Myślę, że gdy niepełnosprawne dziecko rodzi się jako ostatnie, wszystkim jest odrobinę łatwiej. U nas było inaczej, rodzice w jednym czasie mieli do opieki naszą siostrę i nas - dwójkę absorbujących maluchów. Szybko staliśmy się doroślejsi i bardziej samodzielni od niej, ale pierwsze lata musiały być poligonem – opowiada Katarzyna, siostra niepełnosprawnej Marty.
Aleksandra Bujas, Interia.pl: Jakie jest twoje najwcześniejsze wspomnienie związane z Martą?
Katarzyna: - Jej pierwsza komunia. Dzień był gorący, odświętny, uroczysty. Marta przystąpiła do komunii nie ze swoją klasą, a z dziećmi z naszej parafii, które zresztą też znała. Miałam wtedy niewiele ponad trzy lata, ale dobrze to wszystko zapamiętałam. Pewnie też dlatego, że całość została utrwalona na kasecie VHS, którą swego czasu oglądaliśmy z bratem pasjami (śmiech).
- Jedna rzecz szczególnie nie dawała mi spokoju. Wszystkie dzieci pierwszokomunijne wystrojone w te sukienki i garnitury wydawały mi się oczywiście już takie poważne i dorosłe, a Marta nie. Ona już wtedy wyraźnie odstawała, mimo że była ubrana i przygotowana równie dobrze. Widziałam, że jest inna, ale oczywiście nie umiałam wtedy jeszcze powiedzieć, z czego ta inność wynikała.
Czułaś, że masz starszą siostrę?
- Nie. W naszym odczuciu ona szybko stała się "tą małą". Z Adamem, bratem starszym o osiemnaście miesięcy, zbudowaliśmy dobrą, naprawdę fajną relację, a w dzieciństwie na przemian trzymaliśmy się razem albo tłukliśmy, czyli norma. Marta natomiast zawsze była pod ochroną. Intuicyjnie czuliśmy, że tak trzeba.
- Wiele razy zastanawiałam się, jakby to było, gdyby była zdrowa, pełnosprawna. Gdybym doświadczyła z nią takiej normalnej relacji siostra-siostra. Mamy silną więź, ale to porozumienie zupełnie innego rodzaju niż to z Adamem, takie bardziej podstawowe, co nie znaczy, że gorsze. My zawsze byliśmy mniej więcej na równi, byliśmy i jesteśmy nadal dla siebie równorzędnymi partnerami do rozmów.
A jak wyglądają rozmowy z Martą?
- Nie da się z nią rozmawiać jak z normalną trzydziestoletnią kobietą, ale też da się z nią porozmawiać normalnie. Tyle tylko, że jak z sześciolatką. Czasami aż zalewa nas swoimi opowieściami, a czasami ma takie dni, że wszystko trzeba z niej wyciągać, bo z własnej woli nie opowie, co było dziś na warsztatach, co robiła. Mimo to, ona wiele dostrzega i rozumie, w taki intuicyjny sposób pojmuje dynamikę tego, co się dzieje między ludźmi.
W dzieciństwie zdarzały się trudne momenty?
- Może zabrzmi to dziwnie, ale dla mnie, jako dla dziewczynki, a później nastolatki, najtrudniejsze było to, że z zachowań Marty musiałam się tłumaczyć. Innym dzieciom na naszym podwórku wystarczały proste odpowiedzi: "Ona mówi niewyraźnie, bo jest chora", tak to przyjmowały, a Marta wtopiła się w naszą całość.
- Trudniej było na wakacjach lub po prostu tam, gdzie nikt nas nie znał, w sklepie, na ulicy. Bywało tak, że ktoś się na nią zagapił albo coś skomentował. A ja musiałam odpowiadać na pytania i tłumaczyć, że moja siostra wcale nie jest niegrzeczna czy źle wychowana, tylko chora, niepełnosprawna. Bo tej niepełnosprawności zewnętrznie po niej nie widać. Gdy dziecko czy nastolatek ma zespół Downa, jego bliscy nie muszą nic wyjaśniać gapiom, bo wszystko widać.
Bardzo podobne doświadczenia i przemyślenia mają mamy dzieci z niewidoczną niepełnosprawnością.
- Siostry też! Gdy mamy nie było z nami, ludzie zawsze brali mnie za przewodniczkę stada, mimo tego, że z całego towarzystwa jestem najmłodsza.
Opiekuńcza rola dziewczynki?
- Coś w tym jest.
Rodzice rozmawiali z wami o tym, co będzie z Martą, kiedy ich zabraknie?
- Wielokrotnie. Jestem im wdzięczna, że nigdy na nas nie naciskali i nie wymuszali niczego. Powtarzali, że Marta pójdzie kiedyś na warsztaty (terapii zajęciowej, przyp. red.), a potem, być może, zamieszka z osobami takimi jak ona. Rodzice przyjęli, zresztą słusznie, że nigdy jej nie zostawimy samej sobie, ale sposób, w jaki będziemy jej pomagać, to już nasz wybór.
Dzięki temu nie czuliście się przytłoczeni odpowiedzialnością?
- To wszystko toczyło się bardzo naturalnie, nasze życie rodzinne, jestem o tym przekonana, nie różniło się od tego, jakie wiedli nasi rówieśnicy. Bywałam w domach moich koleżanek, gdzie było tylko zdrowe rodzeństwo i żadnych większych różnic, z mojej perspektywy nie widziałam. One miały na oku młodsze siostry lub braci, my - starszą siostrę.
