- Dla mnie ukazywanie niepełnosprawności ułatwia kontakt z osobami pełnosprawnymi. Niczego nie musimy sobie wyjaśniać, co często może wprawiać obie strony w zakłopotanie. Druga rzecz, o jaką chodzi w pokazywaniu niepełnoprawności to fakt, że dzięki temu mogę stać się wzorem do naśladowania dla innych. Być może takie osoby, widząc mnie, odważą się pokazać swoją protezę - mówi Klaudia Kaniewska.
Monika Szubrycht, Obecni.interia.pl: Kto lub co pomogło pani w najtrudniejszym czasie, kiedy usłyszała pani decyzję: "amputacja"?
Klaudia Kaniewska: Nogę straciłam w wyniku choroby. Proces leczenia był bardzo długi, trwał wiele lat i wiązał się z wieloma diagnozami, często błędnymi. Amputację przeszłam w 2009 roku i do dziś jest mi trudno o tym mówić i wracać pamięcią do tego momentu. Za każdym razem muszę się zastanowić, czy się nie pomyliłam i czy na pewno podałam prawidłową datę. Chyba wypieram z pamięci to zdarzenie, nie chcę o tym pamiętać, choć nie da się przecież o tym też zapomnieć. Tym bardziej, że choruję od trzeciego roku życia i wiele lat spędziłam w szpitalu. Całe moje dzieciństwo to wycieczki po lekarzach, specjalistach i niezliczone wizyty w szpitalach. Kiedy spoglądam na te wydarzenia z perspektywy osoby dorosłej, muszę przyznać, że momentami było naprawdę bardzo trudno.
- Skłamałabym, gdybym powiedziała, że choroba i amputacja nie zostawiły śladu w mojej psychice. Choć do samej amputacji doszło dopiero wtedy, gdy nie dało się już nogi uratować. Mój stan zdrowia pogorszył się do tego stopnia, że zagrożone było także moje życie. Wtedy trafiłam do szpitala i lekarze stwierdzili, że jedynym rozwiązaniem jest amputacja. Usłyszałam, że mam wybór - albo życie z protezą, albo śmierć z obiema nogami. I ten wybór wydawał się wtedy dość oczywisty. Wiedziałam jaką decyzję muszę podjąć. Pamiętam, że byłam wtedy już dość zmęczona swoją sytuacją - zarówno długimi pobytami w szpitalu, jak i faktem, że choroba całkowicie określa moje życie, a nawet mnie go pozbawia. Poddając się operacji czułam, że to dla mnie jedyna szansa na dalsze - i w miarę normalne - życie.
- Łatwo się domyślić, że w tamtym momencie nie miałam pojęcia, z jakimi problemami będę się borykać po amputacji. Nie miałam do końca świadomości, co mnie czeka i że odjęcie kończyny to dopiero pierwszy krok na drodze powrotu do normalnego życia. Niemniej ważna była też ulga w bólu. Noga, którą mi finalnie amputowano, zwyczajnie bolała, uniemożliwiała normalne funkcjonowanie, więc cieszyłam się na samą myśl, że ten ból minie raz na zawsze. Wizja życia bez bólu była mocnym argumentem. W tym okresie mocno wspierała mnie mama i tak naprawdę to jedyna osoba, która jest ze mną w tej sytuacji od samego początku. Choć przyznaję, że na swojej drodze spotkałam wiele pomocnych osób. Trudno mi wyrazić wdzięczność, zwłaszcza że to bardzo różni ludzie. Są wśród nich osoby z różnych fundacji, pracownicy szpitali, no i wszyscy ci, którzy pomogli mi zebrać środki na protezę, która ze względu na chorobowe wyniszczenie mojej nogi, musiała mieć specjalne cechy, a przez to była też bardzo droga.
