O niepełnosprawnych nie wypada mówić źle. Dobrze się z nimi czasem pokazać, szczególnie, że wybory blisko. Ale obrazki to jedno, a rzeczywistość drugie.
Nareszcie ktoś pomyślał o opiekunkach osób niesamodzielnych. "SPA dla mam. Wspieramy mamy" - to inicjatywa społeczna, oddolna. "Naszą misją jest zatroszczyć się o tych, którzy bez przerwy dbają o innych. O bliskich osób z niepełnosprawnością" - piszą założycielki.
Matki, czy szerzej, opiekunki osób niepełnosprawnych, bo czasami trzeba się zająć rodzicem albo współmałżonkiem, są zobligowane do zajmowania się swymi bliskimi 24 godziny na dobę.
Często nie mają wyjścia i rezygnują z pracy zarobkowej, bo zwyczajnie nie da się pogodzić opieki nad chorym z innymi obowiązkami. Bywa, że problemem staje się zwykłe wyjście na zakupy, wizyta u dentysty, nie wspominając o spotkaniu ze znajomymi, czy chwili oddechu, pozwalającej na spacer bez celu i myślenia o problemach.
SPA dla mam chce dać namiastkę relaksu tym, którzy najbardziej go potrzebują. Czasami jest to masaż, zabieg pielęgnacyjny, to znów ugotowanie obiadu, umycie okien, zrobienie zakupów.
Dla kogoś innego będzie to możliwość wyjścia do kina bądź teatru, przypomnienie sobie, że jest się częścią społeczności mogącej korzystać z tych samych dóbr kultury, co inni obywatele. Chociaż korzystanie z owej kultury, kiedy kończy się twój wolny czas, a ty biegniesz szybko do domu, by zmienić wolontariusza i przewinąć swojego trzydziestoletniego syna z porażeniem mózgowym, brzmi jak grzeszna przyjemność.
Nie wszystkim podoba się ten pomysł. Inicjatywę wspierania opiekunek skrytykowała w internecie pewna pani, pisząc: "Przecież niepełnosprawne dziecko zachowuje się jak noworodek. Je, śpi i wydala. A że nie mówi i przesypia większość dnia, to rodzice takich dzieci mają lepiej".
W kolejnych komentarzach krytyka eskaluje. Jak kobieta rodzi niepełnosprawne dziecko, to przecież jej wina, widocznie chce być cierpiętnicą, są badania prenatalne. A przecież nie ma testów, które przewidzą, jak przebiegnie poród, ani badania, które pokaże, czy w przyszłości dziecko nie ulegnie wypadkowi, nie potrąci je pijany kierowca, nie zapadnie na ciężką chorobę, która spowoduje niesprawność. Nigdy nie będziemy mieli gwarancji, czy przejdziemy przez życie suchą stopą. A co z wylewami? Zawałami? Tętniakami? O wypadkach komunikacyjnych już było.
Na szczęście większość z nas - co za ulga! - jest po jaśniejszej stronie życia, a jak wiadomo, większość ma zawsze rację. Nawet, gdy jej nie ma.
Syty głodnego nie zrozumie
Gustaw Herling-Grudziński w "Dzienniku pisanym nocą" powtarzał za Franzem Kafką: "Jesteśmy opuszczeni jak zabłąkane dzieci w lesie. Kiedy stoisz przede mną i patrzysz na mnie, co wiesz o moich bólach i co ja wiem o twoich? A gdybym padł przed tobą na kolana i płakał, i opowiadał, co wiedziałbyś o mnie więcej niż o piekle, które ktoś określił ci jako gorące i straszne? Już dlatego my ludzie powinniśmy stać naprzeciw siebie tak zamyśleni i współczujący, jak przed wejściem do piekła". Piękne słowa przypominają, jak trudno jest wczuć się sytuację innej osoby. Na szczęście właśnie literatura może w tym pomóc.
