Zawsze chciałam, żeby moja córka, o ile poziom jej rozwoju na to pozwoli, miała partnera. Jest upośledzona umysłowo, nie wyobrażam sobie, aby była w związku z mężczyzną pełnosprawnym. Ma duże szanse na nawiązanie relacji, ale z kolegą takim, jak ona – mówi pani Anna, mama 20-letniej Joanny z zespołem Downa.
Aleksandra Bujas, Interia.pl: Dopuszcza pani myśl, że córka, metrykalnie wszak dorosła już osoba, zacznie wieść samodzielne życie, na miarę swoich możliwości?
Anna: - Od samego początku wychowujemy córkę do samodzielności. Wieczni nie będziemy, a Asia musi nauczyć się funkcjonować w społeczeństwie, choćby w ograniczonym zakresie. Chcemy przygotować ją do dorosłego życia jak najlepiej.
- Nie ma tu widoków na stuprocentową niezależność. Matury nie zrobi. Uczy się w szkole przysposabiającej do pracy, po której ukończeniu nie zdobędzie konkretnego zawodu, ale biorąc pod uwagę kompetencje, jakie zdobywa - może wykonywać proste prace pomocnicze, bezczynna nie będzie. O ile pracodawca da jej szansę. W dużych miastach powstają już kawiarnie, w których zatrudnia się niepełnosprawnych intelektualnie, a szefostwo ceni ich zaangażowanie i sumienność. To cieszy. Coś się zmienia, ale tego typu miejsc pracy nadal jest mało, biorąc pod uwagę zapotrzebowanie.
Rodzice mówią, że jeśli dziecko niepełnosprawne intelektualnie potrafi obsługiwać smartfon, ale nie zrobi sobie kanapki, nie zostało dobrze przygotowane do życia w społeczeństwie.
- Zgadzam się. Absolutne podstawy to samoobsługa. Umiejętności praktyczne stanowią bazę, fundament, na którym można budować. Co, jeśli nagle nas zabraknie? Są jednak rodzice, którzy od zawsze wyręczali swoje dzieci, wykluczając je ze wszystkiego. Ze zgrozą konstatowali, że nieudolne próby ubierania się, samodzielnego jedzenia czy nawet kolejne porażki przy okazji treningu czystości, zabierają zbyt wiele cennego czasu.
- Ja jednak wiedziałam, że systematyczność popłaci. Nawet jeśli wyjście na spacer opóźniało się o godzinę, bo mała nie umiała włożyć skarpetek i ustalić, czy ubranie wywrócone jest na lewą stronę, czy nie. Mogłam ją instruować i pomagać w ustalaniu stron, ale nigdy jej nie wyręczałam, poza wyjątkowymi sytuacjami. Dzięki temu, gdziekolwiek w przyszłości znajdzie się Asia, mam pewność, że poradzi sobie, przynajmniej w podstawowym zakresie. Ubierze się, umyje, pościeli łóżko, przygotuje prosty posiłek. Zadba o siebie.
Ale samodzielne mieszkanie nie jest w jej zasięgu?
- Wiem, na jakim poziomie jest Asia, dobrze znam jej ograniczenia i nie widzę możliwości, by kiedykolwiek prowadziła gospodarstwo domowe bez wydatnej pomocy. Mimo że wiele potrafi. Ale w łazience może w środku nocy pęknąć rura, a z kuchenki ulatniać się gaz. Osoba pełnosprawna sobie z tym poradzi, a upośledzona?
- Większość z nas w ogóle nie zdaje sobie sprawy, że codzienne funkcjonowanie, rozumiane chociażby jako prowadzenie domu, naprawdę wymaga nieustannego "myślenia do przodu" i używania wyobraźni. Nieustannie wykonuje się jakąś pracę, nawet jeśli nie zdaje się z tego sprawy. Po prostu myślimy i działamy, nie zastanawiamy się nad tym.
Dorosłość wiąże się też z podejmowaniem ważnych decyzji.
- Postanowiliśmy z mężem, że Asia zostanie ubezwłasnowolniona. To również wyklucza samodzielne mieszkanie i samostanowienie. Rodzice młodszych dzieci z naszego otoczenia nie kryli oburzenia, patrzyli na to wszystko z dezaprobatą, nie umieli pojąć, jak możemy w ten sposób traktować własną córkę. Tymczasem, jakie to ma dla niej znaczenie? Z jej perspektywy nic się nie zmienia.
Ale otoczenie miało z tym problem.
- Doprecyzuję, nie ma to nic wspólnego z upokorzeniem osoby niepełnosprawnej, chodzi o to, by nie została kiedyś wykorzystana, nie była ofiarą nadużyć. Takie niebezpieczeństwo istnieje zawsze. Dorosła osoba upośledzona, która nie jest ubezwłasnowolniona choćby częściowo, może np. samodzielnie dysponować pieniędzmi lub zrobić coś, co będzie wręcz zagrażało jej życiu. Do tego dochodzi podpisywanie zgód na operacje i zabiegi (a nawet na narkozę u stomatologa), załatwianie spraw urzędowych... Ubezwłasnowolnienie naprawdę wiele upraszcza, pozwala na zapewnienie bezpieczeństwa, dlatego namawiam wszystkich rodziców, aby rozważyli "za" i "przeciw", zgłębili ten temat, nawet jeśli wydaje im się on jeszcze odległy, bo mają małe dzieci.