- W moim przypadku proteza musiała korzystać z zaawansowanych technologii, żebym w ogóle mogła chodzić. Wielu protetyków nie dawało mi szans na chodzenie. Zmiany w nodze były na tyle poważne, że nie było wiadomo czy w ogóle kiedykolwiek stanę o własnych siłach. Musiałam też zebrać ponad 200 tysięcy złotych na protezę, która umożliwia mi poruszanie się. Ale jestem ogromnie wdzięczna, że tak wielu ludzi pomogło mi zebrać tę kwotę i dołożyło się do prowadzonych zbiórek. Dzięki ich pomocy mogę dziś chodzić i pracować. I tak naprawdę to ja tych osób w większości nie znam! Chciałam podkreślić, że te 200 tysięcy udało się zebrać dzięki wparciu, które składało się z niewielkich sum, ale płynących od wielu ludzi. Obiecałam sobie wtedy, że oddam przynajmniej część tego dobra, które do mnie trafiło i będę pomagać innym. I to się teraz dzieje. Pracuję w Fundacji Poland Business Run, która wspiera osoby z niepełnosprawnościami narządów ruchu. Jak się temu przyglądam bliżej, to dostrzegam w tym właśnie taki sens - ktoś mi pomógł, a teraz ja mogę pomagać innym. Moja praca stała się dla mnie misją.
Czy były lub są rzeczy, które szczególnie panią ranią? Słowa, spojrzenia, gesty? Niedawno widziałam młodą kobietę, ubraną w krótką sukienkę, odsłaniającą protezę. Uśmiechnęłam się do niej szczerze, pomyślałam, że jest odważna. Mam nadzieję, że nie odebrała mojego uśmiechu negatywnie. Czujemy niekiedy irracjonalny strach nawet przed okazaniem życzliwości, bo obawiamy się, że nasze dobre intencje zostaną źle odczytane.
- Niewykluczone, że widziała pani właśnie mnie! Uważam, że najlepiej nie ukrywać swojej niepełnosprawności. Sama mam protezę, która jest bez pokrycia kosmetycznego, czyli nie ma tego powleczenia, imitującego ciało. Chociaż na początku też chciałam mieć zrobioną kosmetykę protezy. Dopiero po jakimś czasie, po wielu rozmowach z protetykami, którzy przekonywali mnie do tego, żebym spróbowała z protezą bez pokrycia, dała sobie czas i sprawdziła, czy taka surowa proteza sprosta moim oczekiwaniom. Ta proteza techniczna ma widoczny cały mechanizm, dzieci czasem żartują, że to taka kosmiczna robonoga. I faktyczne ona tak wygląda, ale można się do tego przyzwyczaić. Myślę, że te 12 lat temu, byłam jedną z nielicznych oprotezowanych osób w Polsce, które otwarcie i bez skrępowania zaczęły ten sprzęt pokazywać na sobie, ubierając krótkie spodenki czy spódniczki. Bardzo lubię je zakładać. Ubranie sukienki odsłania moją niepełnoprawność, ale to dobrze. Jeden rzut oka i wszyscy wiedzą, że nie mam nogi, nie muszą się niczego domyślać, ani nad niczym zastanawiać.
- Dla mnie ukazywanie niepełnosprawności ułatwia kontakt z osobami pełnosprawnymi. Niczego nie musimy sobie wyjaśniać, co często może wprawiać obie strony w zakłopotanie. Druga rzecz, o jaką chodzi w pokazywaniu niepełnoprawności to fakt, że dzięki temu mogę stać się wzorem do naśladowania dla innych. Być może takie osoby, widząc mnie, odważą się pokazać swoją protezę. Dla osób zdrowych to też ważny komunikat - dziewczyna z protezą, która zachowuje się normalnie, nie jest "jakaś inna". Dzięki temu mają też szansę oswoić się z problemem, co może podnieść jakość ich kontaktu z osobami z niepełnosprawnością, eliminując na przykład stereotypy.
- Z mojego doświadczenia wynika, że osoby zdrowe, nawet jeśli popełnią jakieś faux pas, zwykle nie mają złych zamiarów, ani niczego złego na myśli, nie próbują nikogo skrzywdzić, ale też często nie wiedzą, jak się zachować w towarzystwie osoby z niepełnosprawnością. I tutaj paradoksalnie duża praca jest do wykonania po stronie osób z niepełnosprawnością, które powinny manifestować swoją normalność pomimo wszystko. Jako taka osoba, ale też szkoleniowiec w obszarze komunikacji z osobami z niepełnosprawnością, zawsze, a szczególnie na początku relacji, zalecam ostrożność. Nigdy nie wiemy, z jaką osobą rozmawiamy. Jeśli trafimy na osobę, która zdążyła się już pogodzić ze swoją niepełnosprawnością, oswoić ze swoją sytuacją, to raczej nic złego się nie wydarzy.
