"Cały czas słyszymy, że nasze potrzeby są uzasadnione, że mamy rację, tylko musimy czekać. Na co mamy czekać? Aż my umrzemy? Nasze dzieci umrą? Aż wylądujemy wszyscy w DPS-ach na 200 osób?"- pyta Alicja Loranc, prawniczka i aktywistka społeczna.
Monika Szubrycht: Co powinniśmy zrobić, żeby zbudować solidarność społeczną wokół osób z niepełnosprawnościami?
Alicja Loranc: Nie wiem. Kiedyś wydawało mi się, że wystarczy o tym mówić, bo ludzie nie wiedzą. A jak się dowiedzą - przejmą się i wszystkie sprawy się naprawią. Teraz już tak nie myślę.
Myślałaś, że co dokładnie się zmieni?
- Myślałam, że osoby z niepełnosprawnościami będą dostawać wsparcie od rządu, od władz publicznych, które są naszymi przedstawicielami, społeczeństwa, czyli wspólnoty, którą tworzymy. Myślałam, że będą uzyskiwać to, co jest im niezbędnie potrzebne do tego, by godnie żyć. Narzędzie wsparcia są bardzo zróżnicowane, tak jak zróżnicowane jest środowisko osób z niepełnosprawnościami. Żadna z tych osób nie żyje w pustce, za nimi stoją ich rodziny, ich bliscy, opiekunowie.
Czyli przede wszystkim rodzice?
- Mówiąc o osobach z niepełnosprawnościami spina się je najczęściej z rodzicami. Rodzicom wskazuje się rolę społeczną, którą muszą podjąć. To jest rola uzasadniona etycznie - otoczenie oczekuje, żeby rodzice dożywotnio podejmowali się opieki nad potomkami z niepełnosprawnościami. Stawia się rodziców, głownie matki, na piedestale, głaska się je po głowie albo klepie po ramieniu i mówi: "Jakie wy jesteście dzielne, jakie wspaniałe, jakie cudowne" - i na tym się wszystko kończy. Nie zgadzam się na to. Nie postrzegamy osób z niepełnosprawnością jako pełnoprawnych członków społeczności, którzy mają swoją godność przez sam fakt istnienia, ale przez to, czy są opłacalni ekonomicznie, albo czy pomimo swoich niepełnosprawności mają niesamowite osiągnięcia.
- Ludzie z niepełnosprawnościami są pełnowartościowymi członkami społeczeństwa, mają swoją godność i przypisywanie im dodatkowych ról, które im narzucamy jako zdrowe osoby, uważam za niesprawiedliwe. Część osób z niepełnosprawnościami mówi: "Nie chcę, żeby ktoś taktował mnie inaczej. Chcę być pełnoprawnym członkiem społeczeństwa, bez zwracania uwagi na moje deficyty." Nie chcę wypowiadać się w imieniu kogoś innego, sama nie jestem osobą z niepełnosprawnością. Nie chcę mówić, co takie osoby mają myśleć, mówić i robić, tak jak nie chcę, żeby ktoś mnie postrzegał tylko i wyłącznie przez pryzmat bycia mamą chłopca z niepełnosprawnością. Chciałabym, żeby inni zaczęli widzieć różnorodność tej grupy. Są osoby, które wymagają mniejszego wsparcia, ale są i takie, które mają prawo po prostu żyć, wykonując najprostsze codzienne czynności. Żeby przetrwać, potrzebują dużego wsparcia innych osób, a za tym idą pieniądze.
Jakie pieniądze i dla kogo?
- Moja wizja wspierania osób z niepełnosprawnościami polega na kompensacji danej niepełnosprawności. Chodzi o system, który umożliwia tym osobom egzystowanie na poziomie zbliżonym do tych, którzy nie mają niepełnosprawności. Wiem, że to trudne i to idealistyczna wizja, ale wyobrażam sobie, że pewne bariery jesteśmy w stanie pokonać. Na przykład, jeżeli osobie niepełnosprawnej ruchowo zapewnimy możliwość dotarcia do pracy, dostosowując też środowisko pracy do jej potrzeb, to jej niepełnosprawność będzie skompensowana świadczeniami, choćby takimi jak otrzymanie za darmo wózka, którym może się poruszać. Taka osoba nie musi mieć renty socjalnej - jeśli jest w pełni sprawna intelektualnie powinna mieć możliwość zdobycia wykształcenia w dostosowanej dla niej szkole, potem pójścia na studia i pracowania tak jak ja, czy ktokolwiek inny z moim wykształceniem. Wyobrażam sobie, że może być prawnikiem, może reprezentować strony, być adwokatem czy radcą prawnym. Nie wiem, czy my jako społeczeństwo powinniśmy ją wspierać i czy ona chciałaby być wspierana w obecnie najbardziej rozpowszechniony sposób, a więc otrzymywaniem renty socjalnej.