Dorosłość łączy się też z wchodzeniem w relacje uczuciowe. Temat wyjątkowo trudny dla rodziców osób niepełnosprawnych intelektualnie, chcący chronić synów i córki przed niebezpieczeństwami.
- Zawsze chciałam, żeby moja córka, o ile poziom jej rozwoju na to pozwoli, miała partnera. Jest upośledzona umysłowo, nie wyobrażam sobie, aby była w związku z mężczyzną pełnosprawnym, ma szanse na nawiązanie satysfakcjonującej relacji, ale z kolegą takim, jak ona. Wszystko pod dyskretną kontrolą rodzin obu stron.
- Jako rodzina możemy obdarzyć Asię ogromem miłości, jednak to, co wystarcza dziecku, nie wystarczy osobie dorosłej. Mam tego świadomość i nie mogę udawać, że problem nie istnieje. Oczywiście wizja małżeństwa, mieszkania "na swoim" i założenia rodziny nie wchodzi w grę. Dopowiem, że według polskiego prawa, jedną z przeszkód do zawarcia związku małżeńskiego jest "niedorozwój umysłowy". To może nie najszczęśliwsze sformułowanie, ale czytelne.
Nie każdy wie, dlaczego takie związki, choćby nieformalne, są tak trudne w realizacji.
- Pary dorosłych niepełnosprawnych intelektualnie osób, nawet upośledzonych w stopniu lekkim, jak zawsze podkreślam, w większości przypadków nie mają realnej możliwości samodzielnego życia. Bo jak utrzymać się z renty osoby niepełnosprawnej? Kto podoła obowiązkom dnia codziennego? Co z dziećmi ewentualnie zrodzonymi z takiego związku, które, jeśli urodzą się zdrowe, szybko staną się zaradniejsze od własnych rodziców? Kto będzie chodził na szkolne wywiadówki? Wszystko spadnie na dziadków.
- Jeszcze gorzej, jeśli taka para doczekałaby się dziecka niepełnosprawnego, co oczywiście też jest możliwe. Dlatego zawsze akcentuję konieczność wieloaspektowego wsparcia takich par, wliczając w to niepomijanie takich wątków jak antykoncepcja czy edukacja seksualna. Dorośli ludzie mogą przecież spłodzić dziecko i co wtedy? Dziewczęta i kobiety z zespołem Downa miesiączkują, miewają owulacje, w większości są płodne. Ich rodzice będą mieli pod opieką nie tylko ich, ale i ich potomstwo.
Co zatem oznacza "związek pod dyskretną kontrolą"?
- Od razu to zaznaczę: większość niepełnosprawnych intelektualnie i tak nigdy nie stworzy związku, nie dlatego, że nie będą chcieli, tylko dlatego, że nie będą chcieli tego ich opiekunowie, którzy powodowani dobrymi intencjami zrobią wszystko, by do tego nie dopuścić. Osoby głębiej upośledzone oczywiście nie są do tego zdolne, choć też są istotami seksualnymi, jak każdy inny człowiek, ale ich potrzeby inaczej będą domagałby się realizacji. W diadzie nie będzie to możliwe.
- Dorośli, tacy jak moja córka, dążą do tworzenia relacji. Asia od dawna opowiada nam, który kolega jej się podoba, oczywiście obiekty jej westchnień się zmieniają (śmiech). W szkole przez kilka lat miała sympatię, ich relacje były niewinne, jak między dziećmi. Kto wie, jakby to wyglądało dziś? Moje zakazy i nakazy niczego nie zmienią, a osoby upośledzone też mają prawo do szczęścia. Teoretycznie mogłyby realizować związek pod naszą, czyli rodziców, kontrolą - młodzi mieliby wspólny pokój w domu rodzinnym lub żyli razem w mieszkaniu chronionym czy hostelu, ze wsparciem opiekunów. Taką szansę widzę. Ale na dziś bardziej realne jest "podwójne randkowanie"; młodzi spotykają się, piją kawę, spacerują, a mamy dyskretnie asystują z oddali. Oczywiście nawet takie rozwiązanie nie wszystkim rodzicom odpowiada.
Dlaczego?
- Zamiast jednego "dziecka" do opieki, bum, nagle mają dwoje. Są i tacy, którzy boją się dodatkowych problemów z młodymi, np. ich ogromnego zaangażowania emocjonalnego, albo, co gorsza, że rozbudzą się w nich jakieś "nieakceptowalne" pragnienia. Tyle tylko, że pragnienia i tak się rozbudzą, czy będziemy tego chcieli, czy nie. Naszym synom i córkom los i tak odebrał wiele. Nie dla nich studia, kariera, prestiżowe zawody, rodzicielstwo. Nie zrobią prawa jazdy, nie będę żyć na własny rachunek. Mamy prawo dodatkowo zabrać im to, co najpiękniejsze?