Dziecko z niepełnosprawnością wymaga specjalnej opieki i szczególnego traktowania w różnych aspektach. Równocześnie rodzice czy opiekunowie dzieci z niepełnosprawnością zobligowani są zapewnić swoim podopiecznym niezbędną pomoc zarówno jeśli chodzi o pielęgnację, edukację jak i wsparcie w codziennym funkcjonowaniu. Państwo zapewnia zasiłek pielęgnacyjny lecz jego pobieranie jest równoznaczne z rezygnacją z pracy zarobkowej. Czy to się zmieni i dlaczego powinno?
Na początku 2021 roku do konsultacji społecznych trafił projekt zmian w przepisach, zakładający, że osoby pobierające świadczenie pielęgnacyjne w kwocie 2119 zł będą mogły wykonywać pracę zarobkową. Dawał on nadzieję na poprawę sytuacji opiekunów osób z niepełnosprawnością. Obecnie jakakolwiek praca zarobkowa pobierającego świadczenie wiąże się z jego utratą. Świadczenie zostaje także wstrzymane w przypadku śmierci podopiecznego, co wiąże się się z tym, że opiekunowie, a głównie są to kobiety, po latach świadczenia opieki na rzecz niepełnosprawnego dziecka z dnia na dzień pozostają bez środków do życia i bez jakichkolwiek perspektyw z powodu braku doświadczenia zawodowego i wykluczenia z rynku pracy.
Wysokość świadczenia jest absurdalnie niska - to zdecydowanie mniej niż minimalne wynagrodzenie. A z tych środków należy nie tylko zaspokoić podstawowe potrzeby jak jedzenie czy lokum, lecz także zadbać o środki niezbędne do rehabilitacji czy leki. Jak? - pytają rodzice i opiekunowie. Co więcej jeśli pod opieką pozostaje więcej niż jedna osoba z niepełnosprawnością zasiłek i tak przyznawany jest w tym samym wymiarze - obowiązuje jedna stawka niezależnie od liczby podopiecznych.
Na problem zwróciła ostatnio uwagę Agnieszka Jóźwicka, która od 4 lat zbiera pieniądze na leczenie swojego syna cierpiącego z powodu porażenia mózgowego. "Możesz iść na studia. Nawet na dzienne. Możesz robić kursy. Nawet stacjonarne. Możesz pracować charytatywnie. Nawet w kilku miejscach.
Jedną z takich osób jest Agnieszka Jóźwicka - mama Olinka, zmagającego się z czterokończynowym porażeniem mózgowym.
- Przez pierwsze miesiące walczyliśmy o jego życie. Wraz z upływem czasu i urlopu macierzyńskiego ta walka się nie kończyła. Nie wróciłam do pracy, przeszłam na świadczenie pielęgnacyjne. A mąż, z powodu stanu syna, musiał zmienić swoją na znacznie mniej dochodową, stacjonarną - opowiadała Interii Agnieszka.
Agnieszka zachorowała na depresję, mąż łączył pracę i opiekę nad nią i chorym synem. Jak łatwo się domyślić jego pensja i świadczenie pielęgnacyjne pobierane przez Agnieszkę nie pokrywały kosztów życia i rehabilitacji.
Rodzice Olinka zrezygnowali ze wszystkiego, co w życiu robili. - Z osób z niezłą, ciekawą pracą w telewizji, z dobrymi zarobkami, staliśmy się osobami z marnymi środkami finansowymi, bez możliwości realizacji żadnych ambitniejszych planów poza opieką nad naszym synkiem - wskazuje kobieta, której wpis na Facebooku wywołał niemałe poruszenie.
W dyskusję i wsparcie opiekunów zaangażowały się także gwiazdy. To ta, która musi kombinować, poniżać się, wybierać między życiem a śmiercią, najczęściej jednak zrezygnować z siebie, w pewnym sensie codziennie umierać, by mogła ŻYĆ i nadal opiekować się swoim dzieckiem... Tak w skrócie opisuje życie z dziećmi z niepełnosprawnościami Agnieszka Szpila matka-opiekunka dwóch nastolatek z niepełnosprawnością - napisała na swoim instagramowym profilu Magda Mołek wzywając fanów do podpisania petycji znoszącej zakaz pracy dla osób pobierających świadczenie pielęgnacyjne.
Agnieszka Szpila to polska pisarka i aktywistka. Otwarcie przyznała, że nawet wydając książki (w tym nominowaną do Nike "Heksę") zrzekła się autorskich praw majątkowych, w przeciwnym razie straciła by świadczenie pielęgnacyjne pobierane na córki.
W sobotę, 19 listopada, przed Pałacem Prezydenckim w Warszawie odbył się protest osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów. Domagali się między innymi zmiany przepisów, dającej możliwość pracy zarobkowej bez utraty świadczenia pielęgnacyjnego pobieranego na bliskich. W Kancelarii Prezydenta padła deklaracja, że ich postulaty zostaną przekazane Andrzejowi Dudzie.