Książka Leigh Merryday Porch "Moje dziecko z autyzmem. Niezwykła podróż" to opowieść o szoku i niepewności związanych z diagnozą syna, jak również o akceptacji i odkrywaniu, że życiowa podróż z autystycznym dzieckiem może być niezwykła. Nawet towarzyszące jej nieprzewidziane „objazdy” czy „awarie” mogą doprowadzić do miejsc, o istnieniu których na początku wspólnej drogi nikt nawet nie marzył. Dzięki lekturze tej książki przekonasz się, że każdy rodzic może napisać własną historię o tym, co jest możliwe i dobre dla jego dziecka, a przede wszystkim kochać je takim, jakie jest.
Przeczytaj fragment książki Leigh Merryday Porch "Moje dziecko z autyzmem. Niezwykła podróż"
***
Moja córka, Bronwyn, przyszła na świat z krzykiem, który trwał przez ponad godzinę. Wrzeszczała tak przeraźliwie, że pielęgniarki robiły uwagi na ten temat i żartowały, że "będę miała z nią ręce pełne roboty". Nie myliły się. To prawda, moja córeczka wkroczyła w życie z silnymi przekonaniami i głośno - cechami, które mnie inspirują i wyczerpują jednocześnie.
Zaledwie 20 miesięcy później urodził się Callum. Kiedy położna mi go podała, w ogóle nie płakał. Tylko na mnie patrzył. Tak, wiem, noworodki z zasady nie widzą z daleka i nie potrafią skupić wzroku na czyichś oczach, bla, bla, bla, ale mam świadków. I mówię wam - to dziecko nie robiło nic innego, tylko patrzyło na mnie i w oczy swojego ojca. Pielęgniarki się zaniepokoiły i zaczęły go obracać, żeby zaczął płakać, ale on tylko nieznacznie fuknął na takie nieżyczliwe traktowanie. Zaróżowił się od razu i zrobił wszystkie te rzeczy, których wymaga się od noworodków, łącznie z oddychaniem, ale mój synek przyszedł na świat jako wnikliwy obserwator. I tak już zostało.
Mój ojciec też taki był. A ponieważ Callum po urodzeniu bardzo go przypominał i miał jego spokojne usposobienie, przypisywaliśmy nieznaczne opóźnienia w rozwoju jego podobieństwu do dziadka. Droczyliśmy się nawet z moim tatą o to. (Co ciekawe, moja babcia twierdziła, że tata nie mówił do trzeciego roku życia). I choć Callum wciąż za nim przepada, a mnie ich temperamenty i osobliwe zwyczaje wydają się podobne, to w tym przypadku nie chodziło jedynie o ich wspólną spokojną naturę.
Callum był uśmiechniętym dzieckiem. Od zawsze uwielbiał przebywać w otoczeniu innych ludzi, posyłając im bezzębne uśmiechy i gaworząc. Był czarusiem. Uwielbiał się przytulać, dotykać ludzi i nawiązywać intensywny kontakt wzrokowy z każdym, kto do niego mówił. Często żartowaliśmy sobie z jego łagodnego usposobienia, z lenistwa, ale oczywiście teraz, po ukończeniu formalnej edukacji w obszarze autyzmu i rozwoju dziecka, gdybym usłyszała takie określenia, nadstawiłabym uszu. Bo dzieci nie są leniwe.
W jednym ze swoich stand-upów Ellen DeGeneres miała świetny skecz o tym, jak bardzo zachwycone są dzieci, kiedy stawiają swoje pierwsze kroki. Następnie przytoczyła zabawne porównanie do sytuacji, w której zdenerwowani dorośli muszą przejść przez pokój, by coś wziąć. To zabawne, ale i prawdziwe. Dzieci chcą eksplorować swój świat nawet zanim zaczną sobie dobrze radzić z bezpiecznym poruszaniem się po nim. Calluma jednak zadowalało siedzenie na bujaczku, na kolanach lub gdy zwyczajnie bawił się na macie. Obracał się na boczki, ale nauczył się tego miesiąc lub dwa później niż większość dzieci. Z siedzeniem prawie zmieścił się w oknie rozwojowym, ale nie szło mu bardzo dobrze. Czasami, kiedy przypuszczaliśmy, że będzie siedział stabilnie, przewracał się. Moja teściowa wspomina, jak w ramach niespodzianki dla nas zabrała go na sesję zdjęciową z okazji jego pierwszych urodzin. Pamięta, jak musiała podtrzymywać go ręką, by siedział stabilnie, gdy pozował do zdjęć.
