"Śubuk" to film, o którym mówi cała Polska. A tak naprawdę - część Polski. Ta mniejsza część, która na co dzień boryka się z podobnymi problemami, co te pokazane na ekranie. Są to przede wszystkim brak wsparcia systemowego i samotność matek.
Reżyser Jacek Lusiński wykazał się nie lada prekognicją. Premiera filmu zbiegła się w czasie z głośnym tekstem Agnieszki Szpili, która na łamach Krytyki Politycznej pisze, jak wygląda skarłowaciały system wspomagania opiekuna dzieci z niepełnosprawnością, który powoduje, że opiekun musi oszukiwać państwo, by być na świadczeniu pielęgnacyjnym i móc w jakichkolwiek sposób dorobić do owego świadczenia, nie tylko po to, by przeżyć, ale też żyć. Praca to przywilej - przywilej, którego pozbawieni są rodzice pobierający owo świadczenia - każda zarobiona przez nich złotówka spowoduje, że stracą uprawnienia do pomocy systemowej dawanej przez państwo. Tyle, że z tej pomocy nie wystarcza na życie, nie mówiąc o potrzebach dziecka z niepełnosprawnością. Pisarka ma dwójkę dzieci w spektrum autyzmu, ale niezależnie od ilości potomstwa, które nie jest samodzielne, świadczenie pielęgnacyjne na rodzinę jest jedno. Czyli nawet jeśli masz piątkę dzieci z niepełnosprawnością - pobierasz jedno świadczenie na całą piątkę.
Wracając do "Śubuka" (to imię głównego bohatera czytane wspak) - akcja rozpoczyna się w 1989 roku, więc wydawać by się mogło, że oprócz scenografii i rekwizytów, dziejąca się historia jest tylko wspomnieniem starszego pokolenia. Nic bardziej błędnego. Okazuje się, że współczesne matki, wychowujące dzieci w spektrum autyzmu, spotykają się z podobnymi problemami, z którymi borykały się ich poprzedniczki ponad trzydzieści lat temu. Lekarze pozbawieni empatii, którzy potrafią oznajmić matce: "Niech pani odda go do zakładu i zrobi sobie nowe" zdarzają się ciągle nader często. Szkoły, które nie chcą przyjmować dzieci, z góry zakładające, że uczniowie ze specjalnymi potrzebami sobie nie poradzą. Wreszcie brak społecznego zrozumienia i empatii, dla kogoś, kto różni się od większości.
CZYTAJ WIĘCEJ: Niech pani zabierze to "coś" - słyszą rodzice niepełnosprawnych dzieci
"Śubuk" zasługuje bez wątpienia na oklaski. Fenomenalnie zagrany, znakomicie wyreżyserowany, a jednak, nie trafił do mojego serca z trzech powodów. Główna bohaterka Marysia, zagrana brawurowo przez Małgorzatę Gorol, zachodzi w ciążę. Niechcianą. Rozumiem, że film filmem, musi rządzić się swoimi prawami i scena, kiedy młoda kobieta ucieka z gabinetu ginekologa, ma na ekranie przede wszystkim wyglądać i robić wrażenie. To się udało. Na etapie edukacji społecznej taki obraz ponosi totalną porażkę. "Dziecko ma autyzm, bo matka go nie chciała" - oto, co słyszą studenci jednej z renomowanych polskich uczelni. Pod koniec lat 40. ubiegłego wieku, oszust (podawał się za doktora - miał doktorat z... historii sztuki) Bruno Bettelheim stał się jednym z najbardziej zapalczywych wyznawców teorii "oziębłych matek", przez które dzieci są zaburzone. Jego słowa z książki "The Empty Fortress" brzmiały: "Najważniejszym czynnikiem w przypadku autyzmu dziecięcego jest to, że rodzice życzyliby sobie, by takie dziecko się w ogóle nie urodziło". Nie wiem, ile czasu musi upłynąć, żeby kłamstwo zostało z podręczników wymazane.
Kolejna rzecz dotyczy wizerunku matek osób z niepełnosprawnościami, który można podsumować następująco: Masz takie dziecko? Jesteś sama. To kolejny stereotyp, niezwykle krzywdzący dla ojców, którzy z pewnością rzadziej niż matki decydują się na rezygnację z pracy zawodowej, by zostać i opiekować się dzieckiem. Nie znaczy jednak, że odchodzą nomen omen - jak jeden mąż. Często pracują ponad siły, by utrzymać z jednej pensji rodzinę - nie zawsze opiekun dziecka z niepełnosprawnością otrzyma świadczenie pielęgnacyjne.
Warto w tym miejscu powołać się na badania, które przytacza Melanie Dimmitt w książce "Wyjątkowi. Antidotum na lęki związane z wychowaniem dziecka z niepełnosprawnością": "Po świecie krąży dość nieprzyjemna statystyka, według której osiemdziesiąt procent małżeństw, w których przychodzi na świat dziecko z autyzmem, kończy się rozwodem. To nieprawda! Przeprowadzone w USA szeroko zakrojone badania nie wyzkazały zwiększonego odsetka rozwodów w porównaniu z małżeństwami wychowującymi dzieci neurotypowe". Może czas spojrzeć prawdzie w oczy - że dobry ojciec jest przy dziecku, nieważne czy ma ono niepełnosprawność czy nie, że ludzie rozstają się z różnych powodów i niekoniecznie tym powodem jest potomek.
I ostatnia rzecz: matka walczy o to, by jej syn trafił do "normalnej" szkoły. Jestem wielkim zwolennikiem edukacji włączającej. Uważam, że neuroróżnorodność jest przyszłością świata. Ale podkreślić należy, że szkoły specjalne są miejscami, gdzie pracują specjaliści. W dobrej szkole specjalista wie, że jeżeli dziecko umie czytać, to powinno dostawać adekwatne dla siebie zadania. Nauczyciel przygotowuje je indywidualnie dla ucznia, by jak najlepiej wspomóc jego rozwój i edukację. Tytułowy Śubuk zdał maturę. Pytanie: co z tego? Jaka przyszłość przed nim? Sam, na tym etapie życia, nie potrafi być samodzielny.
Trzy powyższe zarzuty nie powinny jednak przesłonić całości filmu, tak bardzo potrzebnego w obecnych czasach. Chwała reżyserowi za pochylenie się nad tematem. "Śubuk" w pełni pokazał, jak trudno jest żyć w państwie, które nie potrafi we właściwy sposób wesprzeć dziecka z niepełnoprawnością. Pokazał, że rodzic jest skazany na wieczną walkę, bywa, że z wiatrakami. Dopóki nie zmieni się system, sytuacja rodzin dźwigających brzemię niepełnosprawności nie poprawi się. To jednak, czy będzie lepsza, zależy tylko i wyłącznie od rządzących.
Monika Szubrycht