Rozmiar czcionki:
A
A
A
Kontrast:
a
a
a
a

Powrót do słowa, powrót do domu

Osoby z uszkodzeniami mózgu nie gubią języka, tylko zapominają, jak z niego korzystać. Słowo w nich jest, ale nie mogą go wyzwolić.

Monika Szubrycht, Interia.pl: Czym jest afazja?

Dr hab. Jolanta Panasiuk: Afazja to utrata zdolności do mówienia lub rozumienia tego, co mówią inni. Dotyczy tych, którzy porozumiewali się, pracowali, żyli zwyczajnie, tak jak my - do czasu, kiedy przyszła choroba. Może więc spotkać każdego z nas. Pierwsze wzmianki o afazji pochodzą sprzed ponad  trzech tysięcy lat. Na glinianej tabliczce zapisano historię hetyckiego księcia, który rażony piorunem w głowę stracił zdolność mówienia i pisania. I tu od razu trochę optymizmu - wrócił do zdrowia, o czym świadczą spisane później przez niego pamiętniki, w których nazywa siebie "ulubieńcem burzy".  

Czy możemy zachorować na afazję?

- Afazja nie jest chorobą, ale jednym ze skutków choroby neurologicznej - udaru, urazu głowy czy guza mózgu albo jakiegoś procesu neurodegeneracyjnego. We współczesnym świecie ryzyko zachorowania na każdą z tych chorób jest coraz większe, więc afazja stała się problemem naszej cywilizacji. Wzrasta na przykład liczba udarów. Szacuje się, że są już trzecią, po chorobach serca i nowotworach, przyczyną śmierci, ale także najczęstszą przyczyną inwalidztwa u ludzi po 40. roku życia. Najczęściej udar spotyka osoby po 60. roku życia, jednak najnowsze doniesienia wskazują, że na skutek szybkiego tempa życia, stresu, nadużywania alkoholu, palenia papierosów na udar zapadają coraz młodsi ludzie.

- Drugim problemem naszego świata są wypadki komunikacyjne, w których najczęściej dochodzi do urazu głowy i mózgu. Dzięki nowym technologiom w motoryzacji i medycynie coraz skuteczniej udaje się ratować życie ofiarom wypadków, ale to oznacza większą ilość osób, najczęściej bardzo młodych, które wymagają długotrwałej rehabilitacji z powodu sprzężonych zaburzeń neurologicznych - niedowładu kończyn, zaburzeń poznawczych i właśnie afazji.

- No i jeszcze neurodegeneracja. Skala tego zjawiska jest coraz większa, wiąże się ze zmianami demograficznymi, ale też kulturowymi. Ludzie żyją coraz dłużej, mniej więcej co 25 lat na świecie podwaja się liczba osób, które ukończyły 60. rok życia. To oczywiście cieszy, ale wraz z wiekiem wzrasta ryzyko wystąpienia schorzeń mózgu doprowadzających do tzw. afazji pierwotnej postępującej, a także wielu nasilających się zaburzeń poznawczych, które ujmuje się pod ogólną nazwą otępienie lub demencja.  

Uszkodzenie mózgu - to brzmi poważnie. Czy oznacza, że nasze życie nigdy już nie będzie takie same?

- Znane są przypadki ludzi z pracującą tylko jedną półkulą mózgową, która przejmuje funkcje półkuli uszkodzonej. Nie jest to rzadkie zjawisko. Okazuje się, że można nie mieć nawet 80 proc. mózgu i funkcjonować dość sprawnie! Na potwierdzenie przytacza się znaną z literatury fachowej historię pewnego Anglika, u którego większość mózgoczaszki zajmował olbrzymi wodniak, pomimo tego mężczyzna zaczynał pisać doktorat. Ten przykład pokazuje, że działanie ludzkiego mózgu odbiega od opracowanych modeli naukowych. Niektórzy twierdzą, że do dziś przestrzeń między naszymi uszami pozostaje największym niezbadanym terytorium. Co badaczy mózgu uczy pokory, a u osób z afazją budzi nadzieję. Mózg jest bowiem organem żywym - sam się organizuje, sam też zdrowieje, my terapeuci możemy tylko tę jego naturalną właściwość ukierunkowywać. Kiedy nastąpi uszkodzenie mózgu, jego aktywne części przejmują funkcje części uszkodzonych, co nazywamy neuroplastycznością. Ta adaptacyjna i kompensacyjna właściwość mózgu jest często zdumiewająca. Choćby głośny przykład Sławomira Mrożka...  