Znasz prawnika na wózku?
- Nie, bo niestety u nas te osoby nie miały dostępu do edukacji. Były rugowane ze szkół, nie mogły studiować, bo sala była niedostępna itd. Są też osoby, których niepełnosprawność polega na czymś innym - chodzi mi o niepełnosprawność intelektualną. I tutaj bariery są dużo trudniejsze do pokonania, a niektórych w ogóle możemy nie pokonać, bo nie wyobrażam sobie takiego narzędzia, które sprawiłoby, że ten człowiek będzie w pełni sprawny intelektualnie. Będzie zatem wymagał dużo większego wsparcia.
Często tego, o czym mówisz, nie widzą nawet specjaliści. Podam przykład: członkom komisji orzekających o niepełnosprawności zdarza się twierdzić, że skoro ktoś przyszedł na własnych nogach, nie wymaga wsparcia.
- Tutaj dotykamy szerszej sprawy. Brak wiedzy to jedno, a druga rzecz jest taka, że w Polsce system orzekania o niepełnosprawności to jedna wielka chucpa. Mam pretensje do rządzących - nieważne, kto rządzi, bo wcześniej też nie było lepiej - bo obiecywali bardzo dużo i praktycznie nic z tego, co obiecali nie wydarzyło się. Zmieniły się punktowe rzeczy, które przedstawiają jako coś, co jest powszechnie dostępne i masowe, a to po pierwsze nie działa, a po drugie - jest tylko dla garstki wybranych.
Podasz przykład?
- Opieka wytchnieniowa, rzekomo dostępna dla każdego. A potem przychodzi pan minister i mówi: "Ale opieka wytchnieniowa jest tylko dla osób, których podopieczni nie mają zapewnionej żadnej innej opieki w placówkach dziennych i ci umęczeni, styrani rodzice zajmują się dziećmi 24 godziny na dobę. To dla nich i to najbardziej sprawiedliwe, żeby im to dać". Rozumiem, że skoro jest reglamentowana, to trzeba wybrać "komu najbardziej się należy", ale kryteria mają być jasne. Jestem wkurzona, bo ciągle jesteśmy traktowani jako roszczeniowi.
My, czyli kto?
- Środowisko osób z niepełnosprawnościami, bo wypowiadam się też trochę w imieniu mojego dziecka. Traktuje się nas jako tych roszczeniowych, krzyczących, którzy nie widomo czego chcą, a przecież tak naprawdę powinniśmy być szczęśliwi, jeżeli cokolwiek dostajemy.
Chodzi o protest w sprawie świadczenia pielęgnacyjnego. Opiekunowie dzieci niesamodzielnych protestują, pobierając świadczenie pielęgnacyjne, które wynosi 2119 zł miesięcznie i nie mogą dorobić ani złotówki. Jakby rządzący nie rozumieli, że na dziecko, które ma specjalne potrzeby, pieniędzy trzeba więcej, nie mniej.
- 2119 zł było do 31 grudnia, teraz jest 2458, bo świadczenie zostało zrewaloryzowane. Nie dlatego, że rządzący uznali, że zasługują na to osoby, które otrzymują to świadczenie. Wywalczyli to sami protestujący, rodzice, którzy wraz ze swoimi głęboko niepełnosprawnymi dziećmi okupowali sejm. To był pierwszy protest, w 2014 roku. Kwestia dorabiania na świadczeniu pielęgnacyjnym jest tylko jednym z postulatów, bo jest więcej i dotyczą całego systemu wsparcia: opieki całodziennej czy deinstytucjonalizacji.
Czyli?
- Chodzi o to, żeby osoby z niepełnosprawnościami mogły mieszkać w środowisku lokalnym, jeśli mają taką możliwość - samodzielnie, ze wsparciem asystenta. Jeśli nie mają takiej możliwości albo ich potrzeby wynikające z niepełnosprawności są inne - żeby mogły mieszkać w małych wspólnotach, gdzie będą miały zachowaną autonomię. Nie miałby to być ośrodek, w którym ktoś mówi im, co mają jeść, kiedy mają wracać, kogo mogą zaprosić, ale żeby miały tam także odpowiednie, specjalistyczne wsparcie. Jeśli takiego potrzebują, nawet jeden na jeden, ale żeby były w tym autonomiczne, a nie, że ktoś mówi im, co mają robić.
