Św. Carpigiani od popu

Ktoś kiedyś napisał, że na jego miejscu by się zabił. Wojtek ironizuje, że wraz z zakupem wózka elektrycznego pojawiła się taka możliwość. Nie, nie zamierza z niej skorzystać. Ale nie ulega wątpliwości, że poczucie humoru ma dociśnięte do dechy.

Ksywkę wybrał fajną, nośną. Carpigiani, jak lody kręcone. Tak mógłby nazywać się drink z palemką. Ale gdy dopytuję, dowiaduję się, że po imieniu też można mówić, też będzie dobrze. Ważne, żeby zwracać się do Wojtka, zamiast ignorować go i prowadzić rozmowy nad jego głową, co zresztą zdarza się notorycznie.

Bo z niepełnosprawnymi społeczeństwo ma problem - mówi do nich o czym innym i jakimś takim innym językiem, jeśli w ogóle. Z jakichś kalkulacji wyszło ludziom, że lepiej odezwać się do osoby towarzyszącej. A Wojtkowi akurat zawsze ktoś towarzyszy.

Miał cztery lata, gdy zaczęło dziać się źle. Chodząc wspinał się na palce. Lekarka przepytana na tę okoliczność uznała, że mały najpewniej jest leniwy i to dlatego.

Diagnoza, już ta prawdziwa, brzmiała: dystrofia mięśniowa Duchenne’a. Dwa lata później choroba nabrała rozpędu. Po kolejnych trzech posadziła chłopca na wózku.

Od razu było wiadomo, że z tym schorzeniem lekko nie będzie. Postępuje bowiem szybko, nieodwracalnie odbierając władzę nad ciałem. Pacjenci najpierw przestają biegać, później chodzić, w końcu samodzielnie oddychać.

Swoją drogą, można by się zastanawiać, czy rzeczywiście ktoś kiedyś chodził na palcach z lenistwa.

Rodzice chłopaka, choć światli i postępowi, w desperacji próbowali różnych rzeczy. Wozili go do uzdrowicieli, znachorów, w tym też szarlatanów sprzedających nadzieję bez żadnej odpowiedzialności, podejmujących się uleczyć nieuleczalne. Raz przejechali 700 kilometrów, by poddać syna hipnozie w Bieszczadach. Na miejscu okazało się, że domniemany hipnotyzer podejmuje gości będąc na lekkim rauszu. Potem był bioenergoterapeuta, który przyjmował nietypowo, bo w kościele i jeszcze kilku innych.

Mimo to opłacało się. Podczas sesji z kolejnym, tym razem ukraińskim, cudotwórcą, Wojtek został przebudzony do świadomego odbioru muzyki, bo facet okazał się wielkim fanem dobrego grania. Zapoznał pacjenta z całą dyskografią Queen.

Gdy ludzie zaczynają płakać na jego widok (tak, zdarza się) robi się cokolwiek niezręcznie. Wojtek przyznaje, że czuje się wtedy nieco zmieszany. Do wszystkich, którzy z jakichś względów chcieliby nad jego losem ronić łzy, ma takie oto przesłanie: "Serio, nie róbcie tego. A przynajmniej postarajcie się. Wszystko ze mną w porządku, tylko słabo u mnie z ruszaniem się".

Ostatnio zdarzyła się rzecz dziwna. Nieznajoma młoda osoba podeszła do niego na ulicy, pogłaskała po głowie i nazwała ślicznym chłopcem. W porządku, Ameryki nie odkryła, nawet miłe to było, ale jednak pewien niesmak pozostał. Wszak nikt tak nie zaczepia zdrowych trzydziestolatków w przestrzeni publicznej. Równałoby się to towarzyskiemu samobójstwu.

Gdyby zapytać Wojtka, kim jest dziewczyna u jego boku, on zgodnie z prawdą odpowiedziałby, że jego życiową partnerką. Problem w tym, że prawie nikt nie pyta. Dla postronnych i nowo poznanych to zawsze wolontariuszka, siostra, w najlepszym razie usłużna koleżanka. A kiedy w przeszłości sam wspominał o  swoim związku, w odpowiedzi często słyszał, że coś sobie pewnie ubzdurał, wyolbrzymił łączącą go z Agatą zażyłość.

Tymczasem okazuje się, że to żadne tam buńczuczne zapewnienia, a szczera prawda. Oszołomione spojrzenia niedowiarków oboje mogą jeszcze przyjmować z pobłażliwym zrozumieniem. Pytanie, jak długo. Cóż, trzeba dużo złej woli, by wątpić w szczerość tej relacji, bo poznali się jeszcze zanim stał się rozpoznawalny i jego akcje poszybowały w górę.