Dla literaturoznawców "Baltazar" Mrożka, czyli kronika walki z afazją, to odkrywanie samego siebie, szukanie prawdziwego ja. Człowiek z afazją naprawdę traci siebie?

- Perspektywa krytyka literatury jest trochę inna, niż człowieka z afazją czy terapeuty. A przykład Mrożka specyficzny, bo utrata zdolności wyrażania siebie przez słowo, a nawet mówienia i rozumienia innych w codziennych sytuacjach, jest katastrofą dla kogoś, kto posługiwał się słowem w tak bardzo świadomy i mistrzowski sposób. Ale byłaby też katastrofą dla każdego z nas. Wszyscy należymy do kategorii homo loquens, język jest naszą gatunkową cechą, a komunikowanie przy użyciu słów ludzką potrzebą. Z afazją trudno żyć, ale warto podjąć walkę. "Baltazar" Mrożka jest świadectwem zdrowienia człowieka, był pisany z taką ideą, żeby zrehabilitować się językowo. Proces wychodzenia z afazji zwykle zaczyna się od tego, że człowiek wraca do początku, w przeszłości szuka utraconych fragmentów swojego życia, odbudowuje siebie. Tę tendencję do reminiscencji można tłumaczyć biologicznie.

- Potrzeba powrotu do źródeł jest związana z mechanizmami kompensacyjnymi mózgu, czyli działaniem układu limbicznego, który jest strukturą głębi, w nim mieszka to, co nam najbliższe, choć nie zawsze uświadomione i nazwane. Stąd afatyczny profesor uniwersytetu w dziedzinie kartografii, w ramach autoterapii, opisał w długim i sugestywnym opowiadaniu swój dziecięcy wiejski świat, którego centrum stanowiła jabłonka, zwana "kałatawką" z powodu specyficznego kołatania, które było słychać, gdy potrząsało się zerwanym z niej jabłkiem przy uchu, kiedy ono było dojrzałe. Nazywanie tego, co tkwi głęboko w pamięci, werbalizowanie tego, co dręczy serce i umysł - to dla osoby z afazją wielka, katorżnicza praca. Na szczęście zwykle przynosi efekty, toruje drogę do normalnego życia, chociaż trochę innego od tego, które zostało utracone. 

Afazja zmienia nas bezpowrotnie?

- Na pewno, tak jak każde ważne zdarzenie, które spotyka człowieka. Należy się zastanowić, jak tę przemianę przejść.  

Co zrobić, żeby afazja nie była końcem, ale początkiem czegoś nowego?

- To zadanie dla osób najbliższych i terapeutów - oni muszą choremu z afazją pokazać drogę, ale podążać nią musi samodzielnie ten, którego ten problem spotkał. Wiele jest przypadków, kiedy po uszkodzeniu mózgu ludzie zyskują nowe miejsce w życiu. Jak kobieta z afazją, która do czasu operacji naczyniaka była aktywną zawodowo inżynier geodetą, ale później - z powodu niedowładu i zaburzeń czucia po jednej stronie ciała, a także trudności w orientacji wzrokowo-przestrzennej - zaczęła malować, by odzyskać utracone sprawności. Po kilku latach terapii logopedycznej i ćwiczeń na zajęciach warsztatowych z malarstwa stała się cenioną artystką, prezentującą swoje autorskie prace w galeriach, ma w dorobku kilka indywidualnych wystaw. Dziś całkiem swobodnie posługuje się językiem, ale spełnia się w swej twórczej pasji, pogodziła się z tym, że nie może wrócić do wcześniejszego zawodu.

- Osoby z afazją często odkrywają u siebie artystyczne talenty, same są zdumione tym, że pojawia się w nich zdolność do pisania ikon, tworzenia kompozycji kwiatowych, misternych pisanek i bombek świątecznych czy dziergania koronek. Wyobraźnia - jak nigdy dotąd - podpowiada im twórcze pomysły. To zapewne efekt mobilizacji tej zdrowej, prawej półkuli mózgu, często uznawanej za "artystyczną". U kobiet te efekty bywają wręcz spektakularne.  

Czyli to prawda, że kobiety szybciej wracają do zdrowia po uszkodzeniu mózgu?