- Gorzej, jeśli nasz rozmówca znajduje się w kryzysie, na przykład krótko po urazie, albo np. w depresji powodowanej niepełnosprawnością. Wtedy możemy wywołać ból albo niemiłe wspomnienia. Dlatego lepiej najpierw się rozeznać, poprzyglądać, posłuchać. Może wspomina coś o swojej niepełnosprawności, a może w ogóle otwarcie o niej mówi? Jeśli tak, z dużym prawdopodobieństwem rozmowa na ten temat nie sprawi tej osobie przykrości. Ludzie z niepełnosprawnościami naprawdę wiedzą, że je mają. Otoczenie nie zawsze to wie. Paradoksalnie taka sytuacja może mieć swoje zalety. Brak jakiejś kończyny, czy inna niepełnosprawność, nie definiują człowieka i nie jest jego cechą, choć oczywiście jest to element ważny.
- Najważniejszy jest człowiek, nie jego niepełnosprawność. Ona jest takim "dodatkiem". Dlatego trzeba pytać ostrożnie i wykazywać się empatią. Sama dość często spotykałam się z litością. Zwłaszcza ze strony starszych pań, np. właśnie w tramwaju. I to są rozmowy trudne i nie ukrywam - nieprzyjemne. Unikam, zbywam pytających albo wcale nie odpowiadam na takie pytania i lamenty nad moim losem. Nie mam nogi, to jasne, ale nie potrzebuję łez litości, zwłaszcza od obcych ludzi. Ale spotykam się też z innymi spojrzeniami. Bywa, że ktoś popatrzy miło, uśmiechnie się i od razu widać, że to nie jest zły wzrok. I takich spojrzeń na szczęście jest coraz więcej. Takich dopingujących, ciepłych, rozumiejących. To też pokazuje, że jest w ludziach wrażliwość, a osoby z niepełnosprawnością są dostrzegani przez zdrowych.
Myśli pani, że w Polsce zmienia się postawa w stosunku do osób nie w pełni sprawnych na lepsze? Czy ciągle jesteśmy na szarym końcu krajów, którym zależy na obywatelach niepełnosprawnych?
- Coraz więcej mówi się o sprawach osób z niepełnosprawnościami. Temat częściej pojawia się w przestrzeni publicznej, także wśród osób zdrowych. Natomiast w Polsce jest jeszcze bardzo dużo do zrobienia, choć sytuacja wyraźnie się poprawia. Widać to w podejściu szczególnie młodszych pokoleń, które podchodzą do tematu niepełnosprawności z wyrozumiałością i przede wszystkim z ogromną dozą tolerancji. W 2009 roku, czyli wtedy kiedy ja straciłam nogę, temat amputacji czy choćby oprotezowania był mało rozpowszechniony, niepopularny. Nawet źródeł informacji było niewiele.
- Obecnie wiedzy możemy szukać na forach i w grupach w mediach społecznościowych, które zrzeszają osoby z różnymi rodzajami niepełnosprawności i stanowią platformę wymiany kontaktu, wiedzy, wsparcia i pomocy. Trenerzy Wsparcia w Fundacji Poland Business Run tę zmianę ilustrują. Mamy w fundacji projekt, który zrzesza osoby z niepełnosprawnościami narządów ruchu, gotowe nieść pomoc innym. Bo sama amputacja to jedno, ale trzeba też wiedzieć, jakie kroki wykonać potem, dokąd się udać i tak dalej. Mnie w 2009 roku trudno było znaleźć potrzebne informacje, w zasadzie wszystkiego musiałam nauczyć się sama, na własnych błędach. Teraz mamy więcej projektów przeznaczonych dla osób z niepełnosprawnościami, więcej jest fundacji, ale i platform crowdfundingowych, które pozwalają - nie tylko zresztą osobom z niepełnosprawnością - docierać do innych z prośbą o pomoc i wsparcie.
Jakiej pomocy by pani oczekiwała od innych, a czego absolutnie nie chciała, by robili?
