Niezależnie od tego, czy diagnoza była zaskoczeniem, czy została poznana już w trakcie ciąży, narodziny dziecka niepełnosprawnego to sytuacja, która wymaga przeorganizowania życia rodzinnego, oswojenia emocji i zaakceptowania nowej rzeczywistości. Jak przetrwać ten trudny czas? Oto co radzą doświadczone matki, które już przeszły tą drogą.
"Porozmawiaj z najbliższymi"
Na szczęście w dzisiejszych czasach niepomyślne diagnozy coraz częściej są przekazywane obojgu rodzicom, bywa też tak, że robią to psychologowie. Taki sposób komunikowania ma ogromne znaczenie - w przeciwnym razie na barki jednego z rodziców spada obowiązek poinformowania małżonka o stanie dziecka.
Jeśli diagnozę przekazuje zatrudniony w szpitalu psycholog lub dzieje się to w jego obecności, jest duża szansa, że nie padną żadne raniące słowa. Bo lekarze muszą mieć świadomość, że wiele zależy od treści samego komunikatu. Rodzice najprawdopodobniej zapamiętają go do końca życia, słowo w słowo.
Rozmowa z bliskimi to konieczność i lepiej, by ci o niepełnosprawności dziecka dowiedzieli się od rodziców niż przypadkiem. Trzeba powiedzieć o wszystkim starszym dzieciom, jeśli są, dziadkom i innym ważnym osobom z otoczenia, które będą obecne w życiu nowo narodzonego dziecka.
Warto zrobić to wtedy, gdy opadną już pierwsze emocje, bardzo prosto, naturalnie. Niestety, reakcje mogą być różne, od szoku i niedowierzania po złość i bunt. Ale najpewniej pojawi się też wsparcie, zrozumienie, życzliwość. Niektórzy będą potrzebować więcej czasu, inni nie udźwigną tej wiadomości i znikną z życia młodej rodziny. Tak również się zdarza. Jednocześnie może się okazać, że wiele osób z otoczenia celująco zda ten niespodziewany egzamin z życiowej dojrzałości.
"Znajdź pomoc, także profesjonalną"
Pomoc się przyda. Kontakt z psychologiem, jeszcze w szpitalu lub już po powrocie do domu, dołączenie do grupy wsparcia, znalezienie życzliwych i kompetentnych lekarzy specjalistów, którzy zajmą się dzieckiem z ogromnym zaangażowaniem, rozmowa z mądrą bliską osobą.
Przyda się też wsparcie w innym wymiarze, tym bardzo praktycznym. Ktoś chce ugotować rodzicom obiad, zająć się dzieckiem, by mieli chwilę dla siebie? Czasem najwspanialsza, bezinteresowna pomoc przyjdzie stąd, skąd nikt się jej nie spodziewał.
"Zwróć się do innych rodziców w takiej samej sytuacji"
Dobrze jest tak zrobić, bo nikt tak nie zrozumie rodziców dziecka niepełnosprawnego jak ci, którzy mają takie same doświadczenia. Można ich znaleźć poprzez internet, dołączając do ich internetowej społeczności lub/i dążyć do osobistego spotkania, a także poprosić lekarza lub pracowników szpitala o kontakty do takich rodzin.
Są osoby doświadczone w swym niełatwym rodzicielstwie, które z własnej inicjatywy, w porozumieniu z kierownictwem placówki, odwiedzają oddziały, na których urodziło się niepełnosprawne dziecko, by wesprzeć młodych rodziców. Zapraszają na spotkanie lokalnych grup, rozmawiają, a zwykle też opowiadają o własnym dziecku, w sposób pogodny i krzepiący, pokazując, że wrodzona inność nie jest końcem świata.
Większość młodych mam (i ojców) dobrze reaguje na taki kontakt, ale dla niektórych odwiedziny tuż po porodzie są nie do zaakceptowania, bo czują, że to jednak jeszcze zbyt szybko.
"Zacznij poznawać swoje dziecko"
Diagnoza może sprawić, że rodzic będzie patrzył na swoje nowo narodzone dziecko jak na zespół objawów. To częsta reakcja, choć nie ułatwia adaptacji. Warto od razu nadać maluchowi imię (może już było przygotowane?) i tak się do niego zwracać, zobaczyć w nim odrębną, niepowtarzalną jednostkę ludzką, z własną osobowością, zestawem cech charakteru oraz talentów, które ujawnią się z czasem. W końcu to nie "zespół Downa", a Jaś czy Natalia.
Kontakt skóra do skóry, mówienie do niego, karmienie piersią (jeśli jest możliwe), wykonywanie czynności pielęgnacyjnych, dokładnie takich samych, jak przy każdym innym dziecku - wszystko to pomoże zbudować silną więź.
"Nie słuchaj głosów krytyki"
Ludzie nieżyczliwi, wrodzy, wiedzący najlepiej - zawsze mogą się pojawić. Ich gratulacje brzmią jak kondolencje, rady przygnębiają, a oferty pomocy krępują. Toksyczne znajomości, które szkodzą, dobrze uciąć jednym cięciem. Teraz jest na to najlepsza pora i najlepszy czas. Jeśli to niemożliwe, warto je powoli, stopniowo, konsekwentnie wygaszać. W trosce o dobro dziecka i swoje.
Osiem przykazań dla bliskich
1. Jeśli nie wiesz, co masz powiedzieć, możesz nic nie mówić, tylko użyczyć swoich ramion.
2. Nie lituj się, nie kreśl czarnych scenariuszy, w głowach rodziców jest ich aż nadto. Wcale nie muszą się zrealizować.
3. Zapewnij, że można na ciebie liczyć.
4. Zapytaj, w czym możesz pomóc.
5. Nie porównuj nowo narodzonego dziecka ze swoim, nie każ swojemu synowi lub córce się popisywać. I tak wiadomo, że są mądre i wspaniałe.
6. Powiedz jakiś komplement, byle z serca i szczerze. Zawsze na miejscu: "Jesteś wspaniałą mamą", "Bardzo dobrze sobie radzisz", "Jaka/jaki ona/on śliczna/y!".
7. Zwracaj się do dziecka, zagaduj, baw z nim, jak z każdym innym, nie omijaj go wzrokiem, nie udawaj, że go nie ma.
8. Z całego serca pogratuluj młodym rodzicom. W końcu na świat przyszedł nowy człowiek!
Aleksandra Bujas