Ośrodek wczesnej interwencji - do tego miejsca powinien skierować kroki każdy rodzic nowo narodzonego dziecka niepełnosprawnego. Tam na małych pacjentów czeka zespół specjalistów, którzy zajmą się nimi kompleksowo, a dorosłych poinstruują w kwestii rehabilitacji domowej.
Ośrodki wczesnej interwencji zajmują się holistyczną, wieloaspektową rehabilitacją dzieci do lat 7, czyli do czasu rozpoczęcia nauki szkolnej (co jest oczywiście dość umowne, bo dzieci z zaburzeniami rozwoju lub nimi zagrożone często bywają odroczone od spełniania obowiązku szkolnego i formalną edukację rozpoczynają nieco później). Placówki te oferują też wsparcie oraz potrzebną edukację rodzicom.
W każdym dużym mieście znajduje się OWI, w największych aglomeracjach jest nawet kilka takich placówek, ale to i tak za mało, biorąc pod uwagę rzeczywiste zapotrzebowanie. A jest ono ogromne! Gdyby było to tylko możliwe - z takiego wsparcia skorzystałoby każde dziecko, nie tylko to, u którego krótko po urodzeniu (albo jeszcze wcześniej, dzięki badaniom prenatalnym) zdiagnozowano wrodzoną wadę lub inny problem. Pewne dyskretne nieprawidłowości rozwojowe wszak bardzo łatwo przeoczyć w pierwszym okresie życia dziecka, a im wcześniej zostaną zdiagnozowane, tym będą łatwiejsze do korekcji.
Czy taka pomoc jest płatna?
Nie, OWI to w większości placówki państwowe, mające kontrakty z NFZ.
Jak trafić do ośrodka wczesnej interwencji? Co ma zrobić rodzic nowo narodzonego dziecka?
W krajach Europy Zachodniej rodzice dziecka niepełnosprawnego już w szpitalu otrzymują wszystkie przydatne adresy i telefony, w tym do tamtejszych odpowiedników OWI. W Polsce taka procedura nie jest jeszcze normą, choć zdarza się, że rodzice zostają poinstruowani i wskazuje im się konkretną placówkę, z którą powinni się skontaktować. Najczęściej jednak taką informację przekazuje lekarz pediatra - dlatego warto jak najszybciej umówić wizytę; jeśli sam tego nie zaproponuje, trzeba go poprosić o wypisanie skierowania.
Co zrobić, jeśli lekarz nie widzi powodu do wypisania skierowania, a rodziców coś niepokoi?
W takiej sytuacji można skonsultować się z wybraną placówką na własną rękę (adresy najbliższych rodzic znajdzie w internecie) i zapytać o możliwość konsultacji z tamtejszym lekarzem.
Maluch zostaje wypisany ze szpitala jako zdrowe dziecko. Wygląda na to, że nie ma żadnych wad wrodzonych, zespołów genetycznych. Jakie objawy powinny skłonić rodziców do konsultacji ze specjalistami?
W przypadku niemowląt, czyli dzieci do ukończenia pierwszego roku życia, sygnałami alarmowymi, które mogą świadczyć o nieprawidłowościach rozwojowych są m.in.:
- obniżone napięcie mięśniowe, wiotkość, lub przeciwnie, napięcie wzmożone, prężenia ciała, sztywność,
- brak tzw. uśmiechu społecznego i brak wodzenia wzrokiem za poruszającym się przedmiotem,
- objawy wskazujące na asymetrię ułożeniową (dziecko wyraźnie preferuje jedną stronę ciała),
- problemy z karmieniem - dziecko słabo ssie (zarówno pierś jak i butelkę), ma okresy nieprzyjmowania pokarmów (niezwiązane z kolką), krztusi się pokarmem, notorycznie ulewa, etc.