- Nie polecam rzucać się z pomocą, zwłaszcza jeśli nie wiemy, czy taka osoba jej w danym momencie potrzebuje, a o taką pomoc nie prosi. Jeśli ktoś ma niepełnosprawność i zdecydował się załatwić samodzielnie swoje sprawy, to znaczy, że z dużym prawdopodobieństwem jest w stanie poradzić sobie zupełnie sam. Dlatego właśnie taka "nagła" pomoc niekoniecznie musi się takiej osobie przysłużyć. Ja tu zawsze proponuję, żeby odwołać się do swojej intuicji. Jeśli ta podpowiada nam, że powinniśmy coś zrobić, to zróbmy to. Zacznijmy od pytania i ustalmy czy dana osoba potrzebuje od nas pomocy. W tym nigdy nie ma nic złego. Najwyżej usłyszymy odmowę. I w tym też nie ma nic złego. Takie pytanie jest formą kompromisu - my mamy pewność, że zrobiliśmy wszystko, co mogliśmy, ale też nie pozbawiajmy osób z niepełnosprawnością szansy poradzenia sobie samodzielnie.
- Powinniśmy też zdawać sobie sprawę z faktu, że osoby z niepełnosprawnością mają swoje prawa, wynikające wprost z Konstytucji. Naszym obowiązkiem jest te prawa respektować. Receptą może być traktowanie ludzi z niepełnosprawnością jak równych sobie, ale z dostosowaniem. Czyli jeśli, zgodnie z obowiązującą ustawą o dostępności, musimy zapewnić wszystkim petentom możliwość swobodnego korzystania z usług danej instytucji, to te udogodnienia powinny się w naszej placówce znaleźć. To zresztą dotyczy wszystkich niepełnosprawności, bo ich jest przecież wiele, ale potrzeby każdej osoby - nawet jeśli mówimy o osobach z niepełnosprawnością narządów ruchu, mogą się różnić.
A jakie rozwiązania systemowe są najbardziej pilne? Pamiętam akcję "wojna z trzema schodami", która dostosowywała przestrzeń publiczną do potrzeb osób niepełnosprawnych. Z czym dzisiaj trzeba by wojować w pierwszej kolejności?
- W 2019 roku weszła w życie ustawa o dostępności, która mówi o tym, że każda osoba z niepełnosprawnością ma prawo korzystać z każdej instytucji publicznej na równi z osobą pełnosprawną. Nie chodzi wyłącznie o usuwanie barier architektonicznych, ale także o bariery komunikacyjne i wiele innych, właściwych dla danej grupy niepełnosprawności. I tutaj jest dużo do zrobienia. W fundacji prowadzimy także szkolenia dla pracowników instytucji i firm, które obsługują osoby z niepełnosprawnością (nawet jeśli ustawa nie nakłada na nie takiego obowiązku). Samo usuwanie fizycznych utrudnień oczywiście jest ważne, ale nie pomoże i nie rozwiąże problemów, jeśli człowiek nie będzie odpowiednio przygotowany do obsługi osób z niepełnosprawnością. Tu nawet nie chodzi o jakąś specyficzną wiedzę, bo informacje, które przekazujemy podczas szkoleń, są naprawdę bardzo podstawowe. Czasem mam wrażenie, że aż zbyt podstawowe. Ale staramy się pokazywać, że spojrzenie na kwestie oczami osoby z niepełnosprawnością, umiejętność empatycznego postawienia się w jej sytuacji, sprawi, że szybko zrozumiemy trudności i potrzeby tej osoby.
- Edukacja jest bardzo potrzebna. Z własnego doświadczenia wiem, że nic nie zastąpi wiedzy. Kiedyś prowadziłam zajęcia dla dzieciaków w przedszkolach i młodszych klasach podstawówki, które dotyczyły nie tylko niepełnosprawności ruchowej, ale opowiadałam także o osobach niesłyszących i niewidomych. Chciałam, żeby dzieci oswoiły się z myślą, że mogą spotkać ludzi z różnymi ograniczeniami i żeby wiedziały, jak zachować się w kontakcie z nimi. Dzieciaki chłoną taką wiedzę jak gąbki i jeśli na tym etapie swojego rozwoju poznają podstawy, to wyrosną z nich świadomi dorośli. Jeśli miałabym możliwość wprowadzania zmian, to zaczęłabym właśnie od zamieszczenia tego zagadnienia w programach nauczania.
