Kiedy dziennikarka i pedagog biorą się za pisanie książki o spektrum autyzmu, możemy przypuszczać, że powstanie dobra lektura. Kiedy dziennikarka i pedagog biorą się za pisanie książki o spektrum autyzmu, bo sami się w nim znajdują, pewne jest, że będzie to książka znakomita. Tak też się dzieje za sprawą Weroniki i Jerzego Janiaków.
"Książka o człowieku w spektrum autyzmu" oprócz narracji głównych autorów, posiada także wątek akademicki. Każdy rozdział opatrzony jest komentarzem ekspertów i wypisanym w punktach podsumowaniem. Oby lektura stała się obowiązkową pozycją nie tylko dla młodych ludzi szukających swojego miejsca w życiu, ale też nauczycieli i specjalistów.
Monika Szubrycht: Rodzice, którzy dostają diagnozę od specjalistów, że ich dziecko jest w spektrum autyzmu, są przerażeni i zdezorientowani. Co chciałabyś im powiedzieć?
Weronika Janiak: Chciałabym im przede wszystkim powiedzieć, że nie są odosobnieni w swoich doświadczeniach. Najgorsze, co można zrobić dla siebie i swojej rodziny, to zasklepić się w tej wiadomości i dać się ponieść wstydowi lub poczuciu winy. Etapy godzenia się z diagnozą i przewartościowania swojego życia - bo jasne jest, że już nigdy nie będzie takie samo - są w jakimś stopniu podobne do etapów przechodzenia żałoby po stracie. Niestety, najczęściej wiadomość
o diagnozie nie idzie w parze ze wsparciem rodziców. Ciężar "przeciwdziałania" diagnozie jest przenoszony w pierwszej kolejności na dziecko, więc rodzicom brakuje punktu odniesienia. Chciałabym powiedzieć rodzicom, że ich emocje nie są powodem do wstydu. I że każdy ma własną drogę do przejścia; od szoku i zaprzeczenia do akceptacji. Na szczęście, pojawia się coraz więcej przestrzeni, żeby się dzielić swoimi odczuciami. Bardzo polecam grupy wsparcia w internecie. Są wolne od bolączek naszego systemu wsparcia, choć wcale nie są ucieczką od trudnych doświadczeń...
A co powiedziałabyś młodemu człowiekowi, który dostaje diagnozę ASD, ale wstydzi się jej i nie akceptuje?
- Zapytałabym go, co wie o byciu w spektrum autyzmu, czego nie akceptuje lub się wstydzi. Wymaga to przemyślenia i wsłuchania się w siebie, ale odpowiedź będzie wskazówką do tego, jak to rozgryźć. Może czuje strach lub inne emocje otoczenia, które po swojemu próbuje dopasować nową informację o diagnozie do tego, co już jest? Może nie chce być inny, niż jego otoczenie? A może zdążył się już zetknąć ze stereotypami o autyzmie? Trudno mi wypowiadać się za wszystkich, ale mam poczucie, że taka reakcja ma swoją przyczynę. I jestem pewna, że wcale nie trzeba jej daleko szukać. Faktem jest, że w takiej sytuacji potrzebna jest druga, zaufana osoba z otwartym umysłem i przestrzeń do rozmowy. A gdybym miała mówić bezpośrednio: młody człowieku, jeśli to czytasz, pamiętaj, że nie ma jednego wzorca normy. Zamiast negować siebie - bo negowanie autystycznego wzorca tym właśnie jest - lepiej wyciągnąć to, co najlepsze z tego, czym się dysponuje. Można próbować samemu lub z pomocą innych ludzi. Nie mówię, że będzie łatwo, ale za to zyskuje się kapitał na przyszłość: wiedzę o sobie samym.
Piszesz: "Moje doświadczenia, mimo trudnych momentów, mogę uznać za dość szczęśliwe. Przez cały okres obowiązkowej edukacji nie miałam oficjalnej diagnozy spektrum autyzmu." Może czasami brak diagnozy pomaga? Gdy ją masz, otocznie widzi twoich mocnych stron, tylko etykietkę.