- nieustanny płacz, zwłaszcza o szczególnie dokuczliwych wysokich tonach, częsty krzyk,
- wydawanie bardzo małej ilości dźwięków, rzadkie głużenie/gaworzenie, w okolicach 1. roku życia brak wypowiadania najprostszych słów dźwiękonaśladowczych,
- obniżona aktywność (dziecko jest nienaturalnie spokojne, ospałe, słabo reaguje na bodźce, nawet te atrakcyjne nie przyciągają jego uwagi),
- brak prób podnoszenia głowy/siadania/pełzania/raczkowania/chodzenia w okresach temu właściwych.
W przypadku dzieci starszych takie niepokojące sygnały to także m.in.:
- brak mowy, mowa uboga, obniżenie rozumienia mowy lub/i brak reakcji na własne imię, ignorowanie bodźców słuchowych,
- unikanie kontaktu wzrokowego,
- dostarczanie sobie samostymulacji poprzez machanie rękami, kręcenie się wokół własnej osi, podskakiwanie, stereotypie ruchowe (ruchy niefunkcjonalne, wykonywane intencjonalnie, często rytmiczne),
- nadwrażliwość lub niedowrażliwość dotykowa/słuchowa,
- trudności z koncentracją,
- opóźniony rozwój ruchowy - brak umiejętności chodzenia/wchodzenia po schodach/manipulowania przedmiotami, etc,
- brak chęci do zabawy z innymi dziećmi.
Jacy specjaliści pracują w ośrodku? Na jakie zajęcia może trafić dziecko?
Zwykle w pierwszej kolejności aranżuje się dla najmłodszych dzieci zajęcia z rehabilitacji ruchowej (min. raz w tygodniu, ok. 30 min.) i np. masaże. Następnie dochodzą do tego zajęcia logopedyczne, a potem inne, w zależności od potrzeb.
Z reguły w OWI dziecko może mieć zajęcia z:
- logopedą lub neurologopedą,
- rehabilitantem ruchu, fizjoterapeutą,
- psychologiem rozwojowym,
- terapeutą zajęciowym,
- pedagogiem.
W ośrodku są też zwykle lekarze; pediatra i neurolog, a także psychiatra. Wszyscy specjaliści zatrudnieni w placówce współpracują ze sobą, tworząc programy terapeutyczne dla konkretnego dziecka i odpowiednio je modyfikując wraz z upływem czasu. Opracowane programy wczesnej interwencji dla małego pacjenta realizuje kilku terapeutów. Ćwiczenia odbywać się mogą w ramach sesji indywidualnych lub/i z grupą.
Warto nadmienić, że ośrodki różnią się standardem i możliwościami, jakie oferują.
Każde dziecko wykazujące niepokojące objawy może uczestniczyć w takich zajęciach? Czy zgłoszenie może zostać odrzucone? Podobno na miejsce czeka się bardzo długo?
Na zajęcia w OWI mogą uczęszczać wszystkie maluchy zagrożone nieprawidłowościami w rozwoju, także wcześniaki, dzieci urodzone w zamartwicy (ze skrajnie niską punktacją w skali Apgar), te, które doświadczyły niedotlenienia okołoporodowego lub urazów okołoporodowych, oraz dzieci matek z obciążonym wywiadem położniczym, które chorowały w ciąży.
Do OWI powinny trafić wszystkie dzieci z opóźnieniami w rozwoju psychoruchowym (w późniejszym czasie - ze zdiagnozowaną niepełnosprawnością intelektualną), dotknięte zespołami genetycznymi, niepełnosprawne ruchowo, z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, epilepsją, wrodzonymi zaburzeniami metabolicznymi, dziecięcym porażeniem mózgowym i innymi wadami rozwojowymi. W przypadku dodatkowych problemów, np. kardiologicznych, lekarz orzeka, czy dziecko może już podjąć rehabilitację, czy należy się z nią wstrzymać.
Czasami pojawiają się problemy wydawałoby się trywialne - skierowanie nie zawiera właściwych zapisów, zgodnych z wymogami NFZ i przyjęcie staje się chwilowo niemożliwe z przyczyn formalnych. W takich sytuacjach reagują jednak zwykle pracownicy ośrodka, którzy instruują rodziców, co takie skierowanie powinno zawierać.
Zdarza się, że na miejsce trzeba czekać kilka tygodni lub miesięcy, ale nie należy się zrażać - niekiedy zwalniają się miejsca, o czym rodzice dzieci oczekujących w kolejce są informowani telefonicznie, warto każdorazowo korzystać z takiej szansy.
Im wcześniej, tym lepiej? Czy dwutygodniowe dziecko jest jeszcze za małe na pierwszą wizytę OWI i pracę ze specjalistami? Wyniesie cokolwiek z takich spotkań?
Optymalnie byłoby, gdyby do specjalistów z OWI trafiały właśnie noworodki, bądź jak najmłodsze niemowlęta. Oczywiście z różnych przyczyn nie zawsze jest to możliwe, ale trzeba pamiętać, że im młodsze dziecko, tym większa jest plastyczność jego mózgu, a to wiąże się z większą podatnością i reaktywnością na dostarczane mu bodźce o charakterze terapeutycznym. Co więcej, nierzadko na tak wczesnym etapie można zatrzymać pewne niekorzystne zmiany lub/i nie dopuścić do powstawania kolejnych.
Im młodsze dziecko, tym z reguły większe i szybsze czyni postępy, tym naturalniej przyswaja, szybciej uczy się, jest bardziej podatne na oddziaływania. Z terapeutycznego doświadczenia wynika też, że rodzice najmłodszych pacjentów bywają najbardziej zaangażowani w terapię i najsumienniej wypełniają zalecenia.
Umiejętności i nawyki nabyte w najwcześniejszym okresie życia są najtrudniejsze do późniejszego korygowania, dlatego tak ważne jest, by dziecko (zwłaszcza niepełnosprawne) od początku uczyło się np. prawidłowych wzorców ruchowych. Ponadto, wiele zaburzeń, nieprawidłowości nasila się z czasem, różnice między dziećmi zdrowymi a niepełnosprawnymi stają się bardziej wyraźne w miarę upływu lat.
Moje dziecko nie jest niepełnosprawne, ale urodziło się w 31 tygodniu ciąży. Ma duże opóźnienia. Czy mogę starać się o skierowanie do OWI?
Adresatami pomocy oferowanej przez ośrodki wczesnej interwencji są nie tylko dzieci z niepełnosprawnościami, ale też wszystkie te, które wystąpieniem nieprawidłowości rozwoju są zagrożone. Dzieci urodzone między 28. a końcem 33. tygodnia też znajdują się w grupie ryzyka (nie mówiąc już o wcześniakach urodzonych przed tym terminem) i zwykle potrzebują wsparcia, by móc dogonić donoszonych rówieśników.
Przyjmuje się, że wcześniaki (zazwyczaj z wyłączeniem dobrze rozwijających się tzw. wcześniaków późnych) zwyczajowo powinny być pod ścisłą opieką zespołu specjalistów przynajmniej do drugiego roku życia, w niektórych przypadkach - nawet do czasu rozpoczęcia nauki w szkole. Te warunki spełnia OWI.
Mieszamy 60 km od OWI. Wyjazdy z dzieckiem możliwe są nie częściej niż raz na dwa-trzy tygodnie. Czasami nawet rzadziej. Czy w związku z tym powinnam starać się o jak najwięcej zajęć ze specjalistami w te dni, by je skomasować?
Większość dzieci nie jest w stanie ćwiczyć z terapeutami podczas zblokowanych zajęć w zbyt dużej ilości - po pewnym czasie nie chcą już współpracować, stają się zmęczone i znużone, dlatego lepiej nie umawiać więcej niż trzy spotkania jednego dnia. Dla niektórych dzieci i to może być zbyt wiele. Nie chodzi przecież o to, by dziecko zaliczyło jak najwięcej spotkań, ale by rzeczywiście skorzystało.
Co się stanie, jeśli nie będziemy mogli zjawić się na umówionej wizycie?
Oczywiście nie zostaną wyciągnięte żadne konsekwencje, kadra doskonale rozumie, że w codziennym życiu rodziców małego dziecka zdarzają się sytuacje, na które nikt nie ma wpływu, np. nagła choroba lub inne wypadki losowe. Niemniej jednak trzeba jak najszybciej skontaktować się z ośrodkiem, by zajęcia odwołać. Biorąc pod uwagę ilość oczekujących jest to najrozsądniejsze rozwiązanie, by z zajęć, które niespodziewanie się zwolniły, mogło skorzystać inne dziecko. Tak należy postępować za każdym razem, dbając o to, by powiadomić placówkę o zmianie planów tak szybko, jak tylko się da.
Czy to prawda, że wczesna interwencja może się odbywać w domu dziecka?
Takie rozwiązanie jest możliwe, a nawet konieczne w niektórych przypadkach, np. wtedy, gdy regularne dojazdy do ośrodka utrudniałby stan zdrowia dziecka. Wówczas terapeuci przyjeżdżają do niego, zabierając ze sobą potrzebny sprzęt. Takie rozwiązanie ma plusy - oznacza intensywną pracę 1:1, dziecko ćwiczy w znanym dobrze znanym sobie miejscu, w którym dobrze się czuje. Takie rozwiązanie sprawdza się zwłaszcza u najmłodszych pacjentów.
Jak ma wyglądać współpraca z terapeutami, aby dziecko skorzystało jak najwięcej?
Rodzic, niezależnie od posiadanego wykształcenia, nie może zastąpić terapeuty. Specjaliści, poza prowadzeniem terapii z dzieckiem, mają za zadanie nauczyć rodziców wdrażania kolejnych technik rehabilitacyjnych. Ale i udział rodziców jest nie do przecenienia - to oni są "ekspertami" od własnego dziecka, bo znają je najlepiej, informują terapeutów o swoich obserwacjach czynionych na co dzień. To niezbędne, by praca z malcem przynosiła efekty. Aby tak się stało, należy jeszcze pamiętać o kilku zasadach:
- warto założyć specjalny zeszyt z informacjami, które mogą okazać się wartościowe dla terapeutów i umieszczać w nim swoje obserwacje i uwagi odnośnie stanu dziecka czy jego zachowań. Warto przelewać to wszystko na papier "na gorąco", bo może się okazać, że potem już nie będzie się tego pamiętać i coś istotnego ujdzie uwadze. Terapeuci na pewno docenią takie wzorowe przygotowanie i cenny materiał do pracy. Dobrze jest też zapisywać pytania, które będzie się chciało zadać przy okazji kolejnej sesji,
- rodzice nie mogą wstydzić się zadawania pytań - w końcu oni się tu uczą! Należy pytać o wszystko, prosić o doprecyzowanie, jeśli coś wydaje się niejasne, niezrozumiałe. Nie do przecenienia jest nawyk robienia notatek podczas spotkań z terapeutami, zapisywanie szczegółów odnośnie zaleceń i ćwiczeń w domu, nawet jeśli te wydają się łatwe do zapamiętania. Po powrocie z zajęć nie będzie to już takie oczywiste! Jeśli będzie taka możliwość - warto dodatkowo fotografować ćwiczenia lub nagrywać filmiki z zajęć, by móc jak najwięcej z nich odtworzyć w warunkach domowych,
- pracując z dzieckiem w domu, rodzice powinni tak aranżować aktywności, by wplatać w nie możliwie jak najwięcej elementów zabawy, by nie były to żmudne ćwiczenia męczące obie strony.
- ponieważ rodzic zna swoje dziecko, dobrze wie, co na nie zadziała - jakie zachęty, słowa, nagrody, bodźce. Warto podpowiadać to terapeutom.
- na wszystkie pytania terapeutów trzeba odpowiadać możliwie wyczerpująco i szczerze, zaklinanie rzeczywistości, zawyżanie umiejętności dziecka jest bezcelowe, a nawet szkodliwe.
- nie można zapominać, że specjaliści działają w służbie dziecka i mają na celu jego dobro. Trzeba z nimi współpracować, wypełniać ich zalecenia, pomagać im w ćwiczeniach, nie kwestionować ich zdania, ewentualnie poprosić, by wzięli pod uwagę proponowane rozwiązanie, dzielić się wątpliwościami, dyskutować.