Zagłosować w minionych wyborach wybrali się całym zespołem - mama, Agata, Wojtek. Myli się ten, kto uzna, że obyło się bez zgrzytów. Najpierw wrota demokracji zamknęły się przed tym ostatnim, tak dosłownie, bo koniec końców trzeba było wysłać mamę, by poszukała woźnego z kluczem do bramy z kłódką. Dość powiedzieć, że było to jedyne wejście do lokalu dogodne dla osób z niepełnosprawnościami.

W pomieszczeniu z urną zrobiło się już całkiem ponuro. Wszystko za sprawą członkini komisji, która zza stołu wypatrzyła Wojtka. "Ja znam takie DZIECI" - rąbnęła pani. Sam zainteresowany zachował spokój i w zbędne dyskusje się nie wdawał. Ale najpewniej na drugi raz będzie już wiedział, co z tym zrobić oraz jakimi sokratejskimi słowy przemówić.

Poza domem dość łatwo go namierzyć. On jednak nie przejmuje się nadmiernie ludźmi zajętymi rzucaniem kosych spojrzeń, zaabsorbowany swoimi sprawami właściwie nawet ich nie zauważa. Na pytanie, jaka jest najlepsza reakcja na widok osoby z niepełnosprawnością, odpowiada, że wystarczy unikać ostentacji.

Fakt, taka ilość popodpinanego osprzętu musi robić wrażenie na ulicznych gapiach. Z tego samego powodu wyekwipowanie Wojtka na zimowy spacer staje się przedsięwzięciem wyjątkowo zajmującym. Respirator w plecaku, przy twarzy wzmacniacz głosu, do tego jeszcze resuscytator silikonowy, rurka tracheostomijna, ssak nożny i stukilogramowy wózek elektryczny, nabytek stosunkowo nowy ("ale ma pan samochodzik!" - nawołują dzieci). A w sezonie nawet rękawiczki i skarpetki nosi specjalne, podgrzewane. Nobla temu, kto to wymyślił!

DJ Carpigiani jeden z instagramowych wpisów poświęcił kosztorysowi tego oprzyrządowania, przy okazji wykpiwając rodzimych bananowców, fotografujących swoje wybory konfekcyjne wraz z wyceną. Wpis gorzki, ale grunt, że trzepie.

Mnogość oprzyrządowania czyni z Wojciecha Sawickiego człowieka przyszłości. Kiedy do niego piszę, odpisuje natychmiast. I wcale nie używa do tego rąk. Pisze na specjalnym urządzeniu, za pomocą ruchów gałek ocznych, a idzie mu to piorunem. Szybko się z tym oswoił. Sprawnie robi porządek na pulpicie komputera - też wzrokiem.

Przerobił jeszcze inny trudny temat, żywienie dojelitowe. Wspomina, że gdy wyszedł ze szpitala z zainstalowanym PEG-iem sądził, że to już koniec. Nawet nie wiedział, czego. Ot, koniec. Okazało się jednak, że jedyne co się skończyło to wielogodzinna gehenna związana z wysiłkiem wkładanym w gryzienie, przeżuwanie i połykanie. Teraz chłopak żywi się pokarmem płynnym, wysoko przetworzonym, rodem z laboratorium. A bliscy podają mu go strzykawką, przez rurkę. Widać, dieta mu służy. Wyniki ma książkowe.

Nie oznacza to, że nie zaznaje rozkoszy podniebienia. Zaznaje. Na talerzu Agaty wyszukuje co lepsze kąski o odpowiedniej konsystencji i podkrada. Wcale nie musi jeść doustnie, ale lubi.

Przekonuje, że końcem nie jest też konieczność oddychania przez respirator. Jego aktualny mobilny "koleżka" jest wielkości tostera i wytrzymuje osiem godzin bez ładowania. Poprzedni wytrzymywał półtorej. Wcześniej, na własnym oddechu było jeszcze trudniej. W takich warunkach wyobraźnia fikała koziołki. A teraz? Odpadły stany lękowe, odpadły palpitacje serca. I tak skończył się dziesięcioletni areszt domowy. Dzięki wymianie sprzętu właściciel mógł się wreszcie poczuć jak spuszczony z łańcucha.