Mieliście w Marcie towarzyszkę zabaw?
- Starsze o kilka lat rodzeństwo siłą rzeczy wyrasta z dziecinnych zabaw, my długo bawiliśmy się razem i obok siebie w to samo. Potem różnice dały o sobie znać. Gdy zdałam do czwartej klasy, moje lalki poszły w kąt, a Marta, wówczas piętnastolatka bardzo chętnie je odziedziczyła.
- Myślę, że gdy niepełnosprawne dziecko rodzi się jako ostatnie, wszystkim jest odrobinę łatwiej. U nas było inaczej, rodzice w jednym czasie mieli do opieki naszą siostrę i nas - dwójkę absorbujących maluchów. Szybko staliśmy się "doroślejsi" i bardziej samodzielni od niej, ale pierwsze lata musiały być poligonem.
Dali to jakoś odczuć?
- Wtedy jeszcze tego nie rozumiałam, ale mama, która przez pierwsze lata została w domu z naszą trójką, musiała być nieludzko zmęczona. Wystarczy wyobrazić sobie dwa diabełki, rozchodzące się w dwie różne strony i starszą dziewczynkę, która teoretycznie mogłaby być już podporą, ale za to wymaga dwa razy więcej uwagi i pracy.
Zastanawiałaś się, jakby to było, gdybyś miała niepełnosprawne dziecko?
- Nie sposób uciec od takich myśli. Wiadomo, że dorastające zdrowe rodzeństwo będzie się zastanawiać, co będzie gdy... Większość młodych ludzi wchodzących w dorosłość nie rozważa nawet takich tematów, ale osoby w naszym położeniu już zawsze będą mieć to wszystko gdzieś z tyłu głowy, bo wiedzą, że niepełnosprawność to nie jest coś, co się przydarza tylko jakimś innym i gdzieś daleko, tylko jest czymś, co nas bezpośrednio dotyczy.
Ten temat też pojawił się w waszym domu?
- Tak. Już tak dobrze nie pamiętam, ale w dzieciństwie chyba nawet sama kiedyś zapytałam w rozmowie z mamą, czy jak będę kiedyś miała dzieci, to one będą takie, jak Marta?
I co odpowiedziała mama?
- Powiedziała, że jest przekonana, że nic takiego się nie zdarzy.
Wiesz, z czego wynikało jej przekonanie?
- Niepełnosprawność Marty jest wynikiem zapalenia opon mózgowych, które przeszła zaraz po urodzeniu, były też pewne kłopoty okołoporodowe. O tym jednak oczywiście dowiedziałam się w życiu dorosłym.
- Mamie zależało, byśmy wiedzieli, że za niepełnosprawność naszej siostry nie odpowiadają geny, żeby nas to kiedyś uspokoiło.
Doceniasz takie otwarte podejście do tematu?
- Bardzo. Myślę, że byłoby dobrze, gdyby w innych rodzinach funkcjonowało to podobnie. Na różnych forach internetowych poświęconych niepełnosprawności intelektualnej, które czasami podczytuję, są wypowiedzi młodych rodziców, którzy zastanawiają się, jak oswajać te tematy ze swoimi zdrowymi dziećmi. Tymczasem nie potrzeba żadnych specjalnych rodzinnych narad przy stole, na sztywno. To by dopiero stresowało dzieci! Proszę mi wierzyć, zdrowe rodzeństwo widzi wiele, wiele też rozumie. Gdy przyjdzie czas, zada swoje pytania.
- Rodzice nigdy nie dawali nam odczuć, że niepełnosprawność naszej siostry nas stygmatyzuje i naznacza. Zabierali nas zawsze wszystkich razem. Naprawdę o to dbali. Kiedy zostaliśmy zaproszeni po raz pierwszy na wesele w rodzinie Marta była chora, przeziębiona. Dla rodziców było jasne, że albo idziemy wszyscy razem, albo wcale. Myślę, że chcieli uniknąć skojarzeń, że może się jej wstydzą. Zaznaczam, że wielu rodziców w podobnej sytuacji postępuje tak samo, znam to z zasłyszanych opowieści i z obserwacji. Nasi zawsze aranżowali różne sytuacje, by Marta mogła jak najwięcej zobaczyć i doświadczyć, na miarę swoich możliwości.
Jak Marta funkcjonuje dzisiaj?
- Jest dobrze, ale pewnych rzeczy nie przeskoczymy, rodzice dali jej tyle, ile mogli. Rodzice, szkoła, terapie. Trochę tego było... Jest upośledzona w stopniu umiarkowanym, w niektórych testach wypadała nawet na granicy znacznego. Jednak prawdziwe życie to nie testy. Test nie pokaże, jaka Marta jest na co dzień i ile tak naprawdę potrafi. Mama, po powrocie z poradni, chowała wszystkie papierki i wyciągała je tylko wtedy, gdy potrzebowała ich do czegoś szkoła. Nikt z nas nie zaczytuje się w tym od rana do wieczora. Człowieka niepełnosprawnego, mówię to z całą mocą, nie da się wtłoczyć w tabelki. Według nich nie powinna umieć rozróżniać liter i wiązać buta na kokardkę. A ona umie to i o wiele więcej.