Chirurgiczna korekta twarzy osób z zespołem Downa rzeczywiście służy rehabilitacji i poprawie jakości życia, czy może to pęd ku upiększaniu wynikający z presji społecznej? I czyje samopoczucie ma poprawić operacja, otoczenia, dzieci czy ich rodziców?
Chirurdzy są w stanie uwypuklić cofnięte podbródki i płaskie grzbiety nosów, zlikwidować zmarszczki nakątne, wyprostować skośne szpary powiekowe, poprawić wywijającą się dolną wargę, uwydatnić wąskie usta, zmniejszyć przerośnięty język oraz skorygować zniekształcone małżowiny uszne. Słowem, mogą zrobić wiele. Tylko po co?
Wbrew pozorom, operacje plastyczne dzieci z zespołem Downa to nie wymysł naszych czasów - pierwsze takie zabiegi polegające na wszczepianiu silikonowych wypełnień w krótkie noski i cofnięte podbródki tych maluchów zaczęto wykonywać pod koniec lat 70.
Zdaniem oligofrenopsychologów takie działania są zwykle bezcelowe. Przecież dziecko i tak będzie miało zespół Downa, tego nie zniweluje żadna interwencja chirurgiczna, bo nie usunie dodatkowego chromosomu z każdej komórki ciała. Korekta twarzy nie zmieni innych cech charakterystycznych - niewyraźnej mowy, mimiki, budowy ciała, postury, chodu... Nie mówiąc już o tym, że nie cofnie upośledzenia. Z pewnością łatwiej przeprowadzić operację, która na chwilę oszuka oko patrzącego, niż wyzwolić prawidłową mowę czy utrwalić właściwe wzorce ruchowe na drodze długotrwałej i nierzadko żmudnej rehabilitacji.
To nie skośne szpary powiekowe przeszkadzają dzieciom, a wrodzona wiotkość wymagająca rehabilitacji, trudności w komunikacji oraz obecność ewentualnych wad towarzyszących. Barierą na drodze do pełnej integracji nie są rysy twarzy, a upośledzenie umysłowe. Rodzice podkreślają, że najczęściej to nie wygląd dzieci przyciąga uwagę ulicznych gapiów, a zachowanie. Niektórzy wręcz twierdzą, że w tym wypadku poprawianie natury mija się z celem - zespół Downa widać na pierwszy rzut oka, a ich zdaniem to dobrze. Dzięki temu zwykle nie trzeba tłumaczyć, dlaczego dziecko czy osoba dorosła niewyraźnie mówi (albo - dlaczego nie mówi w ogóle), tak samo jak nie trzeba tłumaczyć ich nietypowych zachowań. Widać od razu, że ma się do czynienia z osobą niepełnosprawną, która może potrzebować pomocy, wsparcia, wyrozumiałego traktowania.
Większość przepytywanych rodziców zgadza się też w innej kwestii - jeśli ich dziecko w przyszłości będzie sprawne intelektualnie na tyle, by świadomie podjąć decyzję o operacji, bo odmienny wygląd mu przeszkadza, zgłoszą się z nim do specjalisty. Nigdy w innych okolicznościach. Nie licząc, oczywiście, zabiegów koniecznych ze względów medycznych, bo ich zasadności nie kwestionuje żaden rodzic.
"Gdyby moja córka była w normie intelektualnej, jak niewielki procent najzdolniejszych osób z zespołem Downa i przyznała, że wygląd jest dla niej problemem, bo tylko on świadczy o jej inności, na pewno podjęłabym decyzję o operacji. Ale wiem, że to niemożliwe, bo znam swoje dziecko, widzę jej opóźnienia. Charakterystyczne rysy twarzy nie stanowią dla niej problemu. Nie poddam jej zatem serii ryzykownych i bolesnych zabiegów tylko po to, by wykiwać gapiów na ulicy. Zresztą, jeśli ktoś się na nią zapatrzy, to zazwyczaj przyczyną jest jej zachowanie, a nie kształt szpar powiekowych" - mówi mama 11-latki.
Laurence Kirwan, światowej sławy chirurg plastyczny, swego czasu rozpętał prawdziwą burzę, gdy zapowiedział publicznie, że nie wyklucza poddania operacji swojej córki z zespołem Downa, Ophelii. Decyzję argumentował miłością do dziecka, któremu chciał oszczędzić okrutnych drwin.
Po tym wyznaniu na głowę brytyjskiego lekarza posypały się gromy, zresztą sam dolał oliwy do niebezpiecznie wysokiego ognia, przyznając, że na każdego spogląda okiem specjalisty. Ale należy doprecyzować, że grzmieli ci, którzy sami upośledzonego dziecka nie mają. Inni rodzice dzieci z zespołem Downa wskazywali tylko, że ta droga wiedzie donikąd. Mówili, że nie potępiają nikogo, kto rozważa taką operację, chcąc, by dziecku było lepiej, lżej. I chcąc zapewnić mu niewidzialność w tłumie.
Zaznaczali jednak, że każda operacja to ryzyko, stres, ewentualny ból pooperacyjny, a narkoza to kolejne obciążenie dla organizmu. Lekarze zachwalający swoje usługi będą mnożyć plusy takich zabiegów, wskazując, że te pomogą dziecku z zespołem Downa w integracji ze społeczeństwem. Czy aby na pewno będzie ono lepiej odbierane przez otoczenie? A może wręcz przeciwnie? Czy otoczenie nie będzie wymagało wówczas od dziecka tzw. normalności? Jego niewyraźna mowa, opóźnienia oraz upośledzenie umysłowe wszak nadal istniejące po przeprowadzonej operacji będą tym bardziej zaskakiwać osoby postronne.
