O niepełnosprawności można mówić na różne sposoby. Również śmiejąc się i przeklinając. Nie ma w tym niczego nietaktownego ani nadzwyczajnego. Ot, zwykłe życie z niebanalnym scenariuszem.
Przeczytałam kiedyś artykuł o protestach przed sejmem (tych wcześniejszych, nie z ostatniego dziesięciolecia). Było tam zdanie, które brzmiało mniej więcej tak: "Matki dzieci z zespołem Downa idą w rozczłapanych butach...". Okropnie mnie to zabolało. Od lat przyjaźnię się, współpracuję i spotykam z kobietami, które mają niepełnosprawne dzieci.
Zarówno ich status społeczny, jak i materialny są bardzo różnicowane. Są wśród nich lekarki, prawniczki, szefowe firm, ale i takie, których stan dziecka nie pozwalał na powrót od pracy. Skończyły na zasiłku, ze świadczeniem pielęgnacyjnym, które za nic nie spełnia swojej roli - zbyt wiele terapii potrzebują ich dzieci, opłaty są za wysokie, a masło ciągle drogie, by móc z takimi pieniędzmi czuć się bezpiecznie. Żadnej z tych pięknych, dumnych kobiet nie widziałam nigdy w rozczłapanych butach.
Ja jednak nie o wyglądzie, ale o społecznym postrzeganiu rodzin, a szczególnie kobiet, które urodziły dzieci z niepełnosprawnościami. I o książce Melanie Dimmitt "Wyjątkowi. Antidotum na lęki związane z wychowaniem dziecka z niepełnosprawnością". Autorka jest australijską dziennikarką, ale też mamą niezwykłego chłopca o imieniu Arlo. Arlo urodził się z czterokończynowym porażeniem mózgowym. Wydawało się, że mama nie udźwignie ciężaru diagnozy, że rozpadnie się na tysiąc kawałków, których nikt nie będzie mógł poskładać.
Melanie jednak zatroszczyła się o siebie, poszła na terapię, a w międzyczasie postanowiła dowiedzieć się, jak poradzić sobie z takim wyzwaniem, jakim jest wychowywanie potomstwa, które wymaga specjalnego traktowania. Na kanwie rozmów i spotkań z rodzicami niepełnosprawnych dzieci powstała niezwykła książka, przy której, owszem, momentami łezka w oku się zakręci, nie mówię, że nie, ale za chwilę uśmiech sam pojawia się na twarzy czytelnika.
Melanie wie, jak zręcznie posługiwać się ironią i sarkazmem, więc śmiało z tego korzysta. Swoich rozmówców znajduje na całym świecie. Ich dzieci mają bardzo różne schorzenia. Tak różne, że czasami lekarze nie są w stanie dokładnie powiedzieć, co dolega małym pacjentom, takim jak Hillary, córka Esmé. Mała "przyszła na świat z czterema różnymi mutacjami genetycznymi i w związku z tym czeka ją szalenie zagadkowa przyszłość (na widok DNA tej dziewczynki czołowi genetycy świata drapią się z fasunkiem po łysinach)". Esmé mówi, jak ciężko jej było pogodzić się z diagnozą, ale też dodaje: "Widzę w tym wszystkim jednak swoiste piękno, a także źródło nadziei. DNA nie działa tak przewidywalnie, jak się ludziom wydaje. Poza tym wszystkim, moim zdaniem, fakt, że moją córkę może spotkać dosłownie wszystko, jest w pewnym sensie niesamowity“.
Autorka pokazuje, jak rodzice radzą sobie nie tylko z wychowaniem, ale też z emocjami, traumą, żałobą, która następuje, gdy dociera do nich, że nic się nie da zrobić, nie można wyleczyć niewyleczalnego. Łatwiej zaakceptować to tym, co widzą w chorobie dziecka palec boży. Ale rozmówcy prezentują skrajnie różne postawy. "Fakt, że urodziłam niepełnosprawne dziecko, dodatkowo utwierdził mnie w ateizmie" - opowiada Holly Karten, mieszkająca w Sydney matka dwuletniej Koko.
W innym miejscu Melanie przytacza opowieść matki dziecka, z które urodziło się z zespołem Downa. Jakaś kobieta ze współczuciem wyznaje, że to musi być wielka tragedia, przeżyć własne dziecko. Matka w odpowiedzi pyta: "Skąd wiesz, że swoich nie przeżyjesz? Przecież nikt nie zna przyszłości".
Trudniej, po prostu
Melanie Dimmitt daleka jest od narracji, która ma pokazać, że życie z kimś, kto wymaga ciągłej i nieustannej opieki jest zabawne. Nie. Jest absolutnie szczera, tak jak szczerzy są jej bohaterowie. Opowiadają o zazdrości, gdy patrzą na zdrowe dzieci, o rozpaczy, ale też o tym, "że skłonność do porównań jest złodziejką radości".
Jedną z bohaterek jest autorka bloga "Bloom" Kelle Hampton. Pyta: "Co takiego kryje się w odmienności, że automatycznie uznajemy ją za nieidealną? Ustawiamy sobie poprzeczkę coraz wyżej i wyżej, ale ku czemu tak naprawdę dążymy? A gdy już to osiągniemy - ten nasz ideał - co nam to daje? Nigdy nie mamy dość. Osobisty ból i rozwój pozwoliły mi docenić... Nie, nie po prostu docenić. Pozwoliły mi pokochać mój własny płotek, choć przecież wygląda inaczej niż płotki w całym sąsiedztwie". Płotek to metafora zwykłego życia - pomalowany na biało jest idealny. Jej jest krzykliwy i kolorowy, odkąd w ich rodzinie zjawiło drugie dziecko z niepełnosprawnością.
Rosie King, pisarka z zespołem Aspergera mówi: "Zastanówcie się, jakbyście się poczuli, słysząc następujący komplement: Kurczę, to ty naprawdę jesteś zwyczajna". A przecież za komplement poczytujemy słowa zupełnie odwrotne! Niesamowity, oryginalny, wyjątkowy... "Skoro więc ludziom na tym właśnie zależy, dlaczego tak wielu stara się być zwyczajnymi? Dlaczego na siłę wciskamy genialną indywidualność w ciasne, standardowe formy"? - pyta retorycznie.
"Wyjątkowi" Melanie Dimmitt to nie tylko lekka książka, mówiąca o ciężkich sprawach. To kompendium wiedzy dla rodziców niepełnosprawnych dzieci - pomaga odpowiedzieć na wiele dręczących pytań, ale też podpowiada nazwy stron, organizacji, blogów, czy społeczności, które są niezrównanym źródłem użytecznych informacji dla rodziców wyjątkowych dzieci.
"Człowiek się przystosowuje - tłumaczy jedna z mam - a to niekoniecznie oznacza coś złego. Dzięki temu możemy poznać nasze dzieci takimi, jakimi są naprawdę. Pytasz się, kogo my tu mamy? Kim jesteś mały koleżko? A kiedy udaje ci się na te pytania odpowiedzieć stajesz się lepszym rodzicem".
Takiego spojrzenia na swoją córkę czy syna życzę każdemu rodzicowi, nie tylko temu, który ma niepełnosprawne dziecko. Sama z kolei mam poczucie, że czytając "Wyjątkowych" człowiek staje się lepszy.
Monika Szubrycht