- Rzeczywiście, mózg kobiety ma większe możliwości kompensacyjne. Powszechny jest pogląd, że język i inne funkcje poznawcze są u kobiet są realizowane przy większej współpracy obydwu półkul mózgowych, a u mężczyzn większa jest specjalizacja każdej z półkul. Gdy więc jedna półkula jest uszkodzona, u kobiet łatwiej następuje przejęcie utraconych sprawności przez drugą, zdrową. Biologia to jednak nie jedyny czynnik, który powoduje, że kobiety zwykle zdrowieją szybciej. Istotne są też uwarunkowania kulturowe. Dla mężczyzn, zwłaszcza tych, którzy funkcjonowali w modelu patriarchalnym, niepełnosprawność i wynikająca z niej konieczność zmiany roli społecznej to przyczyna ogromnej frustracji.

- Ostatnio coraz częściej taką postawę wobec choroby obserwuje się także u wykształconych, samodzielnych kobiet, które są bardzo aktywne zawodowo, pracują na eksponowanych stanowiskach. Kobietom, które funkcjonują w tradycyjnym polskim modelu rodziny, łatwiej zaakceptować spowodowane chorobą ograniczenie aktywności życiowej i uzależnienie od opieki męża. Te kobiety cechują się z reguły większą pokorą wobec zdarzeń losu, więc i doświadczenie choroby przyjmują łatwiej. Co nie znaczy, że biernie ją akceptują. Walczą o siebie, lecz w tej walce potrafią przyjąć pomoc innych, mają lepsze nastawienie do terapii, więc i jej skuteczność jest wyższa. Tymczasem brak zaufania do innych i samotna walka z chorobą stawia człowieka z afazją na przegranej pozycji.  

Obecność bliskich naprawdę pomaga? Ma to jakieś naukowe uzasadnienie?

- Jest w głębi mózgu pewna struktura, która nazywa się miejscem sinawym. Jej właśnie naukowcy przypisują istotną rolę w procesie zdrowienia osób po uszkodzeniach mózgu. Miejsce sinawe wydziela bowiem noradrenalinę, a ta aktywizuje działanie czynnika wzrostu neuronów. Wydzielanie noradrenaliny wzmaga się pod wpływem pozytywnych emocji, a więc otoczenie pacjenta, a także jego postawa wobec choroby mogą mieć znaczący wpływ na tempo i skutki rehabilitacji.  

Do jakiego stopnia powinniśmy pomagać choremu? Mamy wyręczać go w codziennych obowiązkach, czy zachęcać do samodzielności?

- Pomagać należy mądrze, a taka pomoc jest najtrudniejsza i niezbyt częsta, niestety. Najbliżsi różnie reagują. Jedni próbują uciekać od problemu, pozostawiając sprawy chorego specjalistom. Zapewniają opiekę pielęgnacyjną, zatrudniają rehabilitantów, logopedów czy neuropsychologów, od czasu do czasu wzywają lekarza, kupują leki i sprzęt rehabilitacyjny. Taka opieka, chociaż łagodzi trudności i poprawia dobrostan organizmu, nie wyprowadza człowieka z niepełnosprawności - chory pozostaje w niej samotny i niezrozumiany przez najbliższych. Inni są znów nadopiekuńczy, prócz niezbędnej opieki medycznej i rehabilitacyjnej, wyręczają chorego w każdej potrzebie, nawet wówczas, gdy nie jest to niezbędne. Taka postawa najbliższych ogranicza jakąkolwiek aktywność chorego i powoduje coraz większe jego uzależnienie od otoczenia. Pojawiają się roszczenia, domaga się jeszcze większej pomocy. Mimo widocznych efektów usprawniania, subiektywne poczucie niepełnosprawności nasila się. Jest też trzeci model - optymalny - kiedy rodzina, oferuje choremu troskę i opiekę w sytuacjach trudnych, ale też stawia przed nim coraz większe wymagania, wkracza z pomocą, kiedy jest to niezbędne. A przede wszystkim traktuje osobę z afazją podmiotowo, czyli pozwala jej podejmować samodzielnie decyzje, realizować własne zamierzenia, mieć poczucie sprawczości we własnym życiu i współodpowiedzialności za innych.  

Zdarza się, że spotykamy kogoś z afazją, ale nie potrafimy jej rozpoznać. Łatwo takiego człowieka skrzywdzić.

