Rozmiar czcionki:
A
A
A
Kontrast:
a
a
a
a

Stwardnienie rozsiane: Oswoić codzienność

Stwardnienie rozsiane nierzadko zmienia życie pacjentów, ale, jak sami przyznają, nie można dopuścić do tego, by choroba całkiem nim zawładnęła. Ani się poddać. Często jest tak, że swoje ciało trzeba poznać na nowo. A właściwie – poznaje się jego ograniczenia. Jednak codzienność z SM naprawdę można oswoić - przekonują chorzy. I podpowiadają, jak to zrobić.

I choć na każdym etapie choroby może pomagać co innego, a i każdy pacjent jest inny, w ich wypowiedziach na temat radzenia sobie z codziennością można zauważyć niejeden punkt wspólny.

Sen i odpoczynek

O dobry, regenerujący sen w tej chorobie niełatwo. Ba, czasami bywa wręcz niewiarygodnie trudno. Zwłaszcza wtedy, gdy pęcherz każe wstawać po kilka razy w ciągu nocy, pojawiają się kłopoty z zasypianiem, a wygodnej pozycji nie ma jak znaleźć, bo kończyny drętwieją albo boli kręgosłup. Wielu odkryło, że w takich sytuacjach ratuje ich specjalna duża poduszka-rogal, która pomaga się ułożyć bardziej komfortowo. Poducha może być też używana za dnia, np. podczas lektury, oglądania telewizji, etc., a wtedy pozwoli oszczędzić kręgosłup.

Częste nocne wizyty w toalecie to sprawa do omówienia z lekarzem, ale chorzy mający tego typu problemy dodatkowo podpowiadają zakup specjalnych podkładów ochronnych rozkładanych na łóżku - jeśli pojedyncza sztuka nie zostanie zamoczona, może być produktem wielorazowego użytku. Stosują je na wypadek, gdyby nieopróżniony pęcherz nie obudził ich w porę - są bardzo dyskretne, a przy tym nieocenione dla komfortu psychicznego, szczególnie podczas noclegów poza domem.

Jeśli noc nie przyniosła wypoczynku, warto próbować zdrzemnąć się za dnia - już 15-minutowa drzemka pozwala nieco zregenerować siły. Większość pacjentów przyznaje, że to działa, a chwila relaksu powinna być wpisana w plan dnia. Nawet jeśli nie uda się zasnąć, dobrze jest poleżeć, posłuchać muzyki, pomedytować, wyciszyć się i uspokoić gonitwę myśli.

Spacery

O ile stan zdrowia na to pozwala, spokojne spacery powinny stanowić podstawową aktywność ruchową chorych. Niektórzy bardzo sobie chwalą spacery z kijkami, te stabilizują ciało, służą jako asekuracja i pozwalają na bardziej rytmiczną pracę mięśni.

Taki trening dotlenia organizm, nie forsuje, za to wspaniale relaksuje. Osoby początkujące wybierają krótsze dystanse, które stopniowo wydłużają, a gdy idą w nieznane, w miarę możliwości sprawdzają wcześniej, czy na trasie jest opcja skorzystania z toalety.

Masaż limfatyczny - szczotkowanie ciała

Ten stosunkowo prosty zabieg był, zdaniem jednej z pacjentek, prawdziwym odkryciem, a choć stosowała go z innych przyczyn, okazało się, że niejako przy okazji zmniejszył spastyczność jej kończyn. Nie każdy może sobie pozwolić na regularne sesje tego typu, ponieważ wymagają nakładów finansowych, ale warto rozważyć ten wariant.

Osobna sprawa to szczotkowanie ciała za pomocą szczotki z włosia - naturalnego lub nylonowego. Dzięki takiej relaksującej praktyce (np. raz w tygodniu) można poprawić krążenie i wspomóc pracę układu limfatycznego. Oczywiście nie ma porównania z profesjonalną sesją, ale to wyjątkowo przyjemny zabieg, który dodatkowo redukuje stres. Masuje się na sucho, delikatnie, od strony prawej do lewej, kierując się w stronę serca, rozpoczynając od stóp.

Wyposażenie mieszkania

Nie chodzi o przearanżowanie wnętrz, ale o naniesienie drobnych zmian, co można wykonać np. wykorzystując remont mieszkania, który i tak miały się odbyć. Pacjenci bardzo sobie cenią przede wszystkim praktyczne uchwyty w łazience (wszak tam najłatwiej o upadek), maty antypoślizgowe na podłodze oraz specjalne maty do wanny - z tych udogodnień skorzystają zresztą wszyscy domownicy. Dla wielu chorych ułatwieniem jest też taboret w kabinie prysznicowej.

Pomocnymi patentami, o których nie każdy pomyśli, są krzesła na kółkach, dzięki nim można sprawnie poruszać się po pokoju czy kuchni bez konieczności częstego wstawania/siadania, sprzęty na pilota/podpinane do telefonu oraz samomieszjące kubki. Przesada? Cóż, chorzy dobrze wiedzą jak to jest, gdy chwilami nawet zwykłe zamieszanie kawy staje się wyzwaniem. Zaletą takich kubków bywają pokrywki uniemożliwiające poparzenie się gorącym napojem.

Kontakt ze zwierzętami

Jednej z pacjentek to jej owczarki niemieckie pozwalają nie myśleć o chorobie, inny pacjent jest przekonany, że dobrą formę psychofizyczną zawdzięcza kotce, którą adoptował tuż po diagnozie - zajmował się i bawił się z nią, więc nie miał czasu na zamartwianie. 

Zwierzę motywuje też do większego ruchu, a co najważniejsze - wiernie towarzyszy i kocha bezwarunkowo.

Osobom, które z różnych przyczyn nie mogą pozwolić sobie na trzymanie w domu psa, a pragną takiego kontaktu, poleca się skorzystanie z możliwości, jakie daje wiele schronisk, a mianowicie wyprowadzanie czworonogów na spacery w wybranym terminie. Taka pomoc niesie obopólne korzyści.

Praca, zajęcia domowe i pasja

Chorzy jednogłośnie przyznają, że niebagatelne znaczenie ma wypełnienie dnia obowiązkami (z przerwami na zasłużony odpoczynek), służbowymi lub/i domowymi - zupełnie inaczej mija wtedy czas, inaczej też funkcjonuje umysł i ciało, a człowiek nie jest bezczynny. Zaznaczają, że mając na głowie dom oraz obowiązki po prostu trzeba działać aktywnie. 

W wielu odpowiedziach przewija się wątek hobby - jakiekolwiek by nie było, jeśli zajmuje ręce i głowę, uwalnia od dręczących myśli, jest wartościowe. Jedni malują obrazy, inni pracują w ogrodzie, jeszcze inni kolekcjonują pocztówki z całego świata.

Córka pacjentki podkreśla, że mama zachowała sprawne ręce także dzięki regularnemu szydełkowaniu, haftowaniu i innym robótkom ręcznym.