Niestety, jest też minus. Elektronika podpięta do ciała utrudnia wodne kąpiele, a do nich Wojtek żywi takie uwielbienie, że gdyby mógł, toby się w prysznicowej kabinie zabarykadował.

Rurka tracheostomijna w tchawicy owszem, ratuje życie, ale przy okazji generuje duży problem, czyniąc pełne porozumienie z otoczeniem niemożliwym. To przez nią Wojtek nie mówi pełnym głosem, a porozumiewa się ledwie słyszalnym, niewyraźnym szeptem, niezrozumiałym zwłaszcza dla nieosłuchanych. Z tego względu Agata często występuje w roli tłumacza.

Sytuację ratuje nieco przenośny wzmacniacz głosu, który nagłaśnia szept, ale to jednak za mało. Rozwiązaniem może być potencjalnie tzw. rurka foniatryczna, która pozwoli Wojtkowi mówić, co prawda na wydechu, zatem z przerwami, ale za to wyraźnie. Niestety, dobór odpowiedniej okazał się kolejnym wyzwaniem. Rurka o zbyt małej średnicy nie zafunkcjonowała, większa - boleśnie raniła.

Prawdopodobnie czeka go kolejny zabieg, w sprawę trzeba będzie też zaangażować ludzi wytwarzających sprzęt medyczny na drukarkach 3D, bo tchawica Wojtka jest specyficznie zbudowana, toteż rurka musi być zaprojektowana specjalnie pod niego.

Znajomy buddysta podsunął, że choroba może być karą za przewinienia z poprzedniego wcielenia. Trudno dociec, czy ta ryzykowna hipoteza ma jakiekolwiek uzasadnienie. Wojtek, w każdym razie, mocno trzyma się ziemi. W przeszłości, podczas rozmaitych hospitalizacji pracownicy szpitali nie raz i nie dwa wysyłali doń księży z ostatnim namaszczeniem. Zawsze odmawiał. Łaska wiary nigdy na niego nie spłynęła.

Dziadkowie coś mają z tymi rowerami. Naprawdę. Każdy, kogo o to zagadnę, właśnie od nich dostał swoje pierwsze dwa kółka. A dziadek Wojtka przebił innych ładnych parę razy, bo sprezentował mu tę brykę jeszcze przed jego narodzinami. Wnuczek opanował sztukę jazdy i chwytania równowagi, ale ze zrozumiałych względów nie było mu dane długo cieszyć się nowymi umiejętnościami.

Wieść o chorobie chłopczyka złamała serce starszemu panu. Byłby dumny, widząc, że jego ulubieniec śmiga dziś po mieście na wózku elektrycznym, a nawet driftuje w przejściu podziemnym, gdy demon prędkości w niego wstąpi.

DJ Carpigiani szkolne wspomnienia ma mocno mieszane. W gimnazjum jako niepełnosprawny prymus musiał znosić poszturchiwania ze strony klasowych osiłków. Był łatwym celem, potrafił zapłakać, gdy nie dostał piątki.

Trzy lata tłuczony i zastraszany wyznał w końcu prawdę nauczycielce biologii. W odpowiedzi usłyszał, że swoich oprawców najprawdopodobniej sam sprowokował. Nikt nie pomógł chłopcu, nawet najlepszy kumpel z ławki.

W prestiżowym gdyńskim III LO, jak można się było tego spodziewać, wszystko się pozmieniało. Młodzież inna, pomocna, odporna na uprzedzenia mitotwórcze. Wojtek czuł się tam dobrze, to był jego czas. Niestety, długo nie nacieszył się atmosferą tego miejsca. Po roku niewydolność oddechowa skazała go na OIOM. Była dwumiesięczna hospitalizacja i decyzja o kontynuowaniu nauki w trybie eksternistycznym.

Podobnie wyglądała sprawa ze studiami, tu jeszcze pomoc mamy okazała się niezbędna, bo to ona jeździła na uczelnię, kserowała podręczniki, skanowała notatki. Uznają więc, że filozofię na Uniwersytecie Gdańskim ukończyli oboje.

Przymus zamknięcia to dla Wojtka nie pierwszyzna. W izolacji spędził dziesięć lat, a przestrzeń wokół niego boleśnie się skurczyła. Chciał schronić się przed, jak się wtedy wydawało, niechętnym mu światem zewnętrznym. W domu trzymał go też brak mobilnego respiratora. Zdążył więc większą część swojego życia przenieść do sieci. Okazało się, że można się tam całkiem nieźle schować, bez obawy, że ktoś nagle zakrzyknie: "Sprawdzam!".

