- Gdy mój syn był mały, chciałam udowodnić, że on jeszcze wszystkich przeskoczy, będzie tym mitycznym „superDownem”. Bardziej doświadczone matki hamowały mój entuzjazm, sprowadzały mnie na ziemię. Wściekałam się wtedy. Dziś wiem, że to one miały rację i sama już stoję po tej drugiej stronie barykady. Rozmawiam z mamami, które są na początku drogi. Ale wyroków nie wydaję - mówi Ewa, mama dorosłego już syna z zespołem Downa.
Aleksandra Bujas, Interia.pl: Pamięta pani moment, kiedy otrzymała pani diagnozę?
Ewa, mama Bartosza: - Oczywiście. Na szczęście nie dzieliłam sali poporodowej z inną mamą, na tamtym etapie nie zniosłabym tego. Zanosiłam się płaczem, mimo że na początku rodzicom mówi się to wszystko delikatnie, bo tylko o podejrzeniu. Przez chwilę można się łudzić, że zespołu Downa jednak nie ma. To daje rozpaczliwą nadzieję. "Przecież podejrzenia nie muszą się potwierdzić" - tak sobie tłumaczyłam. Ale tak naprawdę patrzyłam na synka i widziałam... Widzieli też lekarze i cały personel, który się nami opiekował.
Bez badania genetycznego, które określi kariotyp dziecka, lekarze nie mogą powiedzieć nic na pewno.
- Tak, nawet jeśli widzą pewne cechy, które jednoznacznie wskazują na obecność tej wady: obniżone napięcie mięśniowe, niską wagę urodzeniową, małogłowie, szyję z charakterystycznym fałdem skórnym, krótkie paluszki, nie mogą na oko postawić diagnozy. U nas tak było, mały zgarnął całą pulę. Ale zawsze konieczna jest wizyta u lekarza-genetyka i badanie kariotypu dziecka. Wtedy nie ma już wątpliwości.
- Świat mi się na chwilę zawalił, byłam jak ogłuszona. Miałam nadzieję, że to pomyłka, ktoś podmienił wyniki... Takie myśli ma wielu rodziców. To czepianie się nadziei za wszelką cenę. Po cichu liczyłam też na niepełną, mozaikową postać zespołu.
I co się okazało?
- Bartek ma klasyczną trisomię 21.
Była pani rozczarowana?
- Tak, ale dziś wiem, że rozwój dzieci z mozaikowatością niekoniecznie bywa lepszy. Tak jest często, acz nie zawsze. Znam dzieci z mozaiką, które prawie nie mówią. Bartek zaczął mówić późno, ale szybko osiągnął etap mówienia bez przerwy. "Zjadał" końcówki, jąkał się, przestawiał litery w wyrazach, ale mówił. W zerówce składał zdania. Dziś jest w pełni komunikatywny słownie i każdy go zrozumie. Poprowadzi rozmowę, wykona telefon.
Wymagało to na pewno niemałych nakładów pracy.
- Wystartowaliśmy z rehabilitacją, gdy Bartuś miał dwa tygodnie. Zaczynaliśmy od odwrażliwiania aparatu mowy, wykonując masaże zalecone przez logopedę. Do tego odpowiednia technika karmienia. Tu też pomagał logopeda. Pracowaliśmy wytrwale, zmienialiśmy specjalistów, bo nie od razu trafiliśmy w dziesiątkę. Na sukces trzeba było czekać długo. Czasami jednak rodzice robią wszystko, co w ich mocy, a postępów nie ma. I trzeba się z tym pogodzić, dać dziecku narzędzie, by mogło wyrażać potrzeby, np. komunikator z nagranymi komendami i komunikatami, wspomagać się Makatonem lub wprowadzić elementy języka migowego. Cokolwiek, by nie doprowadzić do narastania frustracji. I przygotować się na komentarze otoczenia, a właściwie - nauczyć się je puszczać mimo uszu.
