Autyzm obrósł wieloma mitami, a często powtarzane półprawdy zagościły w naszym codziennym słowniku i zbiorowej świadomości. Warto dowiedzieć się więcej na ten temat, by nie utrwalać zasłyszanych bzdur.
Autyzm jest chorobą
Nie. Wszystkie zdania typu: "choruje na autyzm" są błędne. Według obowiązującej klasyfikacji ICD - 10 (Międzynarodowa Statystyczna Klasyfikacja Chorób i Problemów Zdrowotnych), autyzm jest zaburzeniem rozwoju.
Dziecko autystyczne będzie zachowywało się inaczej, niż jego rówieśnicy, ponieważ jego mózg, a zatem cały układ nerwowy, jest inny. Wielu badaczy, lekarzy i naukowców zajmujących się ASD (akronim od Autism Spectrum Disorder, czyli zaburzenia ze spektrum autyzmu), jest zdania, że warto wprowadzić nową terminologię, która mówi o innej ścieżce rozwojowej takiego dziecka.
"Na całym świecie rozwija się zupełnie inny model myślenia o spektrum autyzmu: jako odmiennym, unikalnym wzorcu rozwojowym, a nie zaburzeniu. Wzorcu, który występuje we wszystkich populacjach, wśród ludzi wszystkich kultur, narodowości, o każdym możliwym poziomie intelektualnym czy genotypie" - pisze w swojej najnowszej książce pt. "Człowiek w spektrum autyzmu. Podręcznik pedagogiki empatycznej" dr Joanna Ławicka.
Cierpi na autyzm
Od kilku lat rozwija się prężnie ruch samorzeczników. Kim jest samorzecznik, z angielskiego self-advocate? To osoba, która reprezentuje daną grupę - w tym wypadku, będzie to ktoś, kto sam ma autyzm i stara się wytłumaczyć innym ludziom, z jakimi problemami borykają się osoby z ASD. Wielu z nich mówi wprost - cierpimy z powodu braku zrozumienia społeczeństwa, odrzucenia i prześladowań, nie z powodu naszego autyzmu.
Dziecko, które chodzi do szkoły i jest z jakiegoś powodu inne od reszty rówieśników, często bywa przez nich atakowane. Bardzo duża część osób autystycznych wspomina szkołę, jako istną traumę, przez którą musiały przejść, a spokój odzyskały dopiero w dorosłości.
Ludzie z autyzmem muszą dostosować się do świata, w którym żyją
Wyobraźmy sobie sytuację, kiedy do osoby na wózku mówimy: "Musisz dostosować się do reszty. Nieważne, że masz porażenie mózgowe. Masz być taki, jak inni. Wstań z tego wózka i chodź kopać piłkę". Nikt o zdrowych zmysłach nie wypowiedziałby takich słów. Ktoś, kto porusza się na wózku inwalidzkim, częściej może liczyć na zrozumienie ogółu.
Autyzm natomiast jest niewidoczny. Tymczasem autystyczni ludzie odbierają bodźce z zewnątrz inaczej niż neurotypowi (bez autyzmu). Mogą być nadwrażliwi na pewne dźwięki, zbyt mocne światło, czy otaczające zapachy. Nic dziwnego więc, że będą unikać otoczenia, w którym narażone są na dyskomfort lub zachowywać się w sposób dla innych niezrozumiały.
Autystyczne dzieci nie lubią się przytulać
Brak chęci przytulania często jest podawany jako jedna z cech, mogących wskazywać na autyzm. Pewna część dzieci faktycznie nie lubi się przytulać, co jest związane z innym działaniem ich układu nerwowego. Dotyk może boleć, u niektórych nawet ten lekki, delikatny.
Ale uwaga! Nieprawdą jest, że wszystkie maluchy z ASD nie lubią, bądź nie chcą się przytulać. Wręcz przeciwnie! Są takie, które uwielbiają się przytulać, będą wchodzić pani w przedszkolu na kolana i oczekiwać uściskania. Najsłynniejsza na świecie autystka, czyli Temple Grandin, która zrobiła karierę w świecie naukowym, w młodości skonstruowała dla siebie tzw. "maszynę do przytulania" - tak bardzo potrzebowała dotyku.
Autyści to geniusze
I tak, i nie. Tu odpowiedź jest skomplikowana. Rzeczywiście, w populacji osób autystycznych jest więcej wybitnych umysłów, niż w populacji ludzi bez autyzmu. Jednak grupa kobiet i mężczyzn z ASD jest niezwykle różnorodna. Na jednym jej krańcu znajdziemy profesorów, naukowców, wynalazców, a na drugim - ludzi, którzy są dorośli, ale niesamodzielni. Nie potrafią mówić, ani komunikować się w inny sposób, przez co skazani są na życie w samotności. Jakby tego było mało - często oprócz autyzmu mają inne problemy, też zdrowotne, mówimy tu o chorobach współistniejących.
Nie da się nawet porównać tych dwóch grup, bo przepaść między nimi jest ogromna. Często cytuje się słowa Stephena Shore'a, profesora wykładającego na Uniwersytecie Pensylwanii, który sam ma zespół Aspergera: "Jeśli poznałeś jednego człowieka z autyzmem, to poznałeś jednego człowieka z autyzmem".
Zespół Asperegra to taki lekki autyzm
Faktycznie: diagnoza zespołu Aspergera mieści się w spektrum autyzmu. Wiele z takich osób otrzymało ową diagnozę dopiero w dorosłości, bo dzięki swojej inteligencji i szukaniu własnych rozwiązań, potrafili poradzić sobie w szkole, często uzyskując w niektórych przedmiotach ponadprzeciętne wyniki. Niestety, gorzej było w sytuacjach społecznych. Jak wskazują badania, aż u 66 proc. osób z zespołem Aspergera pojawiają się myśli samobójcze, a 35 proc. usiłowało popełnić samobójstwo.
Trudno w świetle tych badań mówić o "lekkich" problemach i "lekkim autyzmie".
Luke Jackson w swojej książce "Seks, prochy i zespół Aspergera" pisze: "Dla osób z ASD zastraszanie, dokuczanie i odtrącanie, jak również upokarzanie, często stanowią doświadczenia mające wpływ na całe życie. Jest wielką zagadką, dlaczego niektórzy czerpią przyjemność z krzywdzenia osoby, która w rzeczywistości jest miła, niewinna i nieszkodliwa. Istnieje kilka powodów, dla których osoby z ASD są postrzegane jako łatwe ofiary tego rodzaju zachowania. Jednym z nich jest to, że osoby takie są często same i nie stoi za nimi wspierająca grupa przyjaciół. Ich poczucie własnej wartości i status społeczny są nieraz bardzo niskie, a postawa i język ciała świadczą o braku wiary w siebie i bezbronności".
Dziecko autystyczne nie patrzy w oczy? Trzeba je do tego zmusić!
Nie na próżno książka samorzecznika Johna Eldera Robisona nosi tytuł "Patrz mi w oczy! Moje życie z zespołem Aspergera". Ileż razy autor słyszał w swoim życiu to zdanie!
Ludzie z ASD nie patrzą w oczy z wielu powodów. Bezpośredni, intensywny kontakt wzrokowy może u nich powodować wielki dyskomfort, wręcz ból fizyczny. Może sprawiać, że nie są w stanie skupiać się na słuchaniu rozmówcy, jakby jeden kanał komunikacyjny był zajęty. "Jeśli patrzę, nie mogę słuchać, co do mnie mówisz" - twierdzą niektórzy.
"Dla większość osób ze spektrum autyzmu 'twarz społeczna' jest jak język, który opanowaliśmy tylko na poziomie podstawowym" - pisze Cynthia Kim w książce "Nieśmiali, skryci i społecznie niedopasowani". Twierdzi, że "skala dyskomfortu, jakiego doświadczają ludzie ze spektrum autyzmu podczas kontaktu wzrokowego sięga od nieznacznego stopnia do poziomu, który trudno wytrzymać. Dla wielu autystycznych dorosłych:
- kontakt wzrokowy może być odczuwany jako zbyt duże natężenie emocji;
- kontakt wzrokowy może powodować dyskomfort fizyczny;
- utrzymanie kontaktu wzrokowego w rozmowie może utrudniać koncentrację".
Jeśli więc masz do czynienia z autystycznym dzieckiem, zastanów się dobrze, zanim powiesz mu: "patrz mi w oczy".
Monika Szubrycht