Powstają książki, które tworzą osoby niepełnosprawne, albo ich opiekunowie. Z nich można się wiele dowiedzieć, można nauczyć empatii, alby przynajmniej spróbować zrozumieć drugiego człowieka. Traumatyczne doświadczenia i świadectwa mogą być dla kolejnych pokoleń źródłem cennych lekcji. Dzięki nim nie muszą na własnej skórze doświadczyć wojny, czy przechodzić przez obóz koncentracyjny, by wiedzieć, że ból, strach, cierpienie są doświadczeniami traumatycznymi.
Jednak opowiadanie o doświadczeniach rodzin żyjących na co dzień z niepełnosprawnością są wołaniem na puszczy. Te wojny są malutkie, prywatne, nie będą się rozprzestrzeniać, nie zagrażają innym. Można spokojnie spać. Na tym froncie wykrwawiają się słabi.
Dlaczego nie chcemy innych?
Boimy się niepełnosprawnych, bo nie zachowują się tak jak my. Skąd mamy wiedzieć, że chłopak, który bije głową w ścianę, robi to z bezsilności, bo nie potrafi powiedzieć najbliższym, co czuje, czego pragnie, jakie są jego emocje? A osoba z demencją chce nas uderzyć, gdy podejdziemy do niej nagle i bez ostrzeżenia, bo ma zawężone pole widzenia i myśli, że jest atakowana?
Są tacy, co na widok dziecka na wózku, pchanego przez rodzica, odwracają wzrok. Boją się uśmiechnąć, by nie pomyślał, że śmieją się z niego. Odbierają mu tym samym najbardziej podstawową społeczną możliwość komunikacji, która sprawia, że czujemy się lepiej. Bo gdy widzisz, że ktoś się do ciebie uśmiecha, czujesz, że jesteś akceptowany. Ba! Może nawet lubiany?
Na żadnym poziomie edukacji nie uczymy młodych ludzi, że świat jest różnorodny. Nie sprawdziły się szkoły integracyjne i programy nauczania. My po prostu nie umiemy tego robić, jako społeczeństwo.
Nie słyszałam o polityku, który przed rozpoczęciem swojej kariery w sejmie czy senacie, postanowiłby zostać na tydzień wolontariuszem w domu pomocy społecznej, czy innej podobnej instytucji. Albo i w rodzinie dotkniętej niepełnosprawnością. Ale kiedy głosują w parlamencie, podejmując o życiu niepełnosprawnych, nie drgnie im powieka. Wszystko wiedzą.
Wracając do komentarza z fb SPA dla mam - może się wydawać, że to tylko trolling, że ktoś napisał bzdurę celowo, by wywołać burzę, ale przecież tak nie myśli. A jeśli nawet myśli, widocznie jest osobą o ograniczonych horyzontach. Nigdy jednak nie podejrzewalibyśmy o tak ograniczone horyzonty lekarza, któremu ufamy, powierzamy swoje zdrowie i życie, prawda?
Mój kolega jest terapeutą. Niestety, mężczyźni pracują z niepełnosprawnymi rzadziej niż kobiety. Kiedy więc poszedł na badania okresowe, lekarza medycyny pracy nie mógł się nadziwić, że taki młody i przystojny, a zajmuje się niepełnosprawnymi. Pod koniec wizyty doświadczony doktor zadał pacjentowi pytanie: "A jak pan myśli, czy te osoby mają duszę?".
Opieka i praca
Tylko kraje wysokorozwinięte dbają o niepełnosprawnych. O podstawową opiekę, ale też o zapewnienie im pracy dostosowanej do możliwości. Żaden człowiek nie chce czuć się wyrzutkiem społeczeństwa. Nikt nie chce być niepotrzebny. Nam daleko jeszcze do tego, by zobaczyć człowieka w człowieku, obojętnie, jakim się urodzi, czy jakim się stanie.
Nasze społeczeństwo nie lubi niepełnosprawnych. Są jak lustro przystawione do twarzy. A my nie chcemy się w nim oglądać, bo być może zobaczylibyśmy rzeczy, które pokazałyby nasz prawdziwy wizerunek. A przecież wolimy czuć się piękni i dobrzy, nawet jeśli to tylko makijaż.
Monika Szubrycht