- Drugim zagadnieniem, które wpływa na sytuację osób z niepełnosprawnością jest system orzecznictwa, który nie zawsze trafnie dobiera działania wspierające czy pomocowe. Zwłaszcza jeśli chodzi o aktywizację zawodową. Z jednej strony obserwujemy rosnącą popularność programów wspierających i zachęcających pracodawców do zatrudniania osób z niepełnosprawnością, a z drugiej strony instytucje orzekające stosują mylące nazewnictwo w dokumentach osób, a drugiej strony nie zachęcają do podejmowania zatrudnienia. Nie wspierają też osób, które już znalazły zatrudnienie. Dodatkowo, często podjęcie pracy kończy się cofnięciem świadczeń rentowych. To błąd, który powinien zostać szybko i skutecznie wyeliminowany. Jeśli chcemy, żeby w Polsce wskaźnik aktywności zawodowej osób z niepełnosprawnościami zbliżał się wartością do wskaźników europejskich, to musimy tym osobom dać szansę na pójście do pracy i jednocześnie zapewnić im trwałość świadczenia wynikającego z niepełnosprawności. Bo ta niepełnosprawność nie zniknie.
- Ludzie z niepełnosprawnością często muszą na stałe przyjmować leki, regularnie odbywać rehabilitację, korzystać ze specjalistycznych sprzętów - wymieniać protezy, kupować środki do pielęgnacji kikuta, czy konserwacji sprzętu ortopedycznego. To wszystko łączy się kosztami. Odbieranie prawa do świadczeń rentowych przyczynia się do regresu aktywności zawodowej osób z niepełnosprawnościami, które wybierają pewną rentę zamiast niepewnej pracy. Trzeba pamiętać, że taka osoba, która jest aktywna zawodowo, nie tylko zarabia pieniądze i realizuje się w pracy, co świetnie wpływa na jej samopoczucie i często poprawia funkcjonowanie w społeczeństwie, ale też odkłada środki na swoją emeryturę, bo ta emerytura też ją w końcu przecież czeka. I o tych okolicznościach powinni pamiętać zarówno prawodawcy, pracodawcy, instytucje orzekające, jak i osoby z niepełnosprawnością.
- Poprawy wymaga też system finansowania wsparcia dla osób z niepełnosprawnością. To są zagadnienia, które z roku na roku są coraz lepiej adresowane, ale nadal pozostaje wiele do zrobienia. W ostatnich latach na pewno kwoty obecnych dofinansowań wyraźnie się podwyższyły, ale nadal nie są to środki wystarczające. Koszty protez czy sprzętów ortopedycznych bardzo się różnią. Mówimy o kwocie od kilku czy kilkunastu tysiącach złotych do nawet trzystu tysięcy. Koszty różnią się w zależności od potrzeb i sytuacji zdrowotnej/fizycznej osoby niepełnosprawnej, ale tak czy owak, uważam, że kwoty dofinansowań powinny się systematycznie zwiększać tak, żeby osoby niepełnosprawne miały szansę zakupu potrzebnego im sprzętu.
- Najczęściej środki z PFRON-u nie wystarczają na zakup niezbędnych sprzętów czy zabiegów, choć i to się zmienia. Co więcej, pomoc osobom z niepełnosprawnością nie powinna kończyć się na przekazaniu środków na zakup wózka czy protezy. Powinniśmy postawić większy nacisk na pomoc celowaną, "szytą na miarę" dla danej osoby. Powinniśmy bardziej wspierać osoby, które są aktywne zawodowo, dzięki temu zachęcimy pozostałe osoby do podjęcia zatrudnienia. Pamiętajmy jednak o tym, że aby taka osoba z niepełnosprawnością mogła podjąć lub utrzymać pracę potrzebuje w pierwszej kolejności odpowiedniego sprzętu np. protezy, wózka. Bez tego taka osoba właśnie staje się jeszcze bardziej niepełnosprawna. Dopiero wtedy będziemy mogli mówić o powrocie do względnej normalności. Bo osoby z niepełnosprawnością powinny być aktywnymi członkami społeczeństwa i powinny też pracować, oczywiście w miarę ich możliwości.
- Dziś mamy mnóstwo dodatkowych opcji, możemy pracować zdalnie, bez wychodzenia z domu. Ciągle brakuje jednak systemowych zachęt i ułatwień, które sprawiłyby, że ten odsetek osób aktywnych zawodowo wśród osób z niepełnosprawnością w Polsce byłby wyższy. Aktywni zawodowo niepełnosprawni byliby też lepiej widoczni w społeczeństwie, a to przyspieszy przemiany i pozwoli zmieniać rzeczywistość w sposób odpowiadający ich potrzebom.