Co jest istotą komunikacji? - Nie samo mówienie, ale kierowanie swoich komunikatów, dzielenie uwagi, wymiana z innymi, by otrzymywać to, czego się pragnie, ale także budować z nimi relacje, bliskość, by nie być samotnym. By rozumieć i być rozumianym. Sposób wykonania jest drugorzędny - twierdzi logopedka i specjalistka komunikacji alternatywnej (AAC) Alina Smyczek.
Monika Szubrycht, Interia.pl: Czym jest AAC?
Alina Smyczek: AAC to jest skrót od anglojęzycznego sformułowania: augmentative and alternative communication co oznacza: wspomagająca i alternatywna komunikacja. Alternatywna dla tych, którzy nie mówią w ogóle, wspomagająca dla tych, którzy trochę mówią, próbują mówić, uczą się mówić, ale ciągle ich sposób przekazu nie jest zrozumiały. AAC to wszelkie sposoby, które umożliwiają porozumiewanie się osobom pozbawionym umiejętności komunikacji za pomocą mowy. Najczęściej AAC jest kojarzone z symbolami, czyli znakami graficznymi wszelkiego rodzaju, ale są też osoby, które dopiero uczą się posługiwać symbolami - jeszcze nie są w tym biegłe. Z nimi też można się komunikować, tylko trzeba dostosować sposób i poziom dostarczonych narzędzi, tak, żeby każdy mógł przekazać to, co czuje, niezależnie od poziomu swoich umiejętności.
- AAC to znaki, sposoby ich wskazania, pomoce komunikacyjne i strategie posługiwania się nimi. Ze znaków graficznych tworzy się różne pomoce do komunikacji - zestawy znaków, tablice przydatne w konkretnych sytuacjach albo osobiste słowniki z całym słownictwem potrzebnym jakiejś osobie. Niekiedy są dość skromne, ale niekiedy ogromnie bogate, zawierające do kilku tysięcy znaków. Właściciele tych słowników wskazując kolejne znaki tworzą wypowiedzi tak, jak my ze słów. Słowniki mogą mieć postać tradycyjną, papierową, lub elektroniczną, czyli komputer, tablet z odpowiednim oprogramowaniem.
Logopeda kojarzy nam się z kimś, kto poprawia wady wymowy w przedszkolu. Pani mówi wprost - zadaniem logopedy jest wyposażenie człowieka w język w jakiejkolwiek postaci. Co to znaczy?
- Używamy języka przede wszystkim myśląc nim, mówiąc, ewentualnie pisząc. Pojęcia mogą być zamknięte w słowach albo w wyrazach, ale nie wszyscy mogą mówić. Znaczenia, czy pojęcia mogą być również ujęte albo znakiem graficznym, czyli na przykład piktogramem, albo gestem, do którego ktoś przypisał znaczenie. Ewentualnie też specyficznym przedmiotem - nazywamy to znakiem przestrzenno-dotykowym, trójwymiarowym. Dla kogoś, kto nie mówi i nie widzi, znak dotykowy imitujący ulubioną zabawkę lub ulubione miejsce, w którym chce siedzieć zaczyna coś znaczyć. Póki człowiek nie ma dostępu do języka jest zależny od tego, co ma w zasięgu rąk i wzroku - pod warunkiem, że widzi i może po to sięgnąć. Wtedy jest w stanie zaspokoić samodzielnie pewną pulę własnych potrzeb. Natomiast używając języka możemy odnieść się do czegoś, czego nie widać. Możemy przekazać drugiej osobie, że czegoś chcemy, albo coś widzieliśmy, czy że czegoś nie ma, albo że coś nam się podoba lub nie, z czymś się zgadzamy lub nie - mimo, że nie możemy mówić i że przedmiotu naszego przekazu nie ma nigdzie w zasięgu. To jest magia dostępu do języka.
Dla jakich osób niemówiących zostało stworzone AAC?
- AAC zostało stworzone dla wszystkich ludzi, niezależnie od wieku, którzy w danym momencie nie są w stanie posługiwać się mową. Może więc być dla małych dzieci, u których jest duże opóźnienie rozwoju mowy, może służyć dzieciom w wieku szkolnym i przedszkolnym, będącym w procesie uczenia się mowy, lub u których mowa nie rozwija się. Z AAC korzystają też dorośli. Ci, którzy nigdy nie mówili, a poznali AAC jako dzieci - dalej korzystają ze swoich narzędzi. Ale to może też dotyczyć osób dorosłych, które całe życie mówiły, ale w wyniku wypadku, urazów, udarów mózgu czy chorób neurodegeneracyjnych, straciły możliwość mowy.
Kiedy idę do specjalisty - logopedy bądź neurologopedy - z dzieckiem, które nie mówi, boję się, że gdy zacznę pokazywać mojemu dziecku obrazki to tym bardziej nie będzie chciało mówić, bo łatwiejsze jest pokazanie obrazka niż wypowiadanie słów. Co jeśli tylko w ten sposób będzie chciało się komunikować?
- To jest mit, obiegowa opinia. Dzięki badaniom i praktyce opartej na dowodach, cały świat już dziś wie, że prawidłowo stosowane AAC z całą pewnością nie hamuje rozwoju mowy. Wręcz przeciwnie - pozwala odkryć, czym jest porozumiewanie się i w wielu przypadkach prowadzi do poprawy komunikacji także poprzez mówienie. Jeżeli 2-, 3-letnie dziecko nie mówi, chociaż nie ma poważnych biologicznych przeszkód w artykulacji, możemy mieć do czynienia z co najmniej dwiema różnymi sytuacjami. Pierwsza z nich - dziecko jest ciągle niedojrzałe artykulacyjnie, to znaczy myśli pojęciami, których chciałoby użyć, wie dobrze czego chce i nawet próbuje kierować do drugiej osoby komunikaty, tylko że są one pozajęzykowe (wskazywanie paluszkiem, krzyk, wokalizacje) lub niezrozumiałe, ponieważ dziecko potrzebuje jeszcze więcej czasu na poprawianie czucia swojego ciała, na doskonalenie artykulacji, zanim będzie umiało w sposób zrozumiały dla odbiorcy wypowiedzieć pożądane słowa.
- W tych wypadkach podsunięcie dziecku odpowiednich gestów lub piktogramów umożliwi mu przekazanie własnych pragnień w sposób zrozumiały, a bez frustracji płynącej z bycia niezrozumianym. Trzeba dziecko wyposażyć w niezbędny sposób porozumiewania się "na teraz", podczas gdy nad tym trudniejszym dziecko ciągle pracuje. Dbamy o to, by pokazując symbole czy gesty dzieci jednocześnie próbowały mówić. Nie zrozumielibyśmy samej sylaby "bu", ale jeżeli dziecko palcem pokazuje piktogram "budować" to wiemy, o co mu chodzi, czego by chciało.
- Druga sytuacja dotyczy dzieci, które mogą nawet lepiej radzić sobie w artykulacji, potrafią niekiedy powiedzieć pięknie wszystkie głoski włącznie z trudnymi: "r", i "sz" ale - niestety - mają trudności z samym przekazywaniem komunikatu drugiej osobie. Dzieci te często nie mają intencji komunikacyjnej, czyli czegoś chcą, ale nie wiedzą, że mają się zwrócić do mamy, taty, brata lub innej osoby, by jej o tym powiedzieć. Nie umieją myśli oblec w słowa, a słowa przez nie wypowiadane mogą być przypadkowe, nie niosą znaczenia. Dzieci powtarzają bez zrozumienia zasłyszane fragmenty reklam, albo zdania, które im się wyjątkowo spodobały, czy kawałki dziecięcych piosenek. W przypadku tych dzieci, kiedy dajemy im możliwość komunikacji alternatywnej - stwarzamy możliwość uczenia się nazw, znaczeń, ale przede wszystkim skupiamy się na zbudowaniu intencji komunikacyjnej, na umiejętności kierowania komunikatu. Pokazujemy, że druga osoba to naprawdę ktoś fantastyczny, od kogo można coś uzyskać i bawić się z nim. Pokazujemy dziecku istotę komunikacji.
A istotą komunikacji jest?
- Nie samo mówienie, ale kierowanie swoich komunikatów, dzielenie uwagi, wymiana z innymi, by otrzymywać to, czego się pragnie, ale także budować z nimi relacje, bliskość, by nie być samotnym. By rozumieć i być rozumianym. Sposób wykonania jest drugorzędny.
I niezależnie od sposobu - komunikacja służy człowiekowi.
- Tak, choć zmienia się w swej naturze. Kiedy jest się małym dzieckiem, to główną intencją, którą przykłada się do swoich komunikatów jest chęć uzyskania czegoś. Małe dzieci mówią najpierw: "da", "am", "mama" dlatego, że chcą, żeby im coś dać, do nich przyjść. W prawidłowym rozwoju w kolejnych miesiącach dzieci zaczynają wypowiadać słowa, pokazywać gesty, z coraz to nowymi zamiarami komunikacyjnymi. Za chwilę po to, żeby coś skomentować, odpowiedzieć na czyjeś pytanie, żeby się poskarżyć, pożalić. Zamiary komunikacyjne małego człowieka są coraz to bardziej rozmaite i my, ucząc AAC, też to uwzględniamy. Budujemy dla dzieci programy językowe, w których najpierw uczymy się upominać, z czasem komentować, odpowiadać na pytania, zadawać je itd. Budujemy umiejętności komunikacyjne, które sprawiają, że we wczesnym dzieciństwie potrafimy uzyskać potrzebne nam rzeczy, a później w wieku szkolnym możemy sobie fajnie porozmawiać z kolegą, czymś się pochwalić - po prostu budować relacje z innymi ludźmi, razem z nimi przeżywać swoje życie, najpełniej, jak się da, dzieląc się myślami i emocjami.
Proszę opowiedzieć o swoich uczniach. Jacy oni są?
- Różni! Jestem logopedą w zespole wczesnego wspomagania rozwoju dziecka, czyli mam bardzo małych uczniów - 3-, 4-, 5-latki, które dopiero rozkwitają, jeżeli chodzi o komunikację. Jest Zuzanna, która przyszła do nas jako 3-latka, bez umiejętności mówienia. Najpierw nauczyła się upominać gestem o smoczek. Odtąd - zamiast krzyczeć, Zuzia mogła pokazać gest i cieszyć się, że mama zrozumie i spełni jej prośbę. Nauczyła się gestów "jeszcze", "pić", "czytać" i kilku innych. Nauczyła się też pokazywać swoje ulubione zabawki na piktogramach. Na początku, gdy miała 3 latka, otrzymała niewielką książkę do komunikacji z symbolami rzeczy najważniejszych dla niej. Dziś ma lat 5 i wskazując paluszkiem symbole stara się wypowiadać zdania dwuwyrazowe! AAC bardzo mocno uruchomiło u Zuzi potrzebę mówienia. Odkryła na bazie AAC, że można mówić, chętnie powtarza coraz to trudniejsze słowa, frazy i bardzo się tym cieszy.
- Jestem też nauczycielem i wychowawcą w szkole specjalnej. W mojej czteroosobowej klasie 12- i 13-latków mam troje uczniów, którzy nie mówią. Wszyscy oni mają osobiste słowniki komunikacyjne, w których jest między dwoma a trzema tysiącami znaków.
To bardzo dużo...
- Tak, ale oni wszyscy mają tak duże potrzeby językowe, chcą mówić o wszystkim. To nie są osoby, które chcą jedynie uzyskać swój ulubiony soczek, czy ukochaną zabawkę. Ostatnio na przykład, mój 12-letni uczeń Wiktor, używając swojego osobistego słownika, opowiadał mi o zaletach i wadach różnych typów oprogramowania do eye-trackera.
Co to takiego jest?
- Wiktor ma mózgowe porażenie dziecięce i z powodu ruchowej niepełnosprawności nie może pokazywać symboli ręką. Jego książkę do komunikacji w określony sposób musi mu "skanować" rozmówca: pokazywać poszczególne części, zakładki, które prowadzą do poszczególnych stron, żeby Wiktor dał sygnał, na której stronie należy otworzyć książkę i gdzie jest słowo czy zdanie, które chciałby nam przekazać. To zajmuje bardzo dużo czasu, ale jest alternatywa: korzystanie z bezpośredniego wskazywania wzrokiem. Wiktor od trzech lat jest użytkownikiem eye-trackera , czyli urządzenia, specjalnej kamery mocowanej do komputera lub tabletu, która śledzi ruch gałek ocznych. Tablice z piktogramami umieszczone są na ekranie. Wiktor musi się dłużej wpatrzeć w wybrany symboli i wtedy jego znaczenie wybrzmiewa odczytywane przez syntezator mowy. W ten sposób Wiktor nie tylko układa zdania z piktogramów, ale też zyskał dostęp do klawiatury ekranowej i może komunikować się pisząc wyrazy i frazy. Z pomocą swojego systemu komunikacji mówił, że bardzo tęskni za tym, by na co dzień mieć możliwość używania swoich tablic dynamicznych i pytał, jak długo koleżanka z klasy, Amelia, czekała na realizację zlecenia do PEFRON-u, by dostać dofinansowanie do sprzętu i oprogramowania do komunikacji.
- Moja uczennica Natalia opowiada często, co jej się śniło i wypytuje, co śniło się nam. Jej sny są zaskakujące. Opowiada: "Śniło mi się, że jechałam ciężarówką. Ja nigdy nie jechałam ciężarówką!". Amelia jest bardzo towarzyska. Gdyby tu była, zaraz by panią wypytała jak się pani nazywa, ile pani ma lat, jaka jest pani rodzina, przy okazji opowiadając o swoich bliskich. Opowiadałaby także jakie na przestrzeni swojego życia miała zwierzęta w domu, które pożegnały się z tym światem, ale ciągle żyją. Amelia jest skupiona na innych, wypytuje o wszystkich, kogo nie ma. Dlaczego ich nie ma? Kiedy wrócą? A jeśli chorują, to co ich boli? Dzięki temu jest bardzo lubiana. W swojej niepełnosprawności jest bardzo empatyczna, ale nie umiałaby o to zapytać, gdyby nie miała do dyspozycji swoich narzędzi: papierowej książki do komunikacji i tabletu z tablicami dynamicznymi.
Powiedziała pani, że uczniowie budują też skomplikowane zdania. Czy jest jakieś, które szczególnie pani utkwiło w pamięci?
- Jest pełno takich zdań. Niektóre są ważne z powodów emocjonalnych, inne z powodu mojego zachwytu nad umiejętnościami komunikacyjnymi uczniów. Przychodzą mi teraz do głowy dwa takie zdania. Mój uczeń Wiktor jeździ na wózku. Pewnego dnia stojąc obok niego bezwiednie upuściłam kluczyki do samochodu na podnóżek jego wózka. Wiktor to widział, ja tego nie zauważyłam i za chwilę w rozpaczy szukałabym kluczy. Najpierw dał mi znać, że chce coś powiedzieć. Wzięłam jego książkę do komunikacji, okazało się jednak, że nie miał tam słów do przekazania tej informacji. Miał natomiast symbol, który oznacza "część czegoś" - symbol uniwersalny, dzięki któremu Wiktor może sięgnąć do znaczeń, których nie ma. I mówi do mnie - wskazując kolejne symbole - tak: "Proszę pani, - "część czegoś" - samochód - leży - na - "część czegoś" - mój wózek" - bo nie miał również słowa "podnóżek". Powiedział: "Proszę pani kluczyki od pani samochodu leżą na moim podnóżku", nie mając słowa "podnóżek", ani "kluczyki od samochodu". Moi uczniowie, kiedy dostają do ręki narzędzia, którymi mogą się porozumieć, kwitną poznawczo. Wiktor był uczony używania symbolu "część czegoś", ale na zupełnie innych pojęciach. A jednak i w tej sytuacji potrafił zastosować tę zasadę i użyć jej po to, żeby mnie wyratować z opresji.
- Niedawno z naszej społeczności szkolnej odeszła dziewczynka. Zmarła. Dzieci wypytywały: "Gdzie jest Ola?". Jednemu z uczniów odpowiedziałam: "Wiesz, niektórzy myślą, że ona jest w niebie". Na co on: "A jak jest w niebie?" i "Co ona teraz widzi?". Ktoś by powiedział, że to są zwykłe pytania dzieci, które mówią. I to pokazuje siłę AAC: że wreszcie można być zwykłym dzieckiem, które pyta, opowiada, mówi o lękach, fascynacjach, marzeniach, czy narzeka lub zmyśla - tak jak inne dzieci.