- Znany mi jest przypadek mężczyzny z afazją i apraksją, czyli trudnościami w wykonywaniu celowych ruchów, który nie potrafił skasować biletu w autobusie. W trakcie kontroli nie zdołał też wyjaśnić, na czym polegają jego problemy. Kontrolerzy uznali więc, że jest pijany. Od tego czasu codzienną, kilkukilometrową drogę na zajęcia terapeutyczne odbywa pieszo, nie bez lęku przed tym, że ktoś obcy może go o coś zapytać. Kiedy wreszcie nadejdzie czas, że problemy ludzi z afazją dotrą do świadomości społecznej i człowiek widziany na pływalni w kasku rowerowym na głowie nie będzie budził zdziwienia i rozbawienia, bo pojawi się myśl, że widocznie musi go nosić? Tak jak ten młody chłopak, u którego po urazie głowy, odniesionym w wypadku komunikacyjnym, pozostał ubytek w kości czaszki. Do czasu kolejnej operacji kask chroni jego mózg przed byle uderzeniem, bo każde jest dla niego śmiertelnie niebezpieczne. W krajach zachodnich jest inaczej, tam ludzie z afazją są, oczywiście na miarę swoich możliwości, uczestnikami życia społecznego. To jest właściwa droga ku zdrowiu. W Polsce świadomość społeczna powoli zaczyna się zmieniać, ale jesteśmy na samym początku tej drogi. 

Wspomniała pani o afazji pierwotnej postępującej. Czym ona się charakteryzuje?

- Afazja pierwotna postępująca to zaburzenie mówienia oraz rozumienia, które jest objawem procesu neurodegeneracyjnego. W takim przypadku trudności językowe pojawiają się niepostrzeżenie i powoli narastają u osoby, która była dotychczas całkiem zdrowa. Nie są dotąd poznane przyczyny afazji pierwotnej postępującej, jednak pierwsze wyniki badań wskazują na jej genetyczne podłoże, podobnie jak wielu innych jednostek chorobowych związanych z neurodegeneracją. Mechanizmy neurodegeneracji są obecnie na świecie bardzo intensywne badane. Wiadomo, że problem zaczyna się na poziomie molekuł, a nie neuronów. Zmiany biochemiczne w mózgu doprowadzają najpierw do zaniku połączeń pomiędzy komórkami nerwowymi, a w bardziej zaawansowanym stadium choroby - do zaników tkanki mózgowej. Człowiek stopniowo traci sprawności językowe, zachowuje jednak pamięć, intelekt, kontrolę, krytycyzm, co go odróżnia od osoby z innym schorzeniem neurodegeneracyjnym, np. chorobą Alzheimera.

- Świadomość narastających trudności skłania go do wizyty u specjalisty, ale stosowane w diagnozie standardowe badania neuroobrazowe, jeśli są przeprowadzane we wczesnej fazie choroby, nie wskazują na problem neurologiczny. Rozpoznanie nie jest więc postawione, nie rozpoczyna się więc leczenia. Pierwsze objawy choroby ujawniają się w mowie, wyzwala je najczęściej jakieś silne przeżycie emocjonalne, trauma, co rodzina interpretuje jako skutek przeżywanych zdarzeń. Kiedy jednak sytuacja emocjonalna stabilizuje się, problemy językowe nie ustępują, a w ciągu kolejnych lat narastają.

Czy afazja może się manifestować w czymś innymi niż słowo?

- Może. W kontekście nowych danych o chorobach neurodegeneracyjnych na nowo zinterpretowano przypadek Maurice'a Ravela i okoliczności powstania jego najbardziej znanego utworu, czyli "Bolera". To dzieło, które nie pozostawia miejsca na żadną improwizację i przyniosło autorowi sławę "perfekcyjnego zegarmistrza", a znany wszystkim motyw, powtarzający się w nim z matematyczną wręcz symetrią i regularnością, nie mieści się w stylistyce impresjonizmu, która w tamtych czasach opanowała Europę. Dzisiaj wiadomo, że "Bolero'' to oznaka choroby, która zaczęła drążyć umysł Ravela. W początkowym etapie choroby, która doprowadziła do afazji pierwotnej postępującej, następuje reakcja obronna - mobilizacja mózgu w obrębie lewej, "językowej"  półkuli, czyli tej, która odpowiada również za zdolności logiczne. Potem następuje etap rozpadu. I rzeczywiście, źródła podają, że Ravel powoli tracił zdolność rozumienia, mówienia, potem również czytania i zapisywania nut. Ciągle jednak potrafił zapamiętywać i odtwarzać całe utwory muzyczne, bo funkcjonowała jego prawa półkula - nie mógł już ich jednak zapisać, z powodu zaników w półkuli lewej. Przykład Ravela pokazuje, że właściwy artystom, szczególny rodzaj wyobraźni i widzenia świata, może czasami wynikać ze schorzeń neuropsychiatrycznych.