Charakterystyczne objawy zespołu Ehlersa-Danlosa (EDS) to nadmierna ruchliwość stawów, rozciągliwość skóry i kruchość tkanek. Badania pokazują, że zdiagnozowanie EDS zajmuje między 10 a 14 lat. Objawy są tak bardzo zróżnicowane i niepowiązane ze sobą, że większość medyków je przegapia. Historia Loretty Harmes pokazuje, do jakich dramatów może doprowadzić złe rozpoznanie.
Loretta Harmes od dziecka uwielbiała gotować. Wykazywała w tej dziedzinie niezwykłe talenty, co pozwoliło jej dostać się do prestiżowej szkoły kulinarnej w Londynie. Niestety, stan zdrowia nie pozwolił na jej ukończenie. U 15-latki zdiagnozowano anoreksję. Od tego czasu jej życie stało się drogą przez mękę. Pięć lat później była tak bardzo osłabiona, że nie mogła wstać z łóżka.
Lekarze, wiedząc jak okrutną chorobą jest anoreksja, postępowali według najnowszych standardów leczenia. Loretta cierpiała jeszcze bardziej, bo nikt nie chciał jej wierzyć, że każde jedzenie powoduje niewyobrażalny ból. Kobieta kilkakrotnie usiłowała popełnić samobójstwo, co dla medyków było tylko dowodem na jej chorobę psychiczną.
Właściwa diagnoza
Po latach zamknięcia w ośrodkach zajmujących się leczeniem odżywiania Loretta Harmes otrzymała właściwą diagnozę. Okazało się, że cierpi na zespół Ehlersa-Danlosa (EDS). Zespół EDS zaburza funkcjonowanie tkanki łącznej w organizmie, która jest głównym jego budulcem. W przypadku Loretty doszło do uszkodzenia tkanki łącznej w ścianie jelit, w wyniku czego jedzenie nie było w stanie przemieścić się płynnie przez układ pokarmowy. Kolejne badania padania pokazały, że żołądek kobiety jest częściowo sparaliżowany i sam nie może się prawidłowo opróżnić.
Na dodatek Harmes ma tak zwany hipermobilny typ zespołu Ehlersa-Danlosa, w przypadku którego nie da się określić mutacji genetycznej. Postawienie diagnozy jest więc trudniejsze, bo odbywa się tylko na podstawie obserwacji objawów klinicznych, często bardzo zróżnicowanych.
Loretta jest dziś karmiona pozajelitowo. Płynny pokarm omija układ pokarmowy i trafia bezpośrednio do żył. Musi być podłączona do worka przez 18 godzin dziennie. Chociaż komuś z zewnątrz wydawać się może, że jej życie jest wyjątkowo trudne, kobieta wreszcie jest szczęśliwa. Wreszcie pozbyła się bólu, który nie pozwalał jej cieszyć się życiem.
Oczywiście żywienie pozajelitowe ma swoje wady - nawet najmniejszy pyłek może zanieczyścić rurkę, przez co Loretta niejednokrotnie trafiała do szpitala. Zakażenie sepsą mogło doprowadzić nawet do śmierci, ale Harmes cały czas twierdzi, że taki sposób żywienia więcej jej dał niż odebrał. Dzisiaj jest pierwszą na świecie szefową kuchni, która nie może spróbować swoich potraw. A gotuje wyśmienicie, co potwierdzają ci, którzy kosztują jej dań. Na Instagramie znana jest jako "nil.by.mouth.foodie".
"Powodem, dla którego nie oszaleję z powodu niemożności jedzenia, jest ulga, że po tylu latach czuję się wolna od bólu" - powiedziała dla BBC News. "Samo gotowanie jest tym, z czego czerpię przyjemność - przebywanie w kuchni to dla mnie prawdziwie twórcze ujście" - przyznała.
Niezwykła szefowa kuchni twierdzi, że gotuje oczami, nosem i instynktem. Okazuje się, że to wystarczy, żeby tworzyć wyjątkowe dania.