Już wtedy robił jednak coś jeszcze, co powinno nas zaniepokoić. Choć nie potrafił jeszcze siedzieć stabilnie, to przynajmniej zaczął. Nigdy jednak nie raczkował.
Callum chodził na kolanach.
Teraz to dostrzegłam, ale kiedy to sprawdzałam, błędnie zinterpretowałam to jako coś, co mieściło się w normie. Niektóre dzieci przecież raczkują nieco inaczej. Są takie, które zasuwają do przodu na siedząco, podciągając resztę tułowia na ramionach. Inne poruszają się, używając obu rąk i jednej nogi. Niektóre czołgają się na brzuchach jak żołnierze. Czytałam opisy różnych sposobów, w jakie raczkują dzieci i stwierdziłam, że nie było to nic niepokojącego. Nie zauważyłam jednak tego, co te dzieci robiły, a Callum nie.
One wykorzystywały wszystkie cztery kończyny.
Okazuje się, że to nie taka drobna różnica, ponieważ wzorzec, w którym dzieci posługują się obiema rączkami i nóżkami jest tym, co wpływa na ich siłę, motorykę i rozwój kognitywny. To chodzenie na kolankach nie było słodkie ani dziwaczne. Była to wczesna oznaka, że mózg Calluma funkcjonował inaczej, a my to przegapiliśmy. Zaczęliśmy się martwić dopiero, gdy osiągnął 15 miesięcy i dalej nie chodził. Nie byliśmy zbytnio przejęci, ponieważ w dalszym ciągu mieścił się w normie, choć zbliżał się do końca tego okna rozwojowego. Była to tylko kolejna różnica wśród innych i udaliśmy się na konsultację do fizjoterapeuty. Poszliśmy raz. Terapeuta ustalił plan, ale Callum zaczął chodzić samodzielnie tydzień później, zanim nawet udaliśmy się na następną wizytę. Dlatego też ją odwołaliśmy i myśleliśmy, że wszystko będzie w porządku - do tego dnia, kiedy zaczął machać rączkami, siedząc na dywanie.
W dniu, gdy Callum skończył 18 miesięcy, umówiłam go na wizytę, by przedyskutować to, co martwiło nas w jego rozwoju. Pediatra, który zwykle go przyjmował, był na wakacjach, dlatego poszliśmy do innego lekarza, u którego byliśmy już kilka razy wcześniej. Przychodnie są jasne, kolorowe i zachęcają do zabawy, ale same gabinety są dość puste, z wyjątkiem pudełka na zabawki na podłodze. Tak naprawdę to jedyna sensowna rzecz w pomieszczeniu, na której można skupić wzrok. Dlatego kiedy lekarz wszedł, Callum siedział na podłodze naprzeciwko tego pudła i trzymał w ręce ciężarówkę. A ponieważ był śmiechotkiem, obrócił się do doktora z typowym dla siebie porażającym uśmiechem. Z tego powodu doktor powiedział, że nie przejmowałby się autyzmem.
Z perspektywy czasu mogę wam powiedzieć, czego ten lekarz nie dostrzegł. Nie zauważył, że Callum nie popychał ciężarówki. Odwrócił ją do góry nogami i kręcił jednym kółkiem. O to chodzi z zabawkami: w przypadku tych dobrze zaprojektowanych dorosły nie musi nic wyjaśniać. Neurotypowe dziecko będzie wiedziało, co z nimi zrobić, ale takie, które bawi się w sposób niezgodny z przeznaczeniem zabawki, daje ci znaki. I choć nawiązywał kontakt wzrokowy, mogę wam powiedzieć, że nie był on ani nietrwały, ani intensywny, ale tylko wtedy, gdy on tego chciał. Kontakt wzrokowy, jaki nawiązywał nie był typowy. Wyćwiczone oko by to wychwyciło.
