Stwardnienie rozsiane nierzadko zmienia życie pacjentów, ale, jak sami przyznają, nie można dopuścić do tego, by choroba całkiem nim zawładnęła. Ani się poddać. Często jest tak, że swoje ciało trzeba poznać na nowo. A właściwie – poznaje się jego ograniczenia. Jednak codzienność z SM naprawdę można oswoić - przekonują chorzy. I podpowiadają, jak to zrobić.
I choć na każdym etapie choroby może pomagać co innego, a i każdy pacjent jest inny, w ich wypowiedziach na temat radzenia sobie z codziennością można zauważyć niejeden punkt wspólny.
Sen i odpoczynek
O dobry, regenerujący sen w tej chorobie niełatwo. Ba, czasami bywa wręcz niewiarygodnie trudno. Zwłaszcza wtedy, gdy pęcherz każe wstawać po kilka razy w ciągu nocy, pojawiają się kłopoty z zasypianiem, a wygodnej pozycji nie ma jak znaleźć, bo kończyny drętwieją albo boli kręgosłup. Wielu odkryło, że w takich sytuacjach ratuje ich specjalna duża poduszka-rogal, która pomaga się ułożyć bardziej komfortowo. Poducha może być też używana za dnia, np. podczas lektury, oglądania telewizji, etc., a wtedy pozwoli oszczędzić kręgosłup.
Częste nocne wizyty w toalecie to sprawa do omówienia z lekarzem, ale chorzy mający tego typu problemy dodatkowo podpowiadają zakup specjalnych podkładów ochronnych rozkładanych na łóżku - jeśli pojedyncza sztuka nie zostanie zamoczona, może być produktem wielorazowego użytku. Stosują je na wypadek, gdyby nieopróżniony pęcherz nie obudził ich w porę - są bardzo dyskretne, a przy tym nieocenione dla komfortu psychicznego, szczególnie podczas noclegów poza domem.
Jeśli noc nie przyniosła wypoczynku, warto próbować zdrzemnąć się za dnia - już 15-minutowa drzemka pozwala nieco zregenerować siły. Większość pacjentów przyznaje, że to działa, a chwila relaksu powinna być wpisana w plan dnia. Nawet jeśli nie uda się zasnąć, dobrze jest poleżeć, posłuchać muzyki, pomedytować, wyciszyć się i uspokoić gonitwę myśli.
Spacery
O ile stan zdrowia na to pozwala, spokojne spacery powinny stanowić podstawową aktywność ruchową chorych. Niektórzy bardzo sobie chwalą spacery z kijkami, te stabilizują ciało, służą jako asekuracja i pozwalają na bardziej rytmiczną pracę mięśni.
Taki trening dotlenia organizm, nie forsuje, za to wspaniale relaksuje. Osoby początkujące wybierają krótsze dystanse, które stopniowo wydłużają, a gdy idą w nieznane, w miarę możliwości sprawdzają wcześniej, czy na trasie jest opcja skorzystania z toalety.
Masaż limfatyczny - szczotkowanie ciała
Ten stosunkowo prosty zabieg był, zdaniem jednej z pacjentek, prawdziwym odkryciem, a choć stosowała go z innych przyczyn, okazało się, że niejako przy okazji zmniejszył spastyczność jej kończyn. Nie każdy może sobie pozwolić na regularne sesje tego typu, ponieważ wymagają nakładów finansowych, ale warto rozważyć ten wariant.
Osobna sprawa to szczotkowanie ciała za pomocą szczotki z włosia - naturalnego lub nylonowego. Dzięki takiej relaksującej praktyce (np. raz w tygodniu) można poprawić krążenie i wspomóc pracę układu limfatycznego. Oczywiście nie ma porównania z profesjonalną sesją, ale to wyjątkowo przyjemny zabieg, który dodatkowo redukuje stres. Masuje się na sucho, delikatnie, od strony prawej do lewej, kierując się w stronę serca, rozpoczynając od stóp.
Wyposażenie mieszkania
Nie chodzi o przearanżowanie wnętrz, ale o naniesienie drobnych zmian, co można wykonać np. wykorzystując remont mieszkania, który i tak miały się odbyć. Pacjenci bardzo sobie cenią przede wszystkim praktyczne uchwyty w łazience (wszak tam najłatwiej o upadek), maty antypoślizgowe na podłodze oraz specjalne maty do wanny - z tych udogodnień skorzystają zresztą wszyscy domownicy. Dla wielu chorych ułatwieniem jest też taboret w kabinie prysznicowej.
Pomocnymi patentami, o których nie każdy pomyśli, są krzesła na kółkach, dzięki nim można sprawnie poruszać się po pokoju czy kuchni bez konieczności częstego wstawania/siadania, sprzęty na pilota/podpinane do telefonu oraz samomieszjące kubki. Przesada? Cóż, chorzy dobrze wiedzą jak to jest, gdy chwilami nawet zwykłe zamieszanie kawy staje się wyzwaniem. Zaletą takich kubków bywają pokrywki uniemożliwiające poparzenie się gorącym napojem.
Kontakt ze zwierzętami
Jednej z pacjentek to jej owczarki niemieckie pozwalają nie myśleć o chorobie, inny pacjent jest przekonany, że dobrą formę psychofizyczną zawdzięcza kotce, którą adoptował tuż po diagnozie - zajmował się i bawił się z nią, więc nie miał czasu na zamartwianie.
Zwierzę motywuje też do większego ruchu, a co najważniejsze - wiernie towarzyszy i kocha bezwarunkowo.
Osobom, które z różnych przyczyn nie mogą pozwolić sobie na trzymanie w domu psa, a pragną takiego kontaktu, poleca się skorzystanie z możliwości, jakie daje wiele schronisk, a mianowicie wyprowadzanie czworonogów na spacery w wybranym terminie. Taka pomoc niesie obopólne korzyści.
Praca, zajęcia domowe i pasja
Chorzy jednogłośnie przyznają, że niebagatelne znaczenie ma wypełnienie dnia obowiązkami (z przerwami na zasłużony odpoczynek), służbowymi lub/i domowymi - zupełnie inaczej mija wtedy czas, inaczej też funkcjonuje umysł i ciało, a człowiek nie jest bezczynny. Zaznaczają, że mając na głowie dom oraz obowiązki po prostu trzeba działać aktywnie.
W wielu odpowiedziach przewija się wątek hobby - jakiekolwiek by nie było, jeśli zajmuje ręce i głowę, uwalnia od dręczących myśli, jest wartościowe. Jedni malują obrazy, inni pracują w ogrodzie, jeszcze inni kolekcjonują pocztówki z całego świata.
Córka pacjentki podkreśla, że mama zachowała sprawne ręce także dzięki regularnemu szydełkowaniu, haftowaniu i innym robótkom ręcznym.
Gimnastyka umysłu
Czytanie powinno być codziennością pacjentów z SM (i nie tylko ich). Oni sami obserwują wymierne korzyści płynące z regularnego oddawania się tej przyjemności - łatwiej im znaleźć odpowiednie słowo, poprawia się płynność wypowiedzi, pamięć oraz koncentracja, w ten sposób można też koić nerwy i fantastycznie się zrelaksować.
Nauka dostarcza przekonujących dowodów, że czytać warto, m.in. dlatego, że już kilkanaście minut dziennie poświęconych na tę czynność sprawia, że w mózgu aktywują się rozmaite obszary - nie tylko w lewym płacie skroniowym, ale np. też w móżdżku, czyli strukturze odpowiadającej za ruch i czucie. Jak to możliwe? Samo wyobrażanie sobie konkretnego ruchu np. podczas zaangażowania w czytanie o pogoni, bodźcuje neurony aktywne podczas rzeczywistego biegania.
Oglądanie filmów nie daje takich efektów, ponieważ nie zmusza do wyobrażania sobie scen. Ponadto, dzięki czytaniu w mózgu tworzą się nowe połączenia neuronalne, a on sam wolniej się starzeje.
Chorzy polecają też krzyżówki, sudoku i gry planszowe - nie do przecenienia są wszystkie aktywności, które sprawiają przyjemność jednocześnie gimnastykując umysł.
Dieta
Nie ma jednej diety idealnej dla wszystkich pacjentów (różni ich płeć, wiek, stan zdrowia, rodzaj wykonywanej pracy, itd.) ale wielu z nich otrzymało od swoich lekarzy pewne wytyczne. Z pewnością podstawą jest wypijanie ok. 8 szklanek wody dziennie (jej smak warto uatrakcyjnić dodatkami), warzywa serwowane tak, by zajmowały większą część talerza, ograniczenie soli kuchennej i cukru (najlepiej do minimum) oraz spożywanie zbilansowanych posiłków o stałych porach.
Są wśród chorych osoby, które zrezygnowały ze spożywania mięsa (pamiętając o suplementacji odpowiedniej dla wegetarian), glutenu z pszenicy, a także z nabiału. Choć wszystkie diety eliminacyjne (szczególnie w SM) należy wprowadzać pod kontrolą specjalisty, z pewnością dobrym ruchem będzie wykluczenie przetworzonych produktów wielkich koncernów na rzecz nabiału wiejskiego i innych wyrobów swojskich, wytwarzanych na małą skalę.
Chorzy, którzy zrezygnowali z cukru, są zdania, że po tej zmianie poczuli się lepiej. Zastępują go ksylitolem/erytrolem (także w wypiekach) oraz małymi porcjami naturalnego miodu.
Wypracowanie odpowiedniego podejścia
"Żyj jak człowiek zdrowy" - taką radę otrzymała od profesora medycyny jedna z pacjentek. Większość osób twierdzi, że nastawienie ma kluczowe znaczenie. Choć w chorobie zdarzają się sytuacje, podczas których trudno o optymizm, chorzy żartują, że pozytywne podejście po prostu się opłaca, także z czysto praktycznego punktu widzenia.
Starają się przynajmniej próbować różnych rzeczy, jeśli nie wychodzi - przyjmują to i odpuszczają. Zauważają, że bardzo pomaga dystans, praktykowanie wdzięczności (np. zapisywanie codziennie wieczorem trzech dobrych rzeczy, nawet najmniejszych, które wydarzyły się w mijającym dniu - nawyk ten sprawia, że już po trzech tygodniach umysł zaczyna koncentrować się na pozytywach i je wyszukiwać).
Takie porady mogą wydawać się nowo zdiagnozowanym abstrakcyjne, ale ci bardziej doświadczeni są przekonani, że odpowiednie podejście naprawdę zmienia optykę. W razie kryzysu polecają poszukiwanie profesjonalnego wsparcia psychologicznego oraz podnoszące na duchu rozmowy z zaangażowanymi lekarzami.
Rodzina i przyjaciele
Partner, dzieci lub/i inne bliskie osoby to zdaniem większości chorych największe źródło wsparcia. Pomagają skupiać się na czymś innym niż choroba, funkcjonować na zwiększonych obrotach, wyciągają z domu, nawet gdy wydaje się, że brakuje sił, nie pozwalają się poddać. Gigantycznym zasobem jest własna "sieć kontaktów" - realnych i wirtualnych. Warto ją budować.
Profesjonalna rehabilitacja lub/i ćwiczenia we własnym zakresie
Pacjenci, którzy korzystają z usług rehabilitantów (niekiedy darmowo, w ramach działań MOPS-u czy PFRON-u) lub trenerów personalnych, którzy znają specyfikę choroby - bardzo sobie to chwalą. Zaznaczają, że dobrze jest też ćwiczyć samodzielnie, unikając przeforsowywania, przyjmując, że może zdarzyć się gorszy dzień, moment, kiedy będą słabsi, mniej wydolni.
Umiarkowana aktywność fizyczna pomaga im walczyć ze stresem (po ćwiczeniach poziom kortyzolu spada, rośnie poziom endorfin), poprawia samopoczucie, daje poczucie sprawstwa. Dzięki temu stopniowo poprawia się kondycja, serce i płuca pracują wydajniej, w lepszej kondycji są mięśnie (redukuje się ich napięcie), kręgosłup oraz obolałe plecy, są tacy, którzy zaobserwowali, że aktywność wzmocniła ich nogi.
Sprzętem do ćwiczeń, który szczególnie upodobali sobie chorzy jest duża piłka gimnastyczna, czyli fitball. Łagodzi ona bóle pleców, angażuje mięśnie głębokie, dzięki czemu łatwiej wypracować prawidłową postawę i stabilizować kręgosłup. Jest mnóstwo możliwości wykorzystania piłki podczas treningu domowego. Już samo siedzenie i kołysanie się na niej pomaga rozluźnić spięte mięśnie. Co ważne, takie akcesorium nie jest drogie, kosztuje ok. 30 złotych.
Wiele osób przepytywanych na tę okoliczność poleca basen - nie tylko pływanie, ale i ćwiczenia w wodzie. Dodają, że to doskonała forma rehabilitacji przy SM, ponieważ w wodzie ciało staje się lekkie, łatwiej ćwiczyć i wykonywać ruchy, także te, które w innych warunkach są problematyczne. Pacjenci zaprawieni w basenowych bojach precyzują, że najlepiej zacząć przygodę właśnie teraz, latem. Zimą bardzo trudno będzie zmobilizować się do przebierania się w kostium i zanurzania w chłodnej wodzie, zwłaszcza nad ranem.
Dużo zwolenników mają także orbitrek i rower, klasyczny oraz stacjonarny. Chorzy nie mają wątpliwości, że warto próbować nowych rzeczy, także tych mniej standardowych (jak np. trampolina), by znaleźć najbardziej odpowiadające formy aktywności. "My z SM musimy się ruszać" - podkreślają.
Aleksandra Bujas
***
Artykuł powstał dzięki uprzejmości i pomocy pacjentów należących do facebookowych grup dyskusyjnych "Łączy nas SM - stwardnienie rozsiane" i "SM TO NIE WYROK, TO CHOROBA JAK WIELE INNYCH"