Jakie to komentarze?
- Gdy Bartek miał cztery-pięć lat mówił jeszcze niewiele, kilka słów podstawowych, kilka wyrazów dźwiękonaśladowczych i na tym kończyła się mowa zrozumiała dla ogółu. Dzieci na placach zabaw pytały mnie, dlaczego taki duży chłopczyk nie mówi. W porządku, dzieci mają do tego prawo, wystarczą im proste odpowiedzi. Potem pytały, czy można się z nim bawić. Odpowiadałam, że można i już wszystko było dobrze. Gorzej było, gdy pytali dorośli.
O co pytali?
- Czy przypadkiem nie powinnam pójść z nim do logopedy. Zacząć z nim pracować, robić cokolwiek, przecież on tak wolno się rozwija... Czułam się wtedy tak, jakby nasze kilkuletnie starania wylatywały przez okno. Rozumiem, że mamy dzieci zdrowych nie są "w temacie". Nie mam do nich żalu, ale nie było łatwo. To było w czasie, kiedy goniłam z konsultacji na konsultację.
- W poradniach odbyłam dziesiątki rozmów z mamami innych dzieci niepełnosprawnych. Młodsze stażem przeważnie są pełne optymizmu, chcą zapisywać dziecko na wszelkie możliwe terapie, basen, konie, naukę czytania globalnego, logopeda pięć razy w tygodniu... Chcą wypełnić dzień od rana do wieczora zajęciami, byle tylko rozwój przyspieszyć i zniwelować różnicę, jaka dzieli je od pełnosprawnych rówieśników. Jeśli słyszą, że ich niemowlę ma pięć miesięcy opóźnienia myślą: "Nadgonimy to!" - ale to tak nie działa.
Wiedziała pani to od zawsze, czy ta wiedza przyszła z czasem?
- Gdy mój syn był mały, też chciałam udowodnić, że on jeszcze wszystkich przeskoczy, będzie tym mitycznym "superDownem", który będzie chodził do szkół ogólnodostępnych, zda maturę, a później przyniesie do domu dyplom ukończenia wyższej uczelni. Bardziej doświadczone matki hamowały mój entuzjazm, sprowadzały mnie na ziemię. Wściekałam się wtedy. Dziś wiem, że to one miały rację i sama już stoję po tej drugiej stronie barykady. Rozmawiam z mamami, które są na początku drogi. Ale wyroków nie wydaję. Bo widziałam też dzieci z zespołem, które rozwijały się prawie równolegle z rówieśnikami, miały rok w rok diagnozowaną normę intelektualną i kto wie, ile przed nimi.
A może to jest tak, że ten matczyny entuzjazm pomaga w adaptacji?
- Psychologowie ten nierealistyczny optymizm pierwszych miesięcy, a nawet lat, nazywają ważnym i potrzebnym. Najpierw jest wszak żałoba po idealnym dziecku, na które czekaliśmy i które się jednak nie urodziło. Zamiast niego jest dziecko "inne", niepełnosprawne. Można trwać w odrętwieniu, a nawet wpaść w szpony depresji. Można też przejść od buntu do akceptacji, a w międzyczasie zacząć działać, co pomaga wielu.
- Są rodzice, którzy kolekcjonują pokrzepiające artykuły donoszące o kolejnych sukcesach dzieci i dorosłych z zespołem Downa, które pokazują, jak wielki jest potencjał tych osób, szukają nowych terapii, czytają, podpytują, co tu jeszcze zrobić, co można poprawić. Nie są bezczynni, działają. To ważne i pomocne, o ile się w tym nie zatracą. Dziecko powinno być dzieckiem, mieć czas na zabawę, beztroskę. Nie może być przestymulowane, przebodźcowane, bo efekt będzie odwrotny do zamierzonego. Zabawa i uczestnictwo w życiu rodziny to też elementy rehabilitacji!