Wojtek nie jest człowiekiem, który siedzi, czekając, aż go znajdą. Po maturze wysłał swoje teksty do kultowego już wtedy portalu muzycznego Porcys, którego lektura dla wielu była i jest doświadczeniem formacyjnym. Udało się. Później z szeregowego dziennikarza szybko awansował na redaktora naczelnego, pisząc o muzyce, poszukując nowych wokalistów i przesłuchując rocznie około tysiąca płyt, pewien już, że tak oto wypełnia swoje przeznaczenie. Jednocześnie ukrywał zarówno swój stan zdrowia, jak też prawdziwą tożsamość. Nie chodziło o to, by wykiwać kumpli z internetu. Zwyczajnie, nie chciał litości ani taryf ulgowych. I bardzo długo nikt nie wiedział, kim naprawdę jest DJ Carpigiani. Dawno nikt tak nie rozkręcił zbiorowej wyobraźni.

Jako dziennikarz muzyczny do dziś zajmuje się głównie popem. Strzał w stopę? A skąd, w dziesiątkę. Szuka przede wszystkim chwytliwych melodii, ciekawych rozwiązań kompozycyjnych tam, gdzie inni widzą plastik. Mówi mi, że nic nie daje takiej satysfakcji, jak wyhaczenie nowego ekscytującego numeru lub płyty, co generuje u niego mrowienie w karku. Drążę dalej, wszak przesłuchiwanie kompozycji artystów nikomu nie znanych to robota Kopciuszka, rzecz niewdzięczna, bo większość po prostu przynudza. Wojtek szczerze zdumiony precyzuje, że nigdy nie miał z tym problemu.

Po kolejnej zapaści zdrowotnej musiał zrezygnować z posady. Złośliwość losu nie mogłaby być większa. Nauczył się jednak pisać oczami, wrócił do gry, tworząc internetową listę przebojów Carpigiani. W ten sposób dalej łowi nowe talenty, wykorzystuje swoją muzyczną erudycję, zyskał nawet pewną renomę w branży i tzw. cytowalność. Taki ruch w interesie nieco go ośmielił. W dniu swoich urodzin napisał do wokalistki, Agaty "Agus" Tomaszewskiej. Z dnia na dzień stawali się sobie coraz bliżsi, aż w końcu ona rzuciła pracę w Warszawie i przeniosła się do Trójmiasta, gdzie ich związek nabrał rozpędu.

Pustelnicze życie na dobre porzucił po 30-stce. Egzystencja w strefie komfortu, z dala od rówieśników, oferowała bezpieczeństwo i spokój. Przynajmniej tak mu się wtedy wydawało. Jednak tkwił w błędzie, a otwierając się odkrył, ze ludzie nie tylko go akceptują, ale więcej, bardzo mu sprzyjają i cenią jego umiejętności. Również te organizatorskie - udało mu się zgromadzić wszystkich przyjaciół z internetu nie byle gdzie, bo nieopodal Belwederu i rozkręcić imprezę z epickim rozmachem.

Wojtek obliczył, że wspólne, niezależne życie z Agatą będzie możliwe, gdy miesiąc w miesiąc zacznie mu wpadać dodatkowo 10 tys. złotych.

Wynajęcie mieszkania dostosowanego do potrzeb (nie zna życia ten, kto nie próbował manewrować wózkiem elektrycznym w klaustrofobicznej klitce), zatrudnienie opiekuna albo i dwóch, to nie są tanie sprawy. Wojtek potrzebuje pomocy przy każdej czynności, nie może też zostać sam.

Do niedawna wszystko spadało na jego mamę, dziś uczestniczy w tym także Agata. Tata, nawigator morski, jest nieobecny przez większą część roku, ale to dzięki niemu rodzina radzi sobie dobrze. Absurdy prawa sprawiają, że mama, jako osoba pobierająca świadczenie pielęgnacyjne, do pracy pójść nie może, nawet na pół etatu, nie może też dorobić ani złotówki. Za całodobową opiekę nad osobą niepełnosprawną otrzymuje 1800 złotych miesięcznie. "Wpędzanie ludzi w ubóstwo" - podsumowuje jej syn.

