Media przyzwyczaiły nas do wizerunku osób niepełnosprawnych w mocno dualistycznym świetle. Albo masz kogoś, kto niczym Stephen William Hawking, porywa swoim genialnym umysłem, albo widzisz osobę z daną niepełnosprawnością, która cierpi tak, że na samo wspomnienie o niej chce się płakać. Nic pomiędzy. Czerń i biel. Ciepło i zimno. Góra i dół.
Wśród ludzi dotkniętych niepełnosprawnością, zdarzają się osoby genialne, jak wspomniany wyżej brytyjski astrofizyk. Zdarzają się też takie, których ograniczenia nie pozwalają nie tylko cieszyć się życiem, ale skazują na ból, będący częścią ich egzystencji. Pośród tych dwóch skrajnych grup znajdują się ludzie, którzy chcą żyć normalnie.
Są naprawdę zwyczajni i tejże zwyczajności się domagają. Co różni ich od ogółu społeczeństwa? Mają orzeczenie o niepełnosprawności. Posiadają także rodzinę, pracę i przyjaciół. Chcieliby, żeby nikt nie oceniał ich przez pryzmat papierów, które posiadają. Lata pisania na temat niepełnosprawności w bardzo jednostronny sposób spowodowały, że ludzie, którzy różnią się od społeczeństwa, czyli od większości, nie mogą być postrzegani jako część owego społeczeństwa. Przez to, że są inni, są dziwni. Zamyka się im drogę, do bycia zwykłym obywatelem, tworzy za to getta obywateli gorszej kategorii.
Słowo "niepełnosprawny" ma konotacje wyłącznie negatywną. A przecież życie według innego scenariusza nie musi oznaczać życia gorszego.
Stella Young była samorzeczniczką tych, którym los wybrał inny model życia. Niedawno minęła siódma rocznica jej śmierci. Kobieta całe swoje życie spędziła na wózku, bo choroba kruchych kości nie pozwalała jej poruszać się w inny sposób, jednak owo ograniczenie nie przeszkodziło jej być wykładowczynią, dziennikarką i specjalistką do spraw PR. Co w takim razie przeszkadzało jej w codziennej egzystencji? Warto w tym miejscu zacytować następujące słowa Stelli: "Bardziej obezwładnia nas społeczeństwo w którym żyjemy, niż nasze ciało czy diagnozy." Jej marzenie nie spełniło się, a naprawdę nie było wyjątkowe: "Chcę mieszkać w świecie, gdzie niepełnosprawność nie jest czymś wyjątkowym, jest po prostu zwyczajna. Chcę żyć w świecie gdzie nie mamy tak niskiego mniemania o ludziach niepełnosprawnych, że gratulujemy im, że wstali z łóżka i pamiętają, jak się nazywają. Chcę żyć w świecie, gdzie doceniane są prawdziwe osiągnięcia niepełnosprawnych".
Tomasz Karcz, mistrz fryzjerski, który od ponad piętnastu lat zajmuje się swoją profesją, tak wspomina pierwsze kroki w branży: "Na początku mojej drogi zawodowej, kiedy media zaczęły interesować się jednorękim fryzjerem, buntowałem się, bo kilkukrotnie zostałem oszukany. Zapraszano mnie do magazynów śniadaniowych i innych programów telewizyjnych, jako zdolnego człowieka, którego trzeba pokazać, ale prezentowano niepełnosprawnego, który sobie poradził. Mówię, że zostałem oszukany, bo gdybym wiedział od początku, jak zostanę przedstawiony, mógłbym albo się na to zgodzić, albo nie. Z buntu wyleczyły mnie maile od kobiet, które niedawno urodziły syna czy córkę i ich przypadek jest podobny do mojego. Dzięki mnie zmieniły sposób postrzegania swojego dzieciaka. Niepełnosprawność nie może być stygmatem, nie stanowi o człowieku. Dlatego tak bardzo uważam, żeby nie padło stwierdzenie "osoba niepełnosprawna". Nie ma takiego człowieka na Ziemi, którego każda komórka w ciele byłaby niepełnosprawna. Ludzie po prostu mają pewne niepełnosprawności, a innych nie mają.
Zrozumienie i wsparcie
Czasem osoba z daną niepełnosprawnością potrzebuje zrozumienia. To wystarczy. Innym razem, bez wsparcia bliskich nie jest możliwa zwyczajna egzystencja. Jednak nawet, gdy ogranicza własne ciało, można prowadzić dobre, ciekawe życie i czuć się spełnionym. Najlepszym na to dowodem jest Paulo Henrique Machado, Brazylijczyk, który po przebytym w dzieciństwie polio, nie mógł nie tylko samodzielnie się poruszać, ale nawet samodzielnie oddychać (45 lat spędził pod respiratorem). Mieszkał w szpitalu, jednak to nie przeszkodziło mu w zdobyciu przyjaciół i wykształcenia.
Rozwijał twórczo swoje pasje, a jedną z nich była animacja komputerowa. Stworzył nawet dwunastoodcinkowy serial pt. "Przygody Leci i jej przyjaciół", o perypetiach przyjaciół, którym niepełnosprawność nie przeszkadza w przeżywaniu fascynujących przygód. Film powstał na podstawie książki Eliany Zagui, przyjaciółki Paulo. Dzięki postępowi medycyny, odpowiedniemu sprzętowi i wsparciu innych, Machado mógł się poznawać ludzi nie tylko przez internet, ale także mógł bywać osobiście na konwentach fanów komiksów i gier komputerowych. Wielu z nich ochoczo robiło sobie zdjęcia z przyjacielem, który wydawało się nic sobie nie robi z faktu, że przybycie na zlot było dla niego nieco skomplikowane.
Paulo zmarł w listopadzie ubiegłego roku. Nigdy jednak nie narzekał na życie, jakiego doświadczał. Wprost przeciwnie - ten pełen pasji i ciekawości świata człowiek, przeżył je będąc szczęśliwszym, niż większość ludzi w pełni sprawnych.
Od pasji, przez niepełnosprawność, do kariery naukowca
Siedemnastoletni Hugh Herr wybrał się na wycieczkę wysokogórską, z której nie mógł wrócić o własnych siłach. Znaleziono go skrajnie wyczerpanego, a na skutek odmrożeń, amputowano mu nogi. Dla młodego człowieka, wchodzącego w życie, utrata sprawności wydawała się być największą tragedią. Były jednak większe - podczas wyprawy ratunkowej zginął jeden z wolontariuszy. Hugh postanowił, że ta śmierć nie może iść na marne. Postanowił odpłacić światu dług za uratowanie życia. Obecnie jest profesorem na Massachusetts Institute of Technology, ukończył także inżynierię mechaniczną i biofizykę na Harvardzie.
Techniczne wykształcenie było mu potrzebne, by mógł projektować protezy. Pracuje nad poprawą jakości życia osób z różnymi niepełnosprawnościami, także takimi, które powstały na skutek wypadków. W jego laboratorium zaprojektowano sztuczne kolano i bioniczną stopę z kostką, protezę używaną przez wielu weteranów wojny w Iraku i Afganistanie oraz egzoszkielety, które noszone przez zdrowych ludzi, zwiększają ich wytrzymałość i zwinność, a osobom jeżdżącym na wózku pozwalają chodzić przy pomocy kul.
"Jestem tytanem, węglem, silikonem, wiązką śrub i nakrętek. Moje nogi mają 12 komputerów, pięć czujników i podobne do mięśni systemy siłowników, które są w stanie poruszać się przez cały dzień" - opowiada o sobie. Żartuje też, że kiedy inni będą się starzeć, on dzięki swoim bionicznym kończynom nadal będzie miał siłę, równowagę i szybkość osiemnastolatka.