- Jestem przykładem osoby, której brak wczesnej diagnozy spektrum autyzmu w jakiś sposób pomógł. Kto widział, ten wiedział, że jest we mnie coś niestandardowego, ale dość łatwo było znaleźć inną przyczynę takiego stanu rzeczy. Nawet diagnozująca mnie psychiatra dziecięca długo szukała w zupełnie innych miejscach, zanim wpadła na trop spektrum autyzmu. Brak diagnozy sprawiał, że dużo lepiej było widać mój potencjał i bardziej skupiano się na pracy z nim, niż na moich deficytach. Co prawda, na etapie szkolnym ten manifest pod postacią dobrych ocen i osiągnięć bardzo pasował do społecznych oczekiwań, ale nie kreowałam tego świadomie. Raczej dążyłam podskórnie do roli, która pasowała mojemu otoczeniu. Wykluczała mnie wprawdzie z kręgu rówieśników, ale za to dawała mi uznanie rodziców, nauczycieli... Nie polecam świadomego stosowania tej strategii, ale jak widać, pozwoliła mi przetrwać etap szkolny bez diagnozy i jej skutków.
Piszesz: "Zjawisko maskowania, czyli nieświadomego dostrajania się do zastanego otoczenia, było i jest moim wielkim wyzwaniem. Latami uprawiałam wyrafinowaną grę aktorską na zmianę z udawaniem, że jestem niewidzialna. Skutkowało to i czasem nadal skutkuje ogromnym wyczerpaniem psychicznym i poczuciem, że sama nie wiem, kim jestem naprawdę". Opowiesz, jak czuje się osoba w spektrum doświadczająca meltdownu? Nie wszyscy nauczyciele i specjaliście znają to pojęcie, nie wiedzą więc, co przeżywa ich podopieczny, mogą wypalenie łatwo pomylić z depresją.
- Przede wszystkim, mówisz tutaj aż o dwóch różnych pojęciach: meltdownie
i burnoucie, które opisują reakcję na przeciążenie układu nerwowego. Dopisałabym do niego jeszcze trzecie: jest nim shutdown. Co ważne, żadne z nich nie jest zdefiniowane medycznie, ale wypływa ze wspólnych doświadczeń różnych osób w spektrum autyzmu. Tak, jak ja to widzę, meltdown jest reakcją bardzo gwałtowną. Dochodzi do niego, kiedy przeciążony od jakiegoś czasu bodźcami umysł załącza którąś z pierwotnych strategii przetrwania. Może się wtedy zdarzyć coś z repertuaru 3F: fight - czyli walka (agresja werbalna, fizyczna albo bardzo silny płacz) lub flight - czyli ucieczka. Nie ma jednej reguły. Co ciekawe, kiedy jest już po wszystkim, taka osoba żałuje wypowiedzianych słów. Choćby brzmiały wtedy najbardziej przekonująco na świecie, stają się wtedy nośnikiem emocji... Szczególnie dla rodziców, którzy często są świadkami takiego przebodźcowania u swoich dzieci, jest to niezykle trudne. Zaznaczam, że to nie oznacza, że autyzm łączy się z agresją. Łatwo się to ze sobą łączy w sensacyjnych wiadomościach, ale dużo mniej mówi się o tym, że agresja w spektrum autyzmu niemal zawsze jest skutkiem jakiejś niewyrażonej potrzeby. A wracając do ucieczki - jest to odruch obronny, szukanie miejsca wolnego od natarczywych bodźców. Im człowiek w spektrum więcej wie o sobie, tym łatwiej jest mu znaleźć takie miejsce i odzyskać spokój, z dala od dodatkowych bodźców. Takim bodźcem może być także próba uspokojenia przez drugą osobę. Bardzo charakterystyczne jest to, że działanie innej osoby, które ma z założenia pomóc się opanować, pogarsza tylko sytuację, ponieważ... przychodzą nowe bodźce. Z czasem, kiedy schemat meltdownu jest już tej osobie znany, częściej dochodzi do ucieczki