- Dzieci niepełnosprawne, nie nadążając za klasą, naprawdę czują się sfrustrowane. One rozumieją, że są słabsze, widzą te różnice. Widzą też, że inni szybciej liczą i biegają. A jeśli dojdą do tego okrutne drwiny, robi się naprawdę źle - mówi pani Anna, mama 19-letniej Joanny z zespołem Downa.
Aleksandra Bujas, Interia.pl: Jaki był początek drogi edukacyjnej Asi?
Anna: - Zdecydowaliśmy z mężem, że zapiszemy Asię do przedszkola, w którym znajdują się oddziały integracyjne, oddział ogólnodostępny - masowy oraz oddział specjalny. Z perspektywy czasu widzę, że była to dobra decyzja i gorąco polecam takie rozwiązanie.
- Dzieci, i te zdrowe, i te głębiej upośledzone, choć w swoich grupach, widują się w szatni, przy okazji wyjść na plac zabaw, przedstawień oraz niektórych wycieczek. Rodzic, wiedząc jak to wszystko funkcjonuje, też może łatwiej oswoić sytuację. Co przydaje się zwłaszcza wtedy, gdy okazuje się, że dziecko musi zmienić grupę - tak jak to było w naszym przypadku, z integracyjnej na specjalną.
Skąd taki ruch?
- Po roku uczęszczania do grupy integracyjnej okazało się, że Asia nie korzysta już z zajęć. Materiał, który dzieci realizowały w ramach zajęć dydaktycznych, z czasem stał się dla niej za trudny. Była bierna, wycofana, taka "pod ścianą". Dzieci z zespołem Downa dużo uczą się poprzez naśladownictwo, co bardzo pomagało naszej córce w jej przedszkolnych początkach. Ruszyła do przodu z samoobsługą, ale mówiła wówczas jeszcze niewiele. W 15-osobowej grupie pięciolatków była jednym z dwojga dzieci niepełnosprawnych - oprócz niej był tam jeszcze chłopiec z porażeniem, w normie intelektualnej - i okazało się, że ona za nimi wszystkimi nie nadąża.
Domyślam się, że to nie była łatwa decyzja. Rodzice niekiedy obawiają się, że dziecko w grupie specjalnej, bez towarzystwa zdrowych rówieśników, będzie rozwijać się wolniej.
- My też mieliśmy takie obawy. Wiedzieliśmy, że Asia teraz może zacząć naśladować nowych kolegów i wybierać te "złe" nawyki, np. stereotypie ruchowe, ale z drugiej strony, z przedszkola masowego można przynieść nawyki jeszcze gorsze - starszy syn nauczył się tam kilku przekleństw (śmiech). Postanowiliśmy zaufać pedagogom i to był strzał w dziesiątkę!
Bo w grupach ze zdrowymi rówieśnikami nie byłoby takiej specjalistycznej terapii?
- Zdecydowanie, wymienię tylko na szybko logopedę dwa razy w tygodniu, zajęcia metodą Knillów, zajęcia z psychologiem, fizjoterapię, rehabilitację ruchową, w tym uwielbiane przez Asię ścieżki sensoryczne i suchy basen, trening samodzielnego jedzenia... Do tego tylko ośmioro dzieci w grupie, plus dwie panie i pomoc nauczyciela. Dzieci z różnymi rozpoznaniami, Asia wśród nich nie była wcale najmocniejsza - i bardzo dobrze!
Dobrze?
- Tak, zależało nam, by miała od kogo się uczyć, czerpać wzorce. W grupie miała kogo naśladować i kim się opiekować. Bardzo się rozwinęła, a dzięki intensywnej opiece logopedycznej, kończąc przedszkole wymawiała coraz więcej słów, odpowiadała na pytania, był już z nią dialog. To był wielki sukces.
Wreszcie - przyszedł czas na szkołę. Wybór był dylematem?
- Nie, bo skorzystaliśmy z doświadczenia rodziców, którzy mieli starsze dzieci i przeszli tą drogą przed nami. Radzili, by nie zostawiać Asi w przedszkolu, a wydłużać etapy edukacyjne w szkole i tak też zrobiliśmy. A szkołę wybraliśmy specjalną. Prywatną, małą, kameralną.
Jak zareagowało otoczenie?
- Nasi przyjaciele i znajomi rodzice dzieci z orzeczeniem od początku wspierali naszą decyzję. Najtrudniej było to wytłumaczyć dziadkom, mówili nawet, że "szkoda Asi, ona się tam cofnie".
Naprawdę tak mówili? Przecież w tamtym czasie Asia miała już za sobą bardzo dobre doświadczenia przedszkolne.
- Tak, ale mimo to hasło "szkoła specjalna" niektórych szokowało! Z drugiej strony, rozumiem rodziców, dla których taki wybór jest trudnym doświadczeniem. Wiem, że niektórzy czują się tak, jakby po raz kolejny dostali diagnozę... Ale to nasze dzieci mają być szczęśliwe, a nie nasze ambicje zaspokojone. Asia jest upośledzona w stopniu umiarkowanym. W szkole miała swoje środowisko, koleżanki, kolegów, korzystała ze wszystkich potrzebnych jej terapii, uczyła się tego, co w życiu najbardziej potrzebne, również czytania i pisania, nigdy nie była bierna czy wykluczona z jakichś aktywności, nigdy też nie doświadczyła przykrości. Od razu została częścią szkolnej społeczności.
W szkole ogólnodostępnej mogłoby być zupełnie inaczej, zwłaszcza na dalszych etapach edukacji...
- To prawda - młodsze dzieci nie rozpoznają u innych takiej inności jak zespół Downa, choć oczywiście mogłyby się dziwić, dlaczego Asia mówi niewyraźnie. Z wiekiem różnice tylko się pogłębiają. Dzieci niepełnosprawne nie nadążając za klasą naprawdę czują się sfrustrowane. One rozumieją, że są słabsze, widzą te różnice. Widzą też, że inni szybciej liczą i biegają. A jeśli dojdą do tego okrutne drwiny, robi się naprawdę źle. Nie chcę malować czarnego obrazu, ale wiem, jak to często się kończy. Większość uczniów z orzeczeniem i tak koniec końców trafi do placówki specjalnej. Z bagażem nie najlepszych doświadczeń.
- Oczywiście są wyjątki, znam dzieci z zespołem Downa w normie intelektualnej, albo tuż obok, one radzą sobie z programem szkoły masowej, zwłaszcza ze wsparciem życzliwych pedagogów. Dlatego nie zaryzykuję stwierdzenia, że droga, którą wybraliśmy, jest jedyną właściwą. Jesteśmy przekonani, że była właściwa dla Asi. Wiedzieliśmy też, że poza klasą szkolną jest też szkolny korytarz. I tam Asia mogłaby sobie nie dać rady.
Rodzice, chcąc dla dziecka jak najlepiej, próbują różnych możliwości. Także wariantu ze szkołą ogólnodostępną w klasach 1-3, a potem ewentualne przenosiny do szkoły specjalnej.
- Wiem, czym się kierują, dlatego nikogo nie potępiam, ale sądzę, że zazwyczaj to odbywa się z niekorzyścią dla dziecka. Przechodzi ze środowiska w środowisko, gdzieś pomiędzy doświadczając frustracji, odrzucenia.
W tej chwili Joanna ma już 19 lat i nadal może się uczyć.
- Jest uczennicą szkoły przysposabiającej do pracy. Bardzo jej się podoba - poza liczebnością jej czteroosobowej grupy, ona wolałaby klasę większą (śmiech). W ramach zajęć z funkcjonowania osobistego i społecznego realizuje bogaty program, zdobywa wiedzę ogólną, ma też dużo konkretnej praktyki na zajęciach z przysposobienia do pracy - uczy się prac pomocniczych, biurowych, kucharstwa, ogrodnictwa, robi rękodzieło... A co będzie dalej, czas pokaże. Warsztaty terapii zajęciowej, a może uda się z pracą? Jesteśmy otwarci!