Ludziom wydaje się, że nie ma niczego gorszego od pobytu w ośrodku czy Domu Dziecka. Wydaje im się, że nie ma niczego gorszego niż bycie niepełnosprawnym. Ale naprawdę źle może być wtedy, kiedy litera prawa jest ważniejsza niż człowiek.
- Mam na imię Kornel. Skończyłem 23 lata. Najgorszy dzień w moim życiu? Niejeden był zły, ale najgorszy będzie ten, w którym stracę wszystko, co mam. Przede wszystkim dom. Jest nim Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy w Łodzi, który nazywa się "Jordanówką". Jako jedyny przebywam w nim 24 godziny na dobę. Jest mi tu dobrze z różnych powodów. Po pierwsze - wiem, co mnie czeka. Przez te kilkanaście lat dałem się dobrze poznać wychowawcom. A przynajmniej na tyle, na ile pozwalał mi mój autyzm... - tak mógłby przedstawić się Kornel.
Mógłby walczyć o swoje prawa i pisać pisma urzędowe, gdyby nie to, że nie potrafi. Nie potrafi też żyć samodzielnie, bez wsparcia bliskich osób, chociaż jest dorosły. Rodziny biologicznej nie ma, zawiodła na całej linii. Za to wychowawcy i nauczyciele stanęli na wysokości zadania i stworzyli zaniedbanemu dziecku dom. Pomogli rozwinąć umiejętności, dzięki którym funkcjonuje tak dobrze, jak tylko pozwalają biologiczne ograniczenia.
Niestety, ich praca, choć przyniosła efekty, może zostać zaprzepaszczona. W związku z tym, że Kornel za chwilę skończy 24 lata, musi opuścić "Jordanówkę" i przenieść się do Domu Pomocy Społecznej. Skoro młody człowiek nie może wystąpić we własnej obronie, warto posłuchać tych, którzy znają go najlepiej.
Ewa Skatulska, wychowawca internatu w SOSW nr 3, opiekun prawny Kornela:
Kornel trafił do nas jako ośmiolatek. Wcześniej jakiś czas przebywał w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym w Lwówku Śląskim. Może został przeniesiony, by być bliżej rodziców, którzy na początku czasem go odwiedzali. Kornel urodził się w trudnej, alkoholowej rodzinie. Pozostawał bez opieki. Gdy trafił do nas, zachowywał się jak dzikie dziecko z lasu, niczym Mowgli - bohater "Księgi dżungli", wychowany przez środowisko. Nie mówił. Jego dieta była bardzo wybiórcza. Nagryzał wszystkie rzeczy, które dostawał do jedzenia. Potem okazało się, że z czasów, kiedy mieszkał na wsi zapamiętał, że wszystko co złapał i nagryzł było jego, nikt mu nagryzionego nie zabierał.
Gdy trafił do nas, zaczęliśmy z nim pracować. Potrzebny był trening czystości, bo Kornel do tej pory korzystał z pampersów. Uczyliśmy go nowych smaków, stopniowo rozszerzając dietę. W tej chwili je prawie wszystko. Ma też oczywiście swoje ulubione potrawy. Był bardzo ambitnym dzieckiem. Jak już poczuł się bezpiecznie, a ośrodek zaakceptował jako swój nowy dom, sam z siebie chciał uczyć się wielu rzeczy. W ogródku mamy pomieszczenie, gdzie znajdują się rowery, hulajnogi, łyżworolki i on za każdym razem brał inną rzecz i sam uczył się na niej jeździć. Za nic nie pozwalał sobie pomóc. Trwało to mniej więcej trzy tygodnie, opanowywał daną umiejętność i sięgał po następną, trudniejszą rzecz. Zaczął od hulajnogi, potem był rower, w końcu łyżworolki.
Miał ogromną potrzebę komunikacji. Przynosił nam gazetki reklamowe z różnych sklepów i pokazywał produkty. Wskazywał na nie palcem wiele razy i za każdym razem oczekiwał nazwania danego przedmiotu na zdjęciu. W ten sposób zapamiętywał nazwy, uczył się mówić. Teraz, choć jego komunikacja nie jest na wysokim poziomie, jesteśmy w stanie się dowiedzieć, czy go coś boli, czy coś mu się podoba, albo wręcz przeciwnie. A przyszedł do nas jako zupełnie niemówiące dziecko, niekontrolujące swoich potrzeb fizjologicznych. Przechodziliśmy z nim różne etapy, był chłonny wiedzy jak gąbka. Potrafi sam się umyć, skorzystać z toalety, zrobić kanapkę, ubrać się, pościelić łóżko.
Staraliśmy się wspierać każdą sferę jego rozwoju. Ważne dla Kornela było poczucie bezpieczeństwa, to że wreszcie trafił w miejsce, gdzie mógł się poczuć dobrze, gdzie chciał nabywać nowe umiejętności, bo chęć nauki wychodziła od niego. Kornel osiągnął bardzo dużo, jeśli chodzi o swój rozwój, z tak trudną dla niego przeszłością, zwłaszcza we wczesnym dzieciństwie. Jesteśmy jedynym domem, jaki zna, gdzie czuje się bezpiecznie i dobrze, gdzie ma bliskich sobie ludzi.