Niektórym rodzicom trudno to przyjąć. Wydaje im się, że robią za mało.
- W tzw. środowisku mówi się, że matce zawsze będzie się wydawało, że jest o jedną terapię za mało. Nasze dzieci do pewnego wieku funkcjonują jak ich pełnosprawni rówieśnicy, wydają się być w normie intelektualnej lub na pograniczu normy i lekkiego upośledzenia umysłowego. Wtedy łatwo o entuzjazm. Ale taki stan nie będzie trwał wiecznie. Będzie się z czasem okazywało, że dziecko czemuś nie podoła. I to też trzeba będzie zaakceptować. Po prostu rozbieżności będzie widać z czasem.
- Młodzi rodzice, gdy minie pierwszy szok, są pełni zapału, i dobrze. Na początek, u tych najmłodszych dzieci, zwykle wystarczy rehabilitacja ruchowa pod okiem eksperta oraz zajęcia logopedyczne (często to instruktaż dla rodzica, jak masować dziecięcą buzię oraz podpowiedzi w kwestii karmienia i proste ćwiczenia na start). Potem dochodzą kolejne, w zależności od potrzeb. Ale nie można dokładać zajęć w nieskończoność. Czas spędzony z rodziną też jest wartościowy i jak najbardziej służy dziecku. Zamiast tracić czas na dojazdy i wielkomiejskie korki, często lepiej pobawić się w domu. Dobrym pomysłem są jednak konsultacje - u psychologa, neurologopedy, pedagoga specjalnego - oni podpowiedzą, jak ćwiczyć z dzieckiem w domu. Specjalista z prawdziwego zdarzenia będzie przeciwny przestymulowywaniu, wiedząc, jak się to kończy.
Czy ambicje rodziców nie są tu problemem?
- Bardzo często. Mój syn jest już dorosły, przez lata miałam okazję podejrzeć, jak rozwijają się inne dzieci z zespołem Downa prowadzone w różny sposób. Dzieci, które uczęszczały do szkół ogólnodostępnych i przechodziły z klasy do klasy przy pomocy matek i codziennych mozolnych ćwiczeń, i tak w końcu trafiały do ośrodków, w których byli ich rówieśnicy po szkołach specjalnych.
- Dziecko osiągnie tyle, na ile pozwoli mu jego potencjał. Rehabilitacja może tu wiele pomóc, ale wszystko na miarę możliwości danego ucznia. Założyłam, że mój syn ma być szczęśliwy. Dopilnowałam, by był samodzielny, potrafił o siebie zadbać. Umiejętności takie jak czytanie, pisanie czy liczenie były na drugim planie. Nauczy się - wspaniale. Nie nauczy się - w porządku, być może to poza jego zasięgiem. Uznałam, że muszę zaakceptować jego ograniczenia zamiast frustrować nas oboje.
Co poradziłaby pani rodzicom nowo narodzonego dziecka z zespołem Downa?
- Działanie. Szybkie, ale celowe. W pierwszym miesiącu kluczową sprawą jest wizyta u neurologa dziecięcego. Do tego na pewno zachęcałabym wszystkich rodziców. Plus ośrodek wczesnej interwencji (OWI) - te są już w każdym większym mieście. Rehabilitację można i trzeba wdrożyć jak najszybciej, nawet w pierwszym miesiącu życia dziecka, o ile nie istnieją przeciwwskazania natury kardiologicznej. Można rehabilitować dziecko jeszcze przed otrzymaniem wyników z poradni genetycznej, wystarczy skierowanie od pediatry.
- Ważne jest, aby nauczyć się podstawy rehabilitacji - prawidłowego podnoszenia, noszenia, trzymania, karmienia, przewijania, etc. dziecka niepełnosprawnego, z obniżonym napięciem mięśniowym. A poza tym, a raczej przede wszystkim, radzę bawić się z nim, mówić do niego. I przytulać. Jak najwięcej.