Narodziny dziecka niepełnosprawnego zwykle wymagają od matki nauczenia się życia w zupełnie nowej, nieznanej codzienności. Nagle okazuje się, że konieczne będzie przeformułowanie wizerunku siebie, własnej rodziny, