Przekazując niepomyślną diagnozę, trzeba na chwilę przestać być lekarzem, autorytetem, a pokazać pełnię człowieczeństwa. Domyślam się, że bycie posłańcem złej wiadomości z perspektywy lekarza to nic przyjemnego, ale musi on mieć na uwadze, że matka nowo narodzonego dziecka niepełnosprawnego tę chwilę i słowa, które padły, najprawdopodobniej zapamięta na całe życie, mówi Magdalena*, mama Oli z zespołem Downa.
Aleksandra Bujas, Interia.pl: Kiedy dowiedziała się pani, że Ola ma zespół Downa?
Magdalena: - Lekarze poinformowali mnie o swoich podejrzeniach nazajutrz po porodzie. Ale tak naprawdę sama zobaczyłam u niej zespół zanim powiedziano mi cokolwiek. Doprecyzuję - mała przyszła na świat jako wcześniak, prawie pięć tygodni przed terminem. Miałam cesarkę, nieplanowaną. Córeczka siniała, płakała bardzo słabo, prawie natychmiast trafiła do inkubatora. Tylko na chwilę przytulono ją do mojego policzka. Od początku było więc nerwowo. Na szczęście, mimo początkowych kłopotów, jej życiu nic nie zagrażało, koniec końców okazało się, że wszystkie parametry były w porządku, ale szybko traciła ciepło.
- Po operacji nie byłam w stanie się ruszyć, nie mogłam unieść głowy, po kilku godzinach mąż zawiózł mnie do małej na wózku. Przeszło mi przez myśl, że jest niepodobna do starszej siostry, jest taka... "inna", przypomina dzieci z zespołem Downa, ale sama skarciłam się w duchu i złożyłam tę inność, opuchniętą buźkę, na karb wcześniactwa.
Co się wydarzyło następnego dnia?
- Gdy mąż przyszedł mnie odwiedzić, do pokoju weszła pani pediatra. Pogratulowała córki. Powiedziała, że małej nic nie zagraża, ale pewne cechy każą im (lekarzom - przyp. red.) podejrzewać, że Ola ma wadę genetyczną. "Zespół Downa" - powiedziałam. Pani doktor przytaknęła, miałam wrażenie, że jej wręcz ulżyło, ale zastrzegła, że trzeba będzie wykonać badanie genetyczne, które da jednoznaczną odpowiedź i określi, jaki to typ trisomii.
- Mój mąż powtarzał: "Nie, ja w to nie wierzę", a ja byłam wręcz nienaturalnie spokojna. Pani doktor pytała, co wiemy na temat tej wady. Jestem z wykształcenia pedagogiem i terapeutą zajęciowym, przez głowę przelatywały mi hasła z podręczników, które czytałam lata temu. Zapytała też, czy chcemy porozmawiać z mamą takiej dziewczynki - okazało się, że w szpitalu zatrudniona jest osoba będąca mamą nastolatki z zespołem Downa. Odmówiliśmy, na tym etapie było dla nas za wcześnie, ale skorzystaliśmy z tego kontaktu kilka tygodni później, już po wyjściu ze szpitala. Bardzo to nam pomogło. W ogóle uważam, że w całej tej sytuacji mieliśmy wiele szczęścia, biorąc pod uwagę doświadczenia innych rodziców.
Jak to?
- Wiem, że bardzo często zdarza się, że lekarze informują tylko jedno z rodziców, wówczas to ono musi powiadomić współmałżonka, na jego barki spada więc dodatkowe obciążenie, czasami aż boi się, jaka będzie reakcja. Podkreślę - to szalenie ważne, żeby (w miarę możliwości) rozmawiać jednocześnie z obojgiem! Kolejna rzecz - nasza rozmowa odbyła się w warunkach dość komfortowych, bez pośpiechu, w pokoju byliśmy sami. Jak wspomniałam, pani doktor na wstępie pogratulowała wspaniałej córki, nigdy jej tego nie zapomnę. Taki ludzki odruch. Rozmowa była spokojna i rzeczowa, może trochę rutynowa, ale nie mam o to pretensji. Dowiedzieliśmy się o istnieniu ośrodków wczesnej interwencji, otrzymaliśmy ulotkę z numerami telefonów. Później rozmawiali z nami inni specjaliści, sugerowali, co robić, gdzie się udać, wspierali, wskazywali drogę.
Mogło być zupełnie inaczej?
- Moja córka ma już prawie 12 lat, więc trochę już "siedzę" w tym naszym środowisku. Niektóre znane mi mamy otrzymywały wstępną diagnozę na korytarzu, w biegu, bo lekarzowi nagle zaczynało się spieszyć, inne - na sali poporodowej, w towarzystwie matek, które urodziły oczywiście zdrowe dzieci, a przecież w takich chwilach ostatnie, na co ma się ochotę, to wywoływanie sensacji na wieloosobowej sali. Jeszcze inne wiedziały, że coś jest nie tak, jak być powinno, ale długo nie mogły doprosić się o żadne konkretne informacje, bo personel dosłownie od nich uciekał. Ale to nie tylko problem porodówek, chociaż pierwsze straszne słowa padają zwykle tam.
Co ma pani na myśli mówiąc, że to nie tylko problem porodówek?
- Czasami rzeczy, które w myśl etyki lekarskiej w ogóle dziać się nie powinny, dzieją się chociażby w przychodniach. Przykłady? Proszę bardzo. Mama przychodzi do pediatry ze swoim dzieckiem z zespołem Downa, kaszlącym i przeziębionym. Lekarka na widok dziecka słupieje, a potem zarzuca mamę gradem pytań, czy wiedziała o wadzie podczas ciąży, dlaczego nie zrobiła badań? Jakie to ma TERAZ znaczenie? Ona nie przychodzi konsultować zespołu Downa, chce uzyskać poradę lekarską, bo dziecko jest przeziębione. Dlaczego przy tej okazji musi odpowiadać na pytania o badania prenatalne? Znane mi mamy często opowiadają o takich sytuacjach, nawet podczas rutynowych wizyt, takich jak przeglądy stomatologiczne. Chodzi nam wszystkim tylko o to, by nasze dzieci nie były traktowane jak kurioza, tylko jak wszyscy mali pacjenci potrzebujący pomocy.
- Sama niejednokrotnie wchodziłam z dzieckiem do gabinetu i słyszałam na wejściu: "O, Down?". Gdy byłam młodsza paraliżowało mnie w takich momentach, później nauczyłam się odpowiadać. Mówiłam: "Nie, to Ola". Nie jestem odosobniona z tymi doświadczeniami. Niektóre z nas mówiły, jak to lekarze wypraszali je z dziećmi z gabinetów, idąc w kierunku drzwi.
To brzmi aż nieprawdopodobnie.
- Ale zdarza się w dalszym ciągu. Są tacy, którzy naprawdę niewiele wiedzą o zespole Downa i innych wadach. Pytają: "Od kiedy córka ma zespół Downa", albo czy paliłam w ciąży papierosy... Bagatelizują różne schorzenia, jak zapalenie uszu czy gardła rzucając hasłami w rodzaju: "Te dzieci już tak mają", co jest oczywiście wierutną bzdurą. Są też tacy, którzy zespołu się boją, bo boją się, że obnażą swoją niekompetencję. Trudno powiedzieć, gdzie jest najgorzej, ale większość matek jednak szczególnie źle wspomina moment przekazania diagnozy po narodzinach dziecka. Słyszą: "Urodził się pani Mongoł", "Dziecko z Downem, przeżyje albo nie". Albo bardzo długo nikt z nimi nie rozmawia, matki słyszą tylko strzępy jakichś szeptów, łapią ukradkowe spojrzenia i odchodzą od zmysłów.
Domyśla się pani, skąd takie zachowania medyków?
Przekazując niepomyślną diagnozę, trzeba na chwilę przestać być lekarzem, autorytetem, a pokazać pełnię człowieczeństwa. Domyślam się, że bycie posłańcem złej wiadomości z perspektywy lekarza to nic przyjemnego, ale musi mieć na uwadze, że matka nowo narodzonego dziecka niepełnosprawnego tę chwilę i słowa, które padły, najprawdopodobniej zapamięta na całe życie. Od tego pierwszego przekazu, od jego formy, naprawdę wiele zależy. Może on pomóc zaakceptować sytuację lub wręcz przeciwnie.
- Na pewno to trudny moment dla członków personelu medycznego, reakcje bywają różne, dlatego niektórzy lekarze, bojąc się emocji rodziców, przekazują diagnozę ze wzrokiem utkwionym w podłogę, stają się zimnymi służbistami albo zachowują wręcz grubiańsko, by przykryć swoje zakłopotanie. Ale nic, ale to nic, nie usprawiedliwia ranienia słowem. Wiem, że są mamy, które zostały potraktowane naprawdę źle i mimo traumy czy szoku nie pozostawiły tego tak, pisząc skargi do dyrekcji konkretnego szpitala i informując o zaistniałej sytuacji rzecznika praw pacjenta.
Dużo mówi się o tym, że lekarze powinni być uczeni, jak przekazywać niepomyślne diagnozy, ale przecież prawdziwej empatii wyuczyć się nie da.
- Nie jest pod tym względem najlepiej. Na uczelniach medycznych zajęcia z psychologii są często traktowane jak przedmiot-zapychacz, są też spychane gdzieś na margines, bo przecież trzeba się uczyć na znacznie ważniejszy egzamin z anatomii.
A gdyby miał powstać swoisty dekalog dla lekarzy, traktujący o tym, jak informować rodziców podejrzeniu o wad genetycznych czy innych niepełnosprawności u dziecka, co powinno się w nim znaleźć?
- Tak jak wspomniałam - priorytetem jest rozmowa z obojgiem rodziców w tym samym czasie. Dodatkowo - rozmowa musi odbyć się w miejscu ustronnym, nie w pośpiechu, bez osób trzecich. Lekarz powinien mówić językiem przystępnym, zrozumiałym, bo nie każdy wie, co to "cechy dysmorfii", "trisomia", "kariotyp", "aberracja" czy "cechy fenotypowe". Rodzic nie jest specjalistą i znać się nie musi! Po porodzie warto pogratulować syna lub córki. Ponadto, nie mówić o dziecku jak o zespole cech, przypadku, a jak o istocie ludzkiej. Co przez to rozumiem? Pani Anna Sobolewska w książce "Cela - odpowiedź na zespół Downa" wspomina o tym, jak profesor Zaremba podczas konsultacji powiedział, że "zespół Downa to tylko jeden obciążający element nałożony na pełną, bogatą osobowość". Trafniej się już nie da!
- Co więcej, informację należy przekazać w możliwie ludzki, ciepły sposób, ale raczej zwięźle - lekarz powinien spodziewać się, że w pierwszej chwili rodzic będzie wręcz jak ogłuszony, kolejne treści będą docierały do niego jak przez watę. Dlatego radzę ograniczyć komunikaty, ale nie do suchych regułek z podręcznika, nie przesadzajmy w drugą stronę. Plus - koniecznie słowa pocieszenia. Ale mądrego pocieszenia. I trzeba stanąć na głowie, by zabrzmiało to szczerze. Do tego ciepły uśmiech. Przecież nikt nie umarł. A moje niepełnosprawne dziecko to dziecko jak każde inne. Do tego konkrety, co robić, jakie badania wykonać, do których specjalistów się udać, numery telefonów, adresy (np. OWI, grup wsparcia) - oczywiście wszystko przygotowane, na piśmie, wydrukowane. No i kontakty do innych rodziców dzieci z tym samym rozpoznaniem, bo nikt nas lepiej nie zrozumie, niż oni.
*imię bohaterki zostało zmienione