Wada rozwojowa, jaką jest rozszczep podniebienia, powstaje w pierwszym trymestrze ciąży, od 4 do około 12 tygodnia życia płodowego, kiedy następuje kształtowanie się twarzy i podniebienia. Doświadczone w ten sposób dziecko praktycznie od chwili narodzin poddawane jest wielu zabiegom i terapiom, które mają mu pomóc.
Nie ma jednej terapii ukierunkowanej na leczenie rozszczepu podniebienia. Należy raczej mówić o wielospecjalistycznej rehabilitacji związanej z leczeniem:
- chirurgicznym,
- ortodontycznym,
- laryngologicznym,
- pediatrycznym,
- foniatrycznym,
- logopedycznym,
- psychologicznym.
Leczenie nastawione jest na uzyskanie ciągłości struktur, które uległy rozszczepieniu - chodzi o nieprawidłowe zespolenie lub brak połączenia między częściami formującymi wargę lub podniebienie (lub o rozszczep wargi i podniebienia jednocześnie).
Trzeba pamiętać, że rozszczepione struktury nie tylko rzutują na wygląd twarzy, ale przede wszystkim skutkują problemami z oddychaniem, przyjmowaniem pokarmów, prawidłową artykulacją głosek i słuchem. Oczywiście nie należy lekceważyć estetycznego wyglądu dziecka, bo maluchy, które rodzą się z tą wadą, oprócz wielu cierpień związanych z zabiegami medycznymi, są skazane na ocenę rówieśników, już od najmłodszych lat. Właśnie dlatego, oprócz wyżej wymienionych, ważna jest terapia psychologiczna, którą warto wesprzeć całą rodzinę.
Rozszczep podniebienia nie wpływa w żaden sposób na rozwój umysłowy dziecka. Za to szereg przebytych operacji, widoczne już na pierwszy rzut oka zniekształcenie twarzy, nieprawidłowy rozwój mowy, niedosłuch, powodują liczne traumy, z którymi od urodzenia zmaga się mały pacjent. Dziecko z rozszczepem często w szkole będzie wycofane i samotne. Nie będzie się zgłaszało nawet znając odpowiedź na zadane przez nauczyciela pytanie, bo wie, że jego głos brzmi inaczej niż głos rówieśników. Poczucie jego wartości jest mocno nadszarpnięte.
Wiedza i doświadczenie
Każde dziecko, które przychodzi na świat z rozszczepem podniebienia powinno być objęte terapią logopedyczną praktycznie od chwili narodzin, a nawet wcześniej, jeśli wada zostaje odkryta w życiu płodowym. Doświadczony specjalista powinien przygotować mamę, której pociecha już na starcie będzie borykać się z problemami - da jej odpowiednie wsparcie psychologiczne, ale też udzieli wszystkich informacji dotyczących postępowania w trakcie wielospecjalistycznej terapii. Ponadto przekaże praktyczne wskazówki: gdzie należy się udać, które poradnie i jacy specjaliści oferują pomoc.
Zabiegi chirurgiczne, przez które przechodzi mały pacjent, nie wystarczą, by uzyskać prawidłową wymowę. Konieczne jest wsparcie logopedy bądź neurologopedy. Ten, prowadząc małego pacjenta, powinien nie tylko mieć wiedzę i doświadczenie w pracy z dziećmi z wadą rozszczepową, ale także musi współpracować z foniatrą.
Ćwiczenia: Nie tylko na zajęciach
Logopeda musi wiedzieć, dlaczego dane głoski są źle realizowane i czy jest w stanie pomóc dziecku, by zaczęło wymawiać je prawidłowo. Jest to niezwykle ważne, bo czasami zdarza się, że bez interwencji chirurgicznej mały pacjent nie będzie mógł wypowiedzieć danej głoski, nawet jeśli będzie pracował nad artykulacją w nieskończoność. Danuta Pluta-Wojciechowska w książce "Zaburzenia mowy u dzieci z rozszczepem podniebienia. Badania - teoria - praktyka" pisze, że logopeda w drodze do uzyskania prawidłowej wymowy dziecka, uzupełnia pracę chirurga i ortodonty.
Z kolei rodzic, w domu, może także pomóc dziecku realizować program logopedycznych wyzwań. Te podane poniżej, nie wymagają artykulacji:
- kaszlenie z językiem wysuniętym do przodu,
- powolne połykanie śliny,
- "balonik 1" - napychanie policzków powietrzem, z jednoczesnym ułożeniem języka między zębami,
- "balonik 2" - powolne wypuszczanie powietrza (język trzymany jest dalej w tej samej pozycji),
- rozsypane kawałki papieru dziecko usiłuje podnieść słomką, którą trzyma w buzi, wciągając powietrze,
- picie przez różne rozdaje słomek (cieńsze, bądź grubsze) różnych rodzajów płynów (woda, gęsty koktajl, sok),
- gwizdanie.
***
Danuta Pluta-Wojciechowska, Zaburzenia mowy u dzieci z rozszczepem podniebienia. Badania, teoria, praktyczka, Wydawnictwo Ergo-Sum, Bytom 2008.
Monika Szubrycht