Najczęściej dyskutowana jest kwestia resekcji zbyt dużego języka. Logopedzi w większości przypadków są temu przeciwni, ponieważ zazwyczaj problemem nie jest wielkość języka, a wiotkość mięśni, m.in. mięśni okrężnych ust, z powodu której wystaje on z dziecięcej buzi. Rehabilitacja i ćwiczenia zwykle dają efekty bliskie operacji, a nawet lepsze, natomiast ewentualna blizna pozostała po zabiegu może wpłynąć ujemnie na jakość mowy. Co więcej, w bardzo często nie kończy się na jednej korekcji. Bywa też tak, że poprawki niewiele nie dają, bo mięśnie są wiotkie i nadal wymagają ćwiczeń, a te utrudnia ból pooperacyjny. Finał? Kolejne przestoje w procesie rehabilitacji.
Siegfried M. Pueschel w swoim opracowaniu dotyczącym prób modyfikowania wyglądu osób z zespołem Downa, podkreśla, że żadne badania nie potwierdziły, aby operacja zmniejszenia języka istotnie wpływała na ilość błędów artykulacyjnych u dzieci poddanych takiemu zabiegowi.
Aby usprawnić aparat artykulacyjny, a w efekcie sprawić, by język trzymał się zamkniętej buzi, warto już od pierwszych dni/tygodni wykonywać z dzieckiem masaże logopedyczne, obejmujące policzki, wargi, dziąsła, podbródek i podniebienie (masuje się po prostu palcem lub z wykorzystaniem wskazanych przez eksperta sprzętów, np. szczoteczki czy szpatułki) - o instruktaż należy poprosić logopedę w ośrodku wczesnej interwencji (OWI). Tego typu działania terapeutyczne przeznaczone są dla zarówno dla niemowląt jak i dzieci starszych.
Eksperci dodają, że problem otwartej buzi, także we śnie, w wielu sytuacjach likwiduje operacja usunięcia migdałków, a często okazuje się, że zamiast zmniejszać język, wystarczy podciąć zbyt krótkie wędzidełko, by pomóc w eliminacji pewnych trudności artykulacyjnych. Dobre efekty dają też ćwiczenia logopedyczne, np. bardzo lubiane przez dzieci zadanie z rozpoznawaniem smaków - patyczkiem zanurzonym w soku cytrynowym/maśle czekoladowym/miodzie (o ile dziecko nie jest uczulone) dotyka się konkretnych punktów wewnątrz jamy ustnej; malec w odpowiedzi na taką stymulację intensywnie pracuje językiem, ćwicząc go oraz wzmacniając mięśnie okalające usta.
W rzadkich przypadkach, gdy język rzeczywiście nie mieści się w niedużej jamie ustnej, lekarze zasugerują przeprowadzenie zabiegu - warto jednak, by rodzice omówili taką ewentualność z przynajmniej jeszcze jednym specjalistą.
Rozważając pomysł przeprowadzenia operacji plastycznej u dziecka z zespołem Downa należy udzielić odpowiedzi na kilka ważnych pytań:
1. Czy będzie ono zaangażowane w proces podjęcia decyzji? Czy jako osoba upośledzona, nawet już dorosła, będzie w stanie decydować o sobie?
2. Komu właściwie będzie służyć operacja? Samemu dziecku, jego rodzicom czy może otoczeniu? Czyje kompleksy tak naprawdę ma zatuszować?
3. Czy straty (uraz pooperacyjny, stres, sama sytuacja hospitalizacji, konieczność przerwania rehabilitacji, możliwe powikłania) związane z operacją nie będą większe niż potencjalne korzyści?
4. Jak zmieni się obraz siebie pacjenta po zabiegu?
5. Jakie wskazania powinny uzasadnić decyzję o przeprowadzeniu operacji? Tylko estetyczne, czy estetyczne i medyczne?
6. Czy po przeprowadzonej interwencji chirurgicznej nie zmienią się wymagania wobec dziecka/osoby dorosłej?
Świadomość swojej niepełnosprawności jest różna u różnych osób z zespołem Downa. Zależy ona od wieku danej osoby, jej poziomu funkcjonowania intelektualnego oraz informacji dostarczanych przez otoczenie. Te ostanie, zwłaszcza jeśli płyną od rodziców lub innych obiektów znaczących, odgrywają istotną rolę w budowaniu obrazu siebie i samooceny. Często, nawet jeśli same nie chcą utożsamiać się z tą odmiennością, bezbłędnie rozpoznają ją u innych. Nawiasem mówiąc, różna jest też gotowość rodziców do podjęcia takich rozmów.
Z badań prowadzonych przez zespół Cliffa Cunninghama w 2000 roku wynika, że ponad połowa reprezentatywnej próby ankietowanych rodziców próbowało uświadomić swoje dzieci na temat ich inności oraz przekazać im podstawowe informacje o zespole Downa, dostosowując ich treści do możliwości poznawczych córek lub synów.
Co z pozostałymi? Niektórzy obawiają się, że ich dzieci nie będą w stanie tego zrozumieć, albo po prostu nie będą chciały tego wiedzieć. Rozbudowane tłumaczenia nie są potrzebne, bo z obserwacji samych rodziców i wynika, że już młodsze dzieci wiedzą, że są inne, jakby słabsze, niekiedy intuicyjnie czują respekt przed zdrowymi rówieśnikami. Niestety, często spotykają się z agresją, także tą słowną. Słyszą wyzwiska, ale nie wiedzą, czym sobie na to wszystko zasłużyły.
Według badań, które w połowie lat 90. przeprowadzały dwa niezależne zespoły badaczy, większość niepełnosprawnych intelektualnie odkrywa swoją inność dopiero w wieku młodzieńczym, gdy zaczynają porównywać swój tryb życia z tym, jaki wiodą inni.