Rozmiar czcionki:
A
A
A
Kontrast:
a
a
a
a

Niech pani zabierze to „coś” - słyszą rodzice niepełnosprawnych dzieci

Słowo jest niczym trucizna. Nie zabija od razu, tylko gromadzi się w organizmie, by dokonać spustoszeń powoli. Dzień po dniu, miesiąc po miesiącu, rok po roku. Najłatwiej jest nim ranić jednostki najsłabsze. A jeśli jesteś rodzicem niepełnosprawnego dziecka, masz szansę na sporą dawkę toksyn. Od rodziny, znajomych, nieznajomych, lekarzy i innych specjalistów.

Łucja* mówi: Nie podawaj, ile mam lat i jak wyglądam, niczego, co mogłoby pomóc mnie zidentyfikować. Chodzi o dobro dzieci. Pytasz, z jakimi komentarzami się spotykałam na co dzień, od tak zwanych życzliwych ludzi? Że nie umiem dziecka wychować, że jest nienormalny, że zachowuje się jak zwierzę. A on pochrumkiwał, pohukiwał, machał rękami, kręcił się w kółko, bo to go uspokajało.

Do dziś pamiętam, jak na każdym spacerze zazdrościłam wszystkim matkom, które mają dziecko z zespołem Downa. Były pod ochroną. Nie usłyszały, że wymyślają sobie diagnozę, bo "bachora nie potrafią upilnować" Byłam zupełnie sama. Mąż praktycznie nie wracał z pracy, dziadkowie mieszkają daleko. Kiedyś pomyślałam, że świat musi nas nienawidzić, że innym ludziom przeszkadzamy tak bardzo, że powinniśmy zniknąć. Kąpałam synka w wannie i płakałam, że muszę go utopić, a potem podciąć sobie żyły. Dzień później dowiedziałam się, że jestem w ciąży - opowiada.

- Od tamtej chwili minęło kilka lat. Syn ma się dobrze. Skończył szkołę podstawową, świadectwo miał z czerwonym paskiem. Mówię o tym, bo dla ludzi pewne rzeczy są wyznacznikiem sukcesu. Tak, zwykłą, nie specjalną. Drugie dziecko po bracie nie odziedziczyło problemów - wspomina Łucja. Jest jedną z wielu matek, które doświadczyły przemocy słownej. Każdemu wydaje się bowiem, że może podważyć kompetencje rodzicielskie obcej osoby, chociaż nic nie wie o jej życiu i sytuacji, w jakiej się znalazła.

Przechodniu, powiedz mamie...

- Pamiętam, jak mój syn był mały, miał może 6 lat i siedział sobie latem na chodniku, przesypując kamyki. Unosił je do góry w rękach i patrzył, jak spadają, delektując się tym widokiem i własnym sprawstwem. "Głupia matka, to głupie dziecko" - skwitowała jego zachowanie kobieta przechodząca obok. Pamiętam jak dziś moje zdumienie i zranienie. On się tylko bawił, nikomu nie przeszkadzając - wspomina Maria Dąbrowska-Jędral. Maria jest lekarzem, jednak z pracy w szpitalu zrezygnowała. Została pierwszą w Polsce konsultantką RDI (Programu Rozwoju Relacji) i HANDLE (Holistycznego Podejścia do NeuroRozwoju i Efektywnego Uczenia się). Swoją wiedzą i doświadczeniem dzieli się z innymi. Można jej zaufać. Jej mądrość nie pochodzi tylko z książek i szkoleń. Jest z życia. Może dlatego wie, jak pracuje się nie tylko z dziećmi z autyzmem, ale i całymi rodzinami.

Joanna Konik syna ma już dorosłego, więc miała kiedy przyswoić sporą dawkę komentarzy od "życzliwych" ludzi. - Z jedną miłą panią byliśmy na turnusie rehabilitacyjnym i siedzieliśmy przy jednym stoliku, stąd rozmawialiśmy o różnych sprawach. Pewnego dnia zapytała, czy Szymon został spłodzony po pijaku. Inna, w tym samym ośrodku, poradziła, żeby go gdzieś posłać, to może by się czegoś nauczył, gdyż jak wiadomo, do tej pory trzymałam go w piwnicy - wspomina. Rodzice, słysząc takie komentarze od obcych osób, zrzucają winę na karb niewiedzy. Ludzie nie interesują się tym, co ich nie dotyczy. Nie myślą, że mogą kogoś zranić. Często nie mają nawet świadomości, że wypowiedziane mimochodem słowa są aż tak bolesne. Nie ma w szkole zajęć z empatii.