Ten pediatra był przemiłym człowiekiem i dobrym lekarzem. Do niedawna, zanim odszedł na emeryturę, wciąż do niego chodziliśmy od czasu do czasu, kiedy naszej pani doktor nie było. Było to ponad dziesięć lat temu i nie wydaje mi się, by pediatrzy byli wówczas zbyt biegli w rozpoznawaniu wczesnych oznak autyzmu. Szczególnie w przypadku uśmiechniętych przedszkolaków, które potrafią powiedzieć ci, jaki dźwięk wydaje lew, jeżeli się ich o to poprosi, i to z pamięci. Wiem, że lekarz uważał, że z Callumem wszystko było w porządku i że bezpodstawnie martwiłam się autyzmem w historii rodziny. (Wtedy w niektórych kręgach wciąż się mówiło, że nie jest dziedziczny). Dał mi jednak skierowanie na darmową, wczesną ocenę rozwoju w ramach programu Early Steps na Florydzie i wysłał nas w dalszą drogę.
Nazajutrz nie mogłam oprzeć się wrażeniu, że zbyt łatwo odpuściłam. Zadzwoniłam ponownie i umówiłam się na kolejną wizytę u naszego pediatry. Nie wydaje mi się, żeby ona uważała, by cokolwiek było nie tak. Jednak wyciągnęła M-CHAT (ang. The Modified - Checklist for Autism in Toddlers, Zmodyfikowany kwestionariusz autyzmu w okresie poniemowlęcym dla rodziców), co dobrze o niej świadczyło. Żeby zakwalifikować go do badania pediatrycznego, musiał zdobyć 4 punkty lub więcej. Callum miał dokładnie 4 i lekarka dała mu skierowanie do pediatry rozwojowego w pobliskim szpitalu klinicznym. Wizytę wyznaczono nam za pół roku, więc w oczekiwaniu rozpoczęliśmy program Early Steps.
NA tym etapie zaczęliśmy dzielić się swoimi zmartwieniami z przyjaciółmi i rodziną. Nie wiem, dlaczego ludzie instynktownie zaprzeczają istnieniu danego problemu, ale tak już mamy. Pamiętam, jak wielokrotnie słyszałam: "Zobaczysz, nic mu nie będzie!". Albo: "Po prostu idzie swoim tempem. Nie martw się. I tak na pewno pójdzie na studia". Wysłuchałam wielu historii o opóźnieniach rozwojowych, które skończyły się normalnym życiem z małżeństwem i dziećmi. Wszystko to jest podszyte dobrymi intencjami, ale nie jest szalenie pomocne, kiedy szukasz odpowiedzi. Najgorsza była protekcjonalność. "Wiem, że w twojej rodzinie są przypadki autyzmu. Jesteś pewna, że nie doszukujesz się go wszędzie?". Coś takiego usłyszałam w rzeczywistości, w takiej czy innej formie, więcej niż raz.
Ocena Early Steps była pierwszym formalnym potwierdzeniem, że Callum jest opóźniony w rozwoju. Pracujący tam specjaliści spędzili z nami wiele czasu, głównie na sterowanej zabawie na podłodze. Callum od razu zainteresował się dwiema oceniającymi go kobietami i bardzo dobrze się bawił, gdy był w centrum uwagi. Pod koniec testu powiedziano nam, że ma "całościowe opóźnienie rozwoju" (ang. Globally Developmentally Delayed, GDD), ze znacznymi opóźnieniami w rozwoju mowy, kontroli motorycznej i tak dalej. Zaleciły wczesną terapię logopedyczną, zajęciową i fizykoterapię, wraz z bazującą na terapii rozwojowej opieką dzienną.