- Patrzę na przyszłość Maćka, który ma trudności w nawiązywaniu relacji społecznych i myślę, że gdyby miał mieszkać w mieszkaniu, gdzie mógłby być sam i przychodziłyby do niego osoby, które miałyby mu zapewnić wsparcie 24 godziny na dobę, to wydaje mi się, że dla niego mogłaby to być trochę śmierć cywilna. W jego przypadku mogłoby się sprawdzić coś innego. Istnieje koncepcja wspomaganych społeczności mieszkaniowych - to domy, w których mogłyby mieszkać osoby z niepełnosprawnościami. Składałyby się z modułów dla 10-12 osób, ale każda z nich miałaby w środku osobne mieszkanie, własny pokój, kuchnię i łazienkę. Oprócz tego byłaby przestrzeń wspólna, a więc salon i kuchnia, gdzie mieszkańcy, gdyby chcieli, mogliby spędzać czas z innymi i to byłoby naturalne. Gdyby jednak potrzebowali samotności, mogliby być u siebie. Mogliby stamtąd chodzić do pracy, gdyby mieli taką możliwość, albo na zajęcia dzienne. To miałaby być "rodzina", a nie tak jak jest teraz - w DPS-ie mieszkają trzy osoby w jednym pokoju, zupełnie sobie obce, a w całym budynku są dziesiątki ludzi. Gdy słyszę, jak decydenci mówią, że budują DPS na sto osób i nawet część pokoi jest jednoosobowa, zawsze mam ochotę ich zapytać, czy byliby szczęśliwi, gdyby w wieku 70 lat ktoś ich zakwaterował z zupełnie obcą osobą, która ma swoje potrzeby i na przykład chrapie. Dziwimy się, że mieszkańcy takich instytucji bywają agresywni. Sama przecież mam czasem dość swojego męża, którego kocham i zdecydowałam, że chcę z nim mieszkać, a tu kwaterujemy ludzi na wiecznych koloniach, we wspólnym pokoju, nie zapewniając im możliwości zaspokojenia swoich potrzeb. Na przykład osoba, która cały czas mówi do siebie, trafia do pokoju z osobą, która ma nadwrażliwość słuchową, dla której to bolesne, że ciągle słyszy dźwięki. Co my tym osobom fundujemy? Jeśli dodatkowo jest to człowiek, który ma trudności w komunikowaniu, którego nikt nigdy wcześniej nie nauczył rozpoznawania swoich emocji, który dodatkowo jest niepełnosprawny intelektualnie, nie możemy się dziwić, że będzie reagował tak, jak potrafi.
Na przykład jak?
- Gdy nie będzie potrafił wyrazić swoich emocji, zacznie atakować tę drugą osobę, widząc w niej zagrożenie, bo: "już nie mogę, nie daję rady cię słuchać, twój głos jest dla mnie przerażający, sprawiasz mi ciągle ból". Tak się dzieje, tymczasem o podobnych przypadkach słyszymy: "Ojeju, autysta, zachowania trudne, trzeba go uspokoić lekami, zamknąć w szpitalu psychiatrycznym". Ale czy to jest wina tej osoby, czy może nasza wina, że nie zapewniliśmy jej odpowiednich warunków? Bo gdyby ten człowiek miał swój pokój, w którym mógłby przebywać, kiedy tego potrzebuje, miałby swoją prywatność, a kiedy chce mógłby wychodzić i mieć aktywność ma miarę swoich możliwości - spacery, zajęcia plastyczne, cokolwiek, co lubi - byłoby zupełnie inaczej. O to właśnie walczymy, żeby wsparcie było dostosowane do potrzeb. To nie jest luksus i widzimisię, to jest walka o przetrwanie tych osób. Jeśli nie będą miały zapewnionych potrzeb, które komuś mogą wydawać się ekskluzywne, jak osobny pokój z łazienką, mogą sobie nie poradzić.
Gdy jesteś pełnosprawny nie myślisz o tym, że własny pokój z łazienką to luksus. To jest norma.
- Nie wszyscy mają osobne pokoje. Różnica polega na tym, że osoby w pełni sprawne, a szczególnie w pełni sprawne intelektualnie, mają po pierwsze możliwość rozpoznania swoich potrzeb, a po drugie mogą wyjść z domu, mogą coś z tym zrobić - próbować się przeprowadzić, zmienić pracę, mogą się rozwieść. A osoby niesamodzielne są pod mniejszym lub większym przymusem. Nie mogą wyjść, bo musiałyby o tym powiedzieć, a niektóre z nich mają ograniczone możliwości komunikacji...
Albo nie mają z kim wyjść.
- Właśnie, bo ich mama ma już ponad 70 lat. Jej pięćdziesięcioletnie dziecko ma potrzebę codziennego spacerowania przez trzy godziny, a mama już nie daje rady tyle chodzić.