Bardziej boli jednak, gdy niewybredny komentarz pojawi się od bliskich. Marta wspomina: "Siedzieliśmy w obecności mojego nastoletniego syna. Ktoś z rodziny, niby ściszonym głosem, zadaje mi pytanie: ‘Jest upośledzony, tak?’". Jej syn, Mateusz, rozumie wszystko. Ostatnio jednak mówi coraz mniej, jakby czuł, że z ludźmi nie ma o czym rozmawiać. Łucja opowiada, jak jej synek był mały, niespełna dwuletni, i rzucił w ciocię perfumami. Nieduża szklana buteleczka miała kształt piłki. Zdarzenie obserwowała matka Łucji, która natychmiast skomentowała sytuację: "Wychowujesz psychopatę". Takich słów zapomnieć się nie da. Od tego momentu Łucja wie, że nie ma co liczyć na pomoc babci w wychowaniu potomka. W sumie dobrze, że mieszkają dlatego od siebie. Inna mama opowiada: "Wiele tego było, ale najbardziej zabolał komentarz teściowej, może dlatego, że to babcia? Zapytała, patrząc mi prosto w oczy: "A nie było wcześniej czegoś takiego w twojej rodzinie? Dzieci twojego brata normalne są?’".

Prowadzący dziecko

Autystyczne dzieci są poddawane terapii od momentu dostania diagnozy. Najważniejszym celem zajęć powinno być wsparcie i pomoc. Dobra terapia nie równa dzieci do szeregu. Jest bardziej protezą, narzędziem, które pomoże znaleźć się w gąszczu sytuacji, których często nie rozumieją, a jakie w życiu pojawiają się każdego dnia. Gdy rodzice trafią na pedagoga, logopedę, bądź psychologa, który rozumie odmienność rozwojową małego człowieka, to tak, jakby chwycili Pana Boga za nogi.

W rękach dobrych terapeutów dziecko rozkwita w przyjaznym dla siebie środowisku. Niestety, wśród specjalistów są też tacy, którzy nie tylko niszczą przyszłość dziecka, ale i jego opiekunów.

Magdalena Szymańska zwraca uwagę, że orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego wydaje się na podstawie testów inteligencji Wechslera, które składają się z części niewerbalnej i werbalnej. Jej zdaniem pomyłką jest badanie potencjału autystów takim narzędziem. U nich przecież sfera językowa działa inaczej niż u dzieci rozwijających się neurotypowo i przez to w testach wypadają gorzej.

- Pani psycholog, która dodatkowo jest przewodniczącą komisji, powiedziała po pierwszym spotkaniu z dzieckiem: "Proszę pani, musi się pani pogodzić, że z niego nic nie będzie. Może nauczy się czytać, ale będzie czytał bez zrozumienia, będzie liczył patyczki, nic więcej, żadnego myślenia abstrakcyjnego. Może go pani ciągnąć w tej szkole, ale max, co osiągnie, to IV klasa" - wspomina. Dwa miesiące później jej syn Filip czytał ze zrozumieniem. Teraz operuje ułamkami.

- Takie wypowiedzi powinny być karane dyscyplinarkami, bo gdyby trafiły na mamę, która by w to uwierzyła - przyszłość dziecka zostałaby przekreślona - twierdzi Magdalena.

To nie pierwsza taka sytuacja na komisji orzekającej. Alicja, mama Maćka, dokładnie pamięta, jak przyszła z mężem na posiedzenie, na którym miała zapaść decyzja, czy syn może chodzić on do szkoły integracyjnej. Uczęszczał do takiej w pierwszej klasie. Teraz specjaliści mieli zawyrokować, co dalej czeka jej dziecko. Za stołem siedziały: przewodnicząca komisji, psycholog, logopeda i okulistka (uczeń ma wadę wzroku, więc litera prawa wymaga, by głos zabrał lekarz). Głos orzekł następująco: "Pani dziecko nie może chodzić do szkoły integracyjnej, bo będzie traumą dla innych, zdrowych dzieci. Nie chciałabym, żeby moja córka uczęszczała do klasy z kimś takim". Ala chciała wyjść. Mąż wziął jej rękę i delikatnie przytrzymał. Pomyślała, że zaraz interweniuje pani przewodnicząca, że odezwie się psycholog. Na sali zapadła cisza.

Agnieszka Sujata doskonale pamięta, jak o przyszłości jej czteroletniej córeczki zawyrokowała jedna z terapeutek. "Jeśli się nie zdecydujecie na naszą terapię, to ona skończy w Domu Pomocy Społecznej, przywiązana pieluchą do kaloryfera". Matka nie uwierzyła. Dziś jej córka jest tłumaczką, doskonale sobie radzi, mimo problemów, które kiedyś zdawały się nie do pokonania. Łucja wspomina, jak jedna z terapeutek patrząc wymownie na jej pięcioletniego syna opowiadała, że którejś z matek dorosły autystyczny syn odgryzł ucho. Potem przez lata czekała.

