Chociaż w najwcześniejszym okresie życia dziecko niepełnosprawne pozornie wcale lub niewiele różni się od rówieśników i bywa, że rozwija się prawie równolegle z nimi, będzie wymagać więcej konsultacji ze specjalistami. To nieuniknione. Mamy przekonują, że lepiej, by zawsze było o jedną wizytę za dużo niż za mało.
Najlepiej, by dziecko niepełnosprawne trafiło pod skrzydła doświadczonego pediatry, który orientuje się w kwestiach specyfiki rozwoju i potrzeb dzieci dotkniętych danym zaburzeniem. Maluch o specjalnych potrzebach tego lekarza (i wielu innych) będzie widywał zdecydowanie częściej niż zdrowi rówieśnicy przy okazji szczepień czy rutynowych wizyt.
Z ważnych powodów zawsze można zmienić lekarza, ale uważny, zaangażowany pediatra, który zna dziecko od pierwszych dni jego życia i jest na bieżąco w sprawach go dotyczących, to skarb.
Wzorowy kontakt z dzieckiem
Dobry pediatra bacznie obserwuje dziecko podczas całej wizyty, nie tylko w sytuacji badania i potrafi nawiązać z nim kontakt, jest autentycznie zainteresowany, dba o jego komfort oraz bezpieczeństwo, a dbałość ta wyrażona jest też troską o szczegóły - bada dziecko ciepłymi dłońmi, nie kładzie go bezpośrednio na zimnej wadze, nie używa zimnego stetoskopu (co, choć nie powinno, może się zdarzyć podczas wizyty domowej), zwraca się do małego pacjenta bezpośrednio, stara się utrzymywać z nim kontakt wzrokowy, pozyskać jego zaufanie. Nie traktuje niepełnosprawnego malucha jak "zbiór objawów", przypadek kliniczny, tylko jak wyjątkową jednostkę ludzką.
Wzorowy kontakt z rodzicem
Takie sprawy jak wiek, płeć, przepracowane lata i uczelnia, na której lekarz zdobył dyplom, mają zwykle znaczenie drugorzędne, ważne by był kompetentny, zaangażowany oraz życzliwy w stosunku do małych niepełnosprawnych pacjentów oraz ich rodziców, nierzadko zdezorientowanych, zagubionych. Musi mieć dla nich czas (nie oznacza to, że ma być na każde wezwanie, bo to niewykonalne, ale powinien poinstruować rodziców, co mają robić, gdy nieprzewidziana choroba zaatakuje w niedzielną noc), zadawać pytania (rodzice dzieci niepełnosprawnych szybko stają się ekspertami od ich rozwoju i znają je najlepiej), słuchać odpowiedzi, badać długo, dokładnie.
Rodzice powinni dobrze czuć się w jego towarzystwie, nie bać się zadawania pytań, nie krępować się, nie odczuwać protekcjonalnego traktowania.
Skierowania i otwartość na współpracę
Dziecko będzie prawdopodobnie musiało odbyć wizyty kontrolne u wielu innych specjalistów m.in. neurologa, kardiologa, genetyka, okulisty, endokrynologa. Ważne, by pediatra kierował tymi poczynaniami, umiał postawić diagnozę, w razie potrzeby konsultował się z kolegami po fachu, a także bez problemu wystawiał niezbędne skierowania - z własnej inicjatywy lub na prośbę rodziców (jeśli lekarz tego nie robi, trzeba upomnieć się o nie).
Dobrze spakowana torba
Całą dokumentację medyczną dziecka dobrze trzymać uporządkowaną w jednej teczce. Z czasem będzie tam coraz więcej badań, recept i wydruków, to nieuniknione. Warto zjawiać się na wizytach z całym kompletem, dzięki temu nic ważnego nie ujdzie uwadze lekarza, a i doceni on takie skrupulatne przygotowanie. Co na to mamy dzieci niepełnosprawnych?
"W przeciwieństwie do rodziców dzieci zdrowych, którzy muszą pamiętać tylko o książeczce zdrowia, my mamy tu komplet badań i zaleceń. Na wizytę zawsze idę dobrze przygotowana. PESEL syna znam na pamięć, nic mnie nie zaskoczy. Założyłam też specjalny zeszyt, do którego kolejni specjaliści wpisują uwagi czy dawkowanie leków. To wiele upraszcza i usprawnia komunikację między lekarzami. Swoje pytania do lekarza też tam zapisuję nim wyjdę z domu. W ten sposób nic mi nie umknie. Gorąco polecam tę praktykę".
Idąc na wizytę nie można zapomnieć o zestawie - butelka lub/i przegryzka, pieluszka, chusteczki nawilżane, jedna zabawka, awaryjne ubranko na przebranie. Praktyczniejsze będą te, które nie są wkładane przez głowę, bo gest ten dodatkowo rozdrażnia i tak już zestresowane niemowlęta.