Early Steps nie stawia diagnozy. Ich rola polega na ocenie ewentualnych opóźnień w rozwoju oraz zaleceniu terapii i konsultacji, ale ja chciałam dowiedzieć się, co uważają, dlatego zapytałam, czy ich zdaniem powinnam zabrać Calluma do pediatry rozwojowego na testy pod kątem autyzmu. Zapytałam je bezpośrednio, czy "widziały autyzm" u Calluma. Pamiętam, jak obie spojrzały po sobie, a później znowu na mnie i potrząsnęły głowami. W drodze do samochodu Sean doznał uczucia ulgi. Wiedział, że są jakieś opóźnienia, ale dwie kobiety, które uznawał za ekspertki, powiedziały mu, że to raczej nie autyzm.
A w pamięci wciąż powracał do mnie obraz mojego dziecka, które macha rączkami, siedząc na dywanie. Wiedziałam. Po prostu to wiedziałam. A wkrótce potem zobaczyli to też wszyscy inni.
W DNIU, w którym zabrałam Calluma na pierwszą konsultację w ramach terapii zajęciowej, byliśmy ostatnimi umówionymi pacjentami. Terapeutka nazywała się Robin i bez wątpienia miała za sobą długi dzień pracy. Wręczyliśmy jej kwestionariusze rodzicielskie i poszliśmy za nią na testy. Callum nie był zainteresowany kolejnym badaniem. Chciał skakać i przetestować wszystkie przedmioty w pokoju, więc w końcu umieściła go naprzeciwko siebie w krzesełku terapeutycznym podobnym do krzesełka do karmienia. Pamiętam, że były tam różne klocki i inne zabawki konstrukcyjne. Panował spokój. Terapeutka realizowała z nim kolejne zadania, słuchając jednocześnie naszej historii i tego, co zostało już ustalone. Następnie podała mu kartki, pokazała ołówek i zaprezentowała, jaki ruch miał powielić na papierze, a potem usiadła i przyjrzała się mu przez chwilę.
To właśnie wtedy przysunęła jego krzesełko nieco na bok i zwróciła się twarzą bezpośrednio do mnie. Choć większość badania rozmywa mi się w pamięci, nigdy nie zapomnę, co powiedziała:
- Po pierwsze, chcę, żeby pani wiedziała, że nie uważam pani za wariatkę. Widzę to samo, co pani. Nie wymyśliła sobie pani tego. I tak, jestem przekonana, że pani obawy co do autyzmu są uzasadnione i należy udać się do pediatry rozwojowego.
Następnie odwróciła się i wskazała na papier na stoliku i ołówek, który Callum miał w ręce.
- Czy widzi pani, jak on trzyma ołówek? Zwykle, kiedy dziecku w tym wieku da się ołówek i kartkę, i pokaże się, jak się pisze, będzie ono mazać po papierze. Czy widzi pani, co on robi zamiast tego?
- Przygląda się literkom na korpusie ołówka - odrzekłam.
- No właśnie. Przygląda się im. I metalowej części, która łączy się z gumką. I jeszcze załamaniom na ołówku... wszystkim szczegółom, ale nawet nie spróbował powielić tego, co ja zrobiłam, kiedy pisałam ołówkiem po kartce. Ta niezwykła dbałość o szczegóły to taka czerwona flaga dla terapeuty, więc tak, widzę to. Myślę, że ma pani rację. Uważam, że musimy natychmiast zacząć z nim pracę, bez względu na to, jak teraz nazwiemy jego przypadłość.
Nie chciałam słyszeć słów, które wypowiadała, ale, och, jak bardzo ich potrzebowałam. Jestem pewna, że zakwestionowanie twojego zdrowia psychicznego nie jest intencją większości ludzi, którzy lekceważą obawy dotyczące twojego dziecka, lecz i tak jest to krzywdzące. Zawsze będę jej wdzięczna za szacunek i szczerość. Dzięki temu uzyskałam pozwolenie, żeby przestać wątpić w siebie i zamiast tego wziąć się do pracy, by pomóc mojemu synowi.
Dlatego też w wieku zaledwie 19 miesięcy zaczęły się wszystkie terapie.
***