- Myślałam sobie: "Kiedy mnie to spotka? Kiedy ogryzie wreszcie to ucho?". Ta myśl mnie prześladowała, była niczym przekleństwo rzucone od tak, mimochodem. W końcu przestałam czekać.

Łucja zwraca uwagę, że terapia autystycznych dzieci jest niewiarygodnie dochodowa. Jest też coraz więcej możliwości wybrania, jaką metodą ma być ma być prowadzone dziecko. Zmiana terapii oznacza zabranie podopiecznego z danej placówki i stratę przychodów. Jak najlepiej zatrzymać klienta? Strasząc. Każdy rodzic boi się o swoje dziecko. Rodzic niepełnosprawnej latorośli boi się dużo bardziej, bo nie wie, co czeka go za tydzień, miesiąc, rok. Z tyłu głowy zadaje sobie pytanie, czy jego dziecko będzie samodzielne i co się stanie, gdy on odejdzie z tego świata. Na to nakłada się strach sprzedany przez specjalistów. W końcu zostaje już tylko lęk, bo nadzieja umarła między drugim a piątym rokiem od wydania diagnozy.

- Wyciągam te słowa z zakamarków serca, gdzie uwierały przez lata, zaskakujące, że tak dobrze je pamiętam - opisuje Magdalena Bilińska. - Nie były skierowane do mnie bezpośrednio, ale dotyczyły mojego syna. Koleżanka powtórzyła to, co powiedziała pani psycholog: "Ech to szkoda, autystycy to takie drewniane osoby, bez uczuć, działają tylko dla własnej korzyści, używając innych do swoich celów". Byliśmy wtedy świeżo po diagnozie. Nic nie wiedziałam.

Joanna Konik przyjmowała przez lata specjalistów w domu. Mieli pracować z Szymonem i uczyć go różnych rzeczy. Za swoją pracę dostawali pieniądze. W końcu to specjalistyczne usługi opiekuńcze, świadczone przez osoby do tego przygotowane. "Pani powinna być wdzięczna, że pracuję z pani synem. Jakby ludzie zobaczyli go na ulicy, to by uciekali" - pouczyła mamę Szymona jedna ze specjalistek. Joanna była zdziwiona, bo często spaceruje z synem. Nie widziała, żeby ktoś przed nimi uciekał.

"Dzień dobry pani doktor", czyli dzień będzie zły

- To był mój pierwszy przymusowy kontakt z psychiatrą, którego się obawiałam, jakbym czuła pismo nosem... Paweł miał skończone trzy lata i był tuż po diagnozie w Synapsis (pierwsza w Polsce Fundacja zajmująca się diagnozą dzieci i dorosłych ze spektrum autyzmu, przyp. red.). Potrzebne były jakieś orzeczenia od psychiatry, więc wybraliśmy się tam wszyscy, cała nasza czteroosobowa rodzina. Weszliśmy do gabinetu. Pani psychiatra spojrzała spode łba na naszą wystraszoną i splątaną czwórkę. Paweł był nieco niespokojny, bo oczekiwanie pod gabinetem jest dla niego trudne, zresztą oczekiwanie na cokolwiek. Po chwili usłyszałam stanowczy głos jakby poirytowanej pani doktor, który skierowany był w stronę mojego męża. To jedno jedynie zdanie złożone, które wyryło się w mojej głowie rylcem jej ciętego języka i które było uwerturą do tego, co usłyszałam potem: "Pan niech zabierze to ‘coś’ i wyjdzie, a ja porozmawiam sobie z pana żoną i starszym synem". Mąż wyszedł bez słowa z płaczącym już wtedy, upokorzonym Pawłem, a ja i mój starszy sześcioletni syn zostaliśmy poddani "badaniu", a następnie zmuszeni do wysłuchania wyroku. A brzmiał on jak pożegnanie z życiem. Bo przecież na pewno w najbliższym czasie dostanę obłędu, a mój mąż mnie zostawi. Zostanę skazana na bycie z dorosłym facetem, który będzie się masturbował przed gośćmi, który będzie mnie molestował seksualnie. A mój starszy syn nigdy nie będzie normalny widząc to wszystko.

"Więc dobra rada - niech pani go czym prędzej odda do ośrodka i zajmie się swoją, już nienormalną, rodziną" - opowiada Katarzyna. I dodaje: "To były moje początki. Wizyta kosztowała mnie trzy miesiące płaczu. Ale nie uwierzyłam. Nie poddałam się. Nie rozwiodłam. I nie oddałam Pawła. A przecież mogłam - byłam u specjalisty".