w spokojne miejsce. Meltdowny nie znikają wraz z wyjściem z okresu dojrzewania; zmieniają się. Nie bez znaczenia jest fakt, że osoba dorosła może bardziej o sobie decydować, przynajmniej teoretycznie. Może dzięki temu, do pewnego stopnia, ograniczać trudne sytuacje. Wspomniany shutdown to reakcja spod znaku trzeciego "F" - freeze, czyli zamrożenie. Taka osoba wydaje się czuć mniej, lecz w rzeczywistości jej reakcje skierowane są bardziej "do wewnątrz". Takie "zamknięcie" może trwać nawet kilka dni, ale w skrajnych przypadkach bywa bardzo niebezpieczne. Najtrudniejszą z reakcji jest burnout, który jest rodzajem wypalenia, np. w wyniku dłuższego braku równowagi, dużej liczby zmian. Burnout, ze względu na czas trwania, można pomylić z ciężką depresją, o czym przekonałam się sama. Niestety, najlepszą receptą na taki stan jest zwolnienie obrotów, działanie w koniecznych zakresach i pozwolenie sobie na dojście do równowagi. W czasach dzikiego pędu brzmi to trochę niedorzecznie, ale z autopsji wiem, że "leczenie" tego stanu lekami przeciwdepresyjnymi może przynieść efekt odwrotny do zamierzonego.
Zauważasz, że: "Spektrum autyzmu to wdzięczne poletko uprawy najrozmaitszych stereotypów, a to one potrafią mocno ograniczać nasze myślenie i postrzeganie". Które według ciebie stereotypy są najbardziej szkodliwe?
- To ciekawe pytanie. Nie wiem, czy ktoś kiedykolwiek pokusił się o wartościowanie stereotypów o spektrum autyzmu... Na czele mojej listy dałabym lawirowanie pomiędzy dwoma biegunami w mówieniu o autyzmie: wizerunkiem genialnego ekscentryka z wysokim IQ, ewentualnie sawanta (w dużym uproszczeniu geniusza w danej dziedzinie, jednak często z niepełnosprawnością intelektualną) i skrajnymi, ciężkimi postaciami spektrum autyzmu. Jest jeszcze bardzo wiele pomiędzy. Poznanie jednej osoby w spektrum autyzmu to poznanie jednej (!) osoby w spektrum autyzmu. Tak samo, jak przeczytanie jednej książki o spektrum autyzmu to tylko poznanie jednej perspektywy z wielu. Zachęcam do przeczytania o naszej własnej w "Książce o człowieku w spektrum autyzmu", ale pamiętajmy, że przedstawiamy w niej tylko wycinek tej rzeczywistości. Nie ma takiej możliwości, aby w jednej książce wyczerpać cały ten temat.
Dodam jeszcze do listy mocno brzmiący stereotyp o braku empatii, który wynika z umownego postrzegania tego zjawiska i odrzucania wszystkiego, co się w nim do końca nie mieści (o empatii osób w spektrum można więcej poczytać w naszej książce). Tak samo jest z powielanym brakiem potrzeby kontaktu z innymi ludźmi. Ktoś w polskim środowisku osób w spektrum autyzmu słusznie zauważył, że jesteśmy "selektywnie towarzyscy". Gdyby przyjąć, że czasami z perspektywy osób z ASD dwoje ludzi to impreza masowa, a troje to już tłum (śmiech), może łatwiej byłoby to zrozumieć. Często nie chodzi o chęci, lecz o możliwości. Jeśli nie mam mocy przerobowych nawet na wyjście z domu - to się zdarza - to skąd mam je wziąć na kontakt z drugim człowiekiem; zwłaszcza taki, który wymaga pokładów uważności i dostrojenia się? Odzyskiwanie takich zasobów trwa dłuższą chwilę, nie da się ich mieć na zawołanie. Łatwo zapomnieć, że wiele rutynowych czynności też wymaga wysiłku. Może osoby neurotypowe nie czują tego tak bardzo, ale osoby w spektrum - już tak.