Trudności dnia codziennego Agata i Wojtek mogą sobie powetować w weekendy, w wynajętym mieszkaniu. Mogli to zrealizować wyłącznie dzięki hojności darczyńców. Wtedy żyją jak na parę dorosłych ludzi przystało. Z tym też nie było wcale tak łatwo; nie dość, że znalezienie odpowiedniego lokum to wyzwanie, to jeszcze niektórzy właściciele wycofywali oferty w popłochu, gdy dowiadywali się, że w lokalu ma zamieszkać osoba niepełnosprawna. Oczywiście, nikt nie powie tego wprost, ale okazywało się, że w XXI wieku w środku Europy ludzie jeszcze mają z tym problem.

Chcę wiedzieć, co mogłoby Wojtkową codzienność uprościć. Chociaż trochę. W odpowiedzi słyszę, że pomogłaby mu specjalna platforma do przewożenia go po mieszkaniu. Tak, takie istnieją. Nad tą kwestią pochyliły się już nawet tęgie umysły z Politechniki Gdańskiej, ale pandemia wstrzymała na razie prace projektowe.

Pomocny byłby również duży, bezbrodzikowy prysznic ze specjalnym siedziskiem, wówczas odpadnie konieczność mycia na sposób szpitalny. I może jeszcze bagażnik dachowy do samochodu, bo każdy wyjazd to kłopot ze spakowaniem wszystkich sprzętów, bez których się przecież nie obejdzie. Dostosowany kamper to marzenie! Kalkuluję sobie to wszystko w głowie i się poddaję. Wielu ludzi nazywa te wizje mrzonkami. I bardzo dobrze, nic nie mogłoby Wojtka zmotywować bardziej.

Na nerwy działa mu też powszechne przeświadczenie, że osoby z niepełnosprawnościami wszystkie uciułane pieniądze powinny wydawać na rehabilitację, artykuły medyczne i opiekę lekarską, a inne wydatki to niepotrzebne zbytki, fanaberia.

Są tacy, którym nie mieści się w głowie, na co facetowi na wózku markowe buty, dobieranie ładnego outfitu, czy kupowanie czegoś tylko dla przyjemności.

Kiedy ostatnio widzieliście osobę niepełnosprawną w jakiejkolwiek reklamie niezwiązanej z medycyną? Spodziewacie się zobaczyć? Ci ludzie w ogóle pojawiają się w programach telewizyjnych bez robienia z tego wielkiej sprawy pt. "Ooo, niepełnosprawni!", tylko jako goście, publiczność czy eksperci od czegokolwiek? Może się tak zdarzyć? Zapewne, ale jakoś się nie składa.

Mało komu chce się zwrócić ku osobom z orzeczeniem i zobaczyć, do czego są zdolne, co umieją robić lepiej niż inni. Wojtek, na przykład, nie miałby nic przeciwko karierze niepełnosprawnego modela.  Jest niepełnosprawny i przystojny, a więc warunki spełnia.

Można śpiewać szeptem? Okazuje się, że tak. Można też kręcić młynki pod sceną na wózku elektrycznym w rytm house’owych hitów. W sierpniu, w warszawskim klubie po raz pierwszy udało się połączyć koncert Agaty z setem DJ-skim Wojtka.

Agus to zwierzę sceniczne, ale Carpigiani po raz pierwszy zagrał set przed publicznością, więc były nerwy. Jak tylko wjechał na scenę, całe zakłopotanie minęło. "Nigdy nie zapomnę tej nocy" - zapewnia. "Po występie tańczyliśmy razem na parkiecie oświetlonym dyskotekową kulą, wzruszeni, że możemy tam być razem" - dopowiada Agata.

DJ Carpigiani przekonuje, że potrzeba jak najszerszej ekspozycji osób z niepełnosprawnościami w mediach. Chce pojawiać się w przestrzeni publicznej, założył konta w społecznościówkach, zaczął pisać o swoim życiu i innych palących kwestiach najlepiej jak potrafi. No a on akurat potrafi. Pewne było, że błyśnie i pociągnie tłum. A jeszcze nie ujawnił wszystkich walorów. Obserwujący są wstrząśnięci: "Tu się nagle robi najciekawsze konto na insta, jakie widziałem ever!". Fakt, tych internetowych wpisów dotyczących codzienności osoby niepełnosprawnej w stopniu znacznym jeszcze nikt nie przebił i raczej się to nie uda.

Aleksandra Bujas

Wojtek Sawicki w serwisie Patronite - KLIKNIJ i wesprzyj

Wojtek na Instagramie

Wojtek na Twitterze

Lista przebojów Carpigiani

Rozmowa z Agatą "Agus" Tomaszewską, partnerką Wojtka