Kornel ma skierowanie do DPS-u w Rąbieniu. To trochę jak wyrok. Nie chcemy, żeby trafił w tryby systemu, bo to nie jest środowisko dla niego. Dla niego to będzie trauma - nowi ludzie, niezrozumiała sytuacja. Ciężko wytłumaczyć takiej osobie, dlaczego tak się dzieje, że musi opuścić swój dom. A przecież wiemy doskonale, że są możliwości prawne, które pozwalają uniknąć takiej sytuacji.
Katarzyna Krysiak, pedagog opiekuńczo-wychowawczy:
Kornel jest jak kameleon. Rozpoznaje nas i identyfikuje jako swoich. Przy każdym potrafi być inny, tak jakby całym sercem dbał o to, żeby go lubiano. Dopasowuje się do ludzi, którzy się nim opiekują. Przy mnie zawsze jest wesoły. Słucha mnie, jest serdeczny, dba o to, żeby go kochać. Jak pytam, kogo najbardziej lubi ze szkoły, wymienia dzieci z mojej klasy, chociaż na co dzień z nimi nie przebywa. Doskonale rozpoznaje relacje, jest społecznie wysoko funkcjonującym chłopcem, zdolnym do nawiązywania trwałych i mocnych więzi. Myślę, że wynika to z tego, że nigdy nie miał domu, mamy, taty, więc zidentyfikował się z nami jako z bliską rodziną. On jest po prostu nasz. W ośrodku czuje się jak ryba w wodzie, to jest jego teren, jego mieszkanie. Nigdy nie widziałam, żeby się bardzo złościł, choć jak każdy, bywa kapryśny. Jest uśmiechnięty, pogodny, empatyczny.
Pamiętam, jak Kornel przyszedł do szkoły. Był jak dzikie dziecko. Gdy puściło się jego rękę, znikał i rozrabiał. Teraz jest zdyscyplinowany, naprawdę dużo rozumie. Widać, jak wielką pracę włożyli w niego wychowawcy i nauczyciele. To, co jest jego i w szkole, identyfikuje jako element swojego domu i bardzo dobrze pamięta. Nie jest dzieckiem, które odnajdzie się, gdziekolwiek je się wrzuci. Jemu nie jest wszystko jedno.
Gdy skończy 24 lata, trafi do DPS-u, tak jak inni młodzi ludzie, którzy nie mają domu. To nie jest tylko problem Kornela, ale wszystkich dzieci, które tracą rodziców, albo ich rodzice tracą siły. W Domach Pomocy Społecznej już nie jest tak, jak w ośrodku. Do 18. roku życia w Domach Dziecka podopieczni są objęci dużym parasolem ochronnym. Opiekunów, przypadających na jedno dziecko, jest wielu. Podobnie w szkole specjalnej czy internacie - personelu jest dużo, w DPS-ach - nie. System umieszcza tam 100 osób i nie przypomina nic rodziny.
W Domach Dziecka jest tzw. system rodzinkowy - grupy około ośmioosobowe, a do nich przypisany personel i pomieszczenia - sypialnie, świetlica, salon z kuchnią, łazienka... Tymczasem w DPS-ie, w nocy, jeden opiekun przypada na 50 osób. Pensjonariusze często nie mogą nawet wyjść na spacer, nie dlatego, że pracują tam ludzie bez serca, bo opiekunowie najczęściej są bardzo oddani swojej pracy, tylko jak mają 30. podopiecznych, z czego 10. na wózkach, a na dyżurach jest mało personelu: 1-3 osoby, to wiadomo, że nigdzie nie wyjdą. To jest dramat. Siedzą zamknięci, przeżywają regres. Umieszczane są tam osoby z różnymi zachowaniami i schorzeniami. System jest okropny. To nie jest dobre miejsce dla człowieka.
Niebawem los Kornela podzielą Zuzanna i Mateusz, jego rówieśnicy z niepełnosprawnością intelektualną, którzy mieszkają obecnie w Domu Dziecka. O tym, że młodzi ludzie mogliby otrzymać realną pomoc, mówi Anna Duniewicz z inicjatywy obywatelskiej "Chcemy całego życia!":
Cała trójka nie ma rodziny, która mogłaby im pomóc. Dobrze, że mogą liczyć na wsparcie wychowawców i społeczników. Tym młodym ludziom trzeba podać rękę. Miasto zobowiązało się rozwijać sieć mieszkań chronionych dla osób takich jak Kornel, Zuzanna i Mateusz. Potrzeby i plany w kwestii tworzenia i rozwijania mieszkań chronionych, treningowych i wspomaganych zapisane są w Gminnym Programie Rewitalizacji Miasta Łodzi. Tworzenie i rozwijanie sieci mieszkań chronionych dla wychowanków Domów Dziecka i osób z niepełnosprawnościami, w tym dla osób z niepełnosprawnością intelektualną, to też ważna rekomendacja Diagnozy dla Wieloletniego Programu Działań Antydyskryminacyjnych w Łodzi. Przyznanie młodym osobom z niepełnosprawnościami, które nie mogą liczyć na wsparcie rodziny, mieszkania chronionego wspieranego, byłoby także dowodem realizacji przez miasto art. 19 Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami, której Polska jest stroną. Według planów w 2020 r. miało powstać 15 mieszkań chronionych i miały one być udostępniane w ramach zasobów mieszkaniowych miasta.
Takie mieszkania w Łodzi powstają, a oddane na początku roku pierwsze mieszkanie chronione dla osób z niepełnosprawnością intelektualną, które dokładnie odpowiada potrzebom pana Kornela, pani Zuzanny i pana Mateusza, od kilku miesięcy stoi puste.
Anna Duniewicz zwraca też uwagę na fakt, że umieszczenie tak młodych osób w Domu Pomocy Społecznej naruszałoby ich prawa do podmiotowego traktowania, samostanowienia i możliwie niezależnego życia. Mogłoby ich pozbawić - być może na zawsze - szansy na jakąkolwiek formę życiowej autonomii, odebrać im możliwość współdecydowania o sobie i o swojej przyszłości.
- W przypadku pana Kornela z autyzmem, bardzo przywiązanego do osób, które zna, do których ma zaufanie i które znają jego potrzeby - przeprowadzka do dużej, obcej placówki, w której panują inne zasady, gdzie siłą rzeczy nie otrzyma wsparcia, jakie dostawał do tej pory i gdzie nie zna nikogo, mogłaby wywołać regres, utratę umiejętności zdobywanych latami.
- Pani Zuzanna i pan Mateusz z niepełnosprawnością intelektualną w DPS-ie stawaliby się coraz bardziej zależni od opieki instytucjonalnej, podczas gdy przy odpowiednim wsparciu w mieszkaniu chronionym mogliby uczyć się samodzielności i cieszyć niezależnym życiem. Choćby w najlepiej prowadzonym domu pomocy społecznej, w którym nie dochodzi do zaniedbań i nadużyć, nie zapewni się młodym ludziom odpowiednich warunków rozwoju, zindywidualizowanego wsparcia na miarę ich potrzeb. To nie jest miejsce, gdzie ci ludzie, dopiero wchodzący w dorosłość, powinni spędzić resztę życia. To zesłanie, kapitulacja, dowód na kompletny brak pomysłu na przyszłość pana Kornela, pani Zuzanny i pana Mateusza, podczas gdy rozwiązania są, wystarczy po nie sięgnąć - twierdzi Anna Duniewicz.
Gdyby umiejętności werbalne Kornela na to pozwalały, mógłby powiedzieć:
Prawo jest dla ludzi, którzy je rozumieją. Ja nie rozumiem, dlatego pomagają mi inni. Nie mam rodziców, nie stoi za mną kochająca mama, ani waleczny tata. Stoją za to wychowawcy i nauczyciele. Mogę mówić tylko ich głosem, bo sam nie potrafię. 7 lat temu została uchwalona przez Sejm RP Karta Praw Osób z Autyzmem.
Tacy jak ja mają prawo "do niezależnego, samodzielnego i aktywnego życia oraz nie mogą podlegać dyskryminacji". Mamy też prawo do wartościowego życia, uczestnictwa w procesie podejmowania decyzji dotyczących naszej przyszłości, warunków mieszkaniowych uwzględniających nasze potrzeby i ograniczenia, czy "wsparcia technicznego i asystenckiego niezbędnego do zapewnienia możliwie produktywnego życia, gwarantującego szacunek i możliwy poziom niezależności". Jest też mowa o wynagrodzeniu za wykonywaną pracę. Mamy też prawo korzystać z poradni zdrowia fizycznego i psychicznego. Dalej: "egzystencji w warunkach odpowiednich do ich możliwości i potrzeb, w szczególności do egzystencji pozbawionej lęku i poczucia zagrożenia związanego z nieuzasadnionym umieszczeniem w szpitalu psychiatrycznym albo w innych instytucjach ograniczających swobodę i wolność osobistą".
W Karcie Praw Osób z Autyzmem jest bardzo dużo pięknych słów. Czy zostaną usłyszane, bym mógł żyć bez lęku? Co się stanie, jeśli moi wychowawcy i nauczyciele przestaną o mnie walczyć?
Cechą naszego autystycznego życia jest lęk. Towarzyszy nam od urodzenia. Czasami jest tak silny, że nie możemy go opanować. Okaleczamy się. Reagujemy nieadekwatnie do sytuacji. Był czas, że strach mną rządził. Pomogli bliscy - moja rodzina, stworzona z opiekunów, nauczycieli, kolegów i koleżanek. Innej nigdy nie miałem.
Monika Szubrycht