Wasza książka jest, według mnie, lekturą obowiązkową dla ludzi w spektrum autyzmu, którzy nie wiedzą, jak zadbać o swoje potrzeby, ale będą w przyszłości samodzielni. Koniecznie powinny przeczytać ją osoby, które pracują z dziećmi i młodzieżą z ASD. Jak namówić tych ostatnich, by sięgnęli po książkę?
- Jeśli przyjmiemy, że wiedza o spektrum autyzmu jest zbiorem różnych perspektyw: medycznej, terapeutycznej, specjalistycznej, edukacyjnej, rodzinnej, samych osób w spektrum autyzmu, społecznej, medialnej to nie wyobrażam sobie pominięcia żadnej z nich przy mówieniu o spektrum, ani tym bardziej przy pracy zawodowej z tą grupą! Aby być wsparciem dla dzieci i młodzieży w spektrum autyzmu, nie wystarczy znajomość listy objawów, czy kryteriów diagnostycznych. To zdecydowanie za mało; w końcu między innymi z nadmiernego skupienia na tych dwóch sprawach powstał problem późniejszych diagnoz u kobiet. Myślę, że w byciu specjalistą od autyzmu potrzeba o wiele większej wnikliwości. Zwłaszcza, jeśli zakładamy, że autyzm jest innym modelem rozwoju. Książka, którą napisaliśmy, jest zaproszeniem do poznania perspektywy osób w spektrum autyzmu w przekrojowej formie, która nie zawsze jest dostępna. Każdy nasz rozdział jest uzupełniony perspektywą znanych i cenionych przez nas specjalistów. W tej książce, poza naszymi, brzmi wiele głosów. Eksperci od autyzmu na pewno znajdą w niej coś dla siebie, razem z licznymi źródłami.
Są różne osoby w spektrum autyzmu. Niektóre będą potrzebowały wsparcia przez całe swoje życie. Nie masz poczucia, że zlikwidowanie diagnozy zespołu Aspergera i włożenie wszystkich do wielkiego "spektrum autyzmu" nie służy tym z ZA?
- Tak, przypominam sobie dyskusje wokół zmian w klasyfikacji spektrum autyzmu. Jestem w stanie zrozumieć, że to ma służyć - paradoksalnie - dokładniejszemu diagnozowaniu
i powiązaniu zespołu Aspergera ze spektrum autyzmu. Widziałam na przestrzeni lat te dylematy: czym różni się autyzm wysokofunkcjonujący od zespołu Aspergera? W zasadzie, różnica nie jest wcale duża. Spotkałam się też z interpretacjami, które mówiły, że skoro zespół Aspergera jest wyodrębniony od autyzmu, to... nie jest autyzmem. Do tej pory tkwią mi w pamięci gorące dyskusje, podczas których padały hasła w rodzaju "zespół Aspergera nie jest prawdziwym autyzmem". Ponadto, autyzm jest na tyle złożonym zjawiskiem, że pewne uproszczenia są nieuniknione. Nie wiem, co na ten temat sądzą specjaliści; spodziewam się, że zdania są podzielone. Obecny stan rzeczy może nie jest idealny - są stronnictwa, które uważają usunięcie zespołu Aspergera z klasyfikacji za błąd - ale być może to jest kompromis, którego teraz potrzebujemy.
Weronika i Jerzy Janiak - dziennikarka i pedagog, edukatorzy zajmujący się szerzeniem świadomości o różnych naturach spektrum autyzmu. Czerpią z wieloletnich doświadczeń pracy z osobami w spektrum autyzmu, ich rodzicami oraz specjalistami (nauczycielami, terapeutami, pracownikami akademickimi), a także z własnej neuroróżnorodności. Związani z Fundacją FIONA i Fundacją Aktywnych FURIA.