Wracając do początku naszej rozmowy - chciałabym, żeby każdy z nas pomyślał, że niepełnosprawność to stan, który może - w cudzysłowie - przytrafić się każdemu.
Dlaczego w cudzysłowie? Przecież żyjemy coraz dłużej i choćby przez to jesteśmy coraz bardziej narażeni na różnego rodzaju niepełnosprawności.
- Wiem, tylko nie chciałabym sugerować, że niepełnosprawność się przytrafia. Przytrafia się coś złego. Ktoś miał wypadek i stracił możliwość poruszania się, i to oczywiście jest coś złego, ale większość negatywnych skutków niepełnosprawności wynika z braku odpowiedniego wsparcia. Myślę, że bardzo dużo tych sytuacji mogłoby przestać być postrzeganych w kategoriach nieszczęścia. Podam przykład: nie rozprawiam na prawo i lewo, że jesteśmy rodziną, w której nasz synek ma niepełnosprawność, ale jeśli ktoś mnie pyta, czy wynika to z kontekstu rozmowy, nie ukrywam tego. Zdarzyło mi się kilka razy, że mówiłam: "Maciek ma autyzm" i widziałam na twarzy moich rozmówców stężenie. Dochodziło do kuriozalnych sytuacji, ze dwie osoby mi powiedziały: "O Jezus! To współczuję", a ja pomyślałam sobie: "Ale czego ty mi współczujesz?". Ja sama sobie współczuję przede wszystkim tego, że społeczeństwo jest takie, nie inne, że niepełnosprawność jest jednym z powodów wykluczenia, stygmatyzacji i - niestety - ubóstwa. To wynika ze statystyk GUSu, badań naukowych i nawet z akcji Szlachetna Paczka.
Tak rzeczywiście jest.
- Ale dlaczego tak jest? Bo te osoby nie są należycie wspierane, są zostawiane same sobie. Większość z nich mogłaby żyć pełnią życia, na miarę swoich możliwości, realizować swoje aspiracje i spełniać marzenia. Żyć jak każdy inny człowiek. To, że osoby z niepełnosprawnością są nieszczęśliwe, że cierpią, w większości przypadków wynika z tego, że społeczeństwo ma nas gdzieś. Wiem, że to poważne oskarżenie, ale jestem w takim momencie życia, że dochodzę do takiego wniosku. Mówiąc "społeczeństwo" nie myślę tylko o rządzących. Rządzący przychyliliby nam nieba i prześcigali się w odpowiednim kształtowaniu systemu wsparcia, gdyby wiedzieli, że przełoży im się to na słupki i notowania wyborcze. Ale nie przekłada się, większość ludzi tych problemów nie dostrzega.
Może jednak rządzący wezmą pod uwagę, że osoba z niepełnosprawnością ma rodziców, dziadków, ciocie, wujków - to jest spory kąsek, sporo głosów.
- Nie sądzę. Środowisko osób z niepełnosprawnościami jest bardzo różnorodne, więc potrzeby i oczekiwania są różne. To powoduje konflikty. Rządzący sprytnie to wykorzystują, przyjmując strategię "dziel i rządź". "Nie możemy dać jednym, bo wtedy byliby pokrzywdzeni ci, którym nie daliśmy" - tłumaczą. A ja się pytam: "Dlaczego nie możecie dać jednym i drugim?". Cały czas słyszymy, że nasze potrzeby są uzasadnione, że mamy rację, tylko musimy czekać. Na co mamy czekać? Aż my umrzemy? Nasze dzieci umrą? Aż wylądujemy wszyscy w DPS-ach na 200 osób? Na co mamy czekać?
- W państwie, które zwie się państwem opiekuńczym, którego rządzący powołują się na wartości chrześcijańskie, uznajemy za normalne wspieranie pewnych grup społecznych, które być może tego wcale nie potrzebują, nie proszą o to i tego nie oczekują. Uznajemy, że możemy wydawać miliardy złotych z naszych wspólnych pieniędzy - mówię o tym, bo jestem mamą pracującą i płacę bardzo duże podatki. Ale gdybym była na świadczeniu pielęgnacyjnym, nie chciałabym słyszeć: "Ja tu płacę podatki, a oni co robią?", bo matki opiekujące się dziećmi z niepełnosprawnościami wykonują bardzo ciężką pracę za kogoś. Za państwo, które nie spełnia swojej roli. Mają więc prawo do tego, żeby mówić: to jest niesprawiedliwe.
Alicja Loranc o sobie: prawniczka, zwyczajna mama, na wyrost aktywistka społeczna