Odpowiednia pora
Doświadczone mamy radzą, aby w miarę możliwości zapisywać się na pierwszą wizytę danego dnia. Wówczas odpada perspektywa oczekiwania w poczekalni, stres z powodu opóźnień, które zawsze się zdarzają, zwłaszcza w porach największego ruchu w przychodniach.
"Zachęcałabym do wizyt porannych, najlepiej, gdy wchodzimy do gabinetu jako pierwsi, w przeciwnym razie inne kaszlące dzieci podchodzą do naszych. Rezultat łatwo przewidzieć... Nasze maluchy mają niską odporność na zakażenia, miejmy to na uwadze. Czasami okazuje się, że trzeba czekać bardzo długo, bo dzieje się coś niespodziewanego, nie wszyscy rodzice umówieni przed nami są punktualni. Jeśli przychodzimy pierwsi, mamy pewność, że wejdziemy o umówionej godzinie i nic się nie poprzesuwa. Dlatego naprawdę warto, nawet jeśli wymaga to bardzo wczesnej pobudki".
"Staram się umawiać rano, celując w porę po karmieniu i po przespanej nocy, mała nie jest wtedy marudna i łatwiej poddaje się wszystkim czynnościom w gabinecie".
"Mój pomysł to umawianie się na ostatnią wizytę - te zazwyczaj trwają najdłużej, bo specjalista nie musi się spieszyć do kolejnego pacjenta. W przypadku naszych dzieci dokładne oględziny to sprawa szczególnej wagi. Jeśli wizyta wypada późno, małe dziecko może nawet ją przespać".
Kontakt fizyczny
Dzieci niepełnosprawne goszczą w gabinetach specjalistów częściej niż inne, także z tego powodu szybko się orientują, z czym wiążą się te wizyty. Nic dziwnego, że reagują lękiem na sam widok przychodni czy białych fartuchów. Ważne jest, aby zapewnić maluchom maksimum komfortu i bezpieczeństwa. Zazwyczaj nie ma żadnych przeciwwskazań, by mama (lub inna osoba) towarzyszyła dziecku podczas badania, pobierania krwi, szczepienia czy innych standardowych czynności medycznych. W takich sytuacjach pomoże przytulenie, trzymanie za rączkę, pochwały i czułe przemawianie. Po wszystkim można młodszemu dziecku podać pierś, nic bowiem nie uspokoi go lepiej.
"Nie przemawia do mnie do dziś praktykowany w niektórych placówkach pomysł zabierania gdzieś małego dziecka, by pobrać mu krew. Taka rozłąka z matką tylko potęguje traumę. Nauczona doświadczeniem, już od wejścia żądam, by wszelkie poczynania wobec mojego dziecka ustalano ze mną, o ile oczywiście nie dzieje się nic poważnego".
Oswajanie tematu
Dzieci nie lubią być zaskakiwane, czują się pewnie, gdy wiedzą, co się będzie działo, co następuje kiedy i po czym. Trzeba im mówić, gdzie idą, w jakim celu. Oczywiście bez straszenia, zrozumiałymi, prostymi słowami. Niektórzy rodzice zastanawiają się, czy jest sens tłumaczenia tego tym najmłodszym, które przecież nic z tej przemowy nie zrozumieją. A przecież tłumaczyć trzeba, już niemowlętom należy mówić takie rzeczy. Starszakom można kupić odpowiednie zabawki i książeczki, by w ten sposób oswajać niełatwe tematy.
- echo serca, nawet jeśli badania prenatalne nie wykazały istnienia wady. Kontrolnie omawiane badanie należy wykonać każdemu nowo narodzonemu dziecku z zespołem Downa. Jeśli o wadzie było wiadomo jeszcze przed narodzinami, echo serca pomoże ustalić, jak jest poważna i jakie kroki należy podjąć,
- badanie kariotypu (badanie cytogenetyczne) - oznacza określenie zestawu chromosomów, wykonuje się je poprzez zbadanie próbki krwi obwodowej dziecka, w ten sposób ostatecznie potwierdzi się diagnozę zespołu Downa oraz określi jego typ (trisomia prosta, transokacyjna lub mozaikowa),
- badanie wzroku i słuchu - zaleca się ich wykonanie podczas pierwszych trzech miesięcy życia dziecka. Wady wzroku występują u nich częściej niż w populacji ogólnej, szacuje się też, że ponad połowa tych dzieci może mieć ubytki słuchu (w różnym zakresie),
- określenie poziomu hormonów tarczycy - wykonywane poprzez zbadanie próbki krwi obwodowej,
- diagnostyka układu pokarmowego - należy przeprowadzić ją jak najszybciej, u dzieci z zespołem Downa często występują wrodzone wady układu pokarmowego oraz zaburzenia w jego funkcjonowaniu (zwężenie dwunastnicy, choroba Hirschprunga i inne, dlatego należy być wyczulonym na takie symptomy jak np. ulewanie, zaparcia, niechęć do przyjmowania pokarmów, nieprzybieranie na wadze, niedający się utulić płacz),
- ocena wiotkości ciała dziecka - zwykle robi to pediatra, a w razie potrzeby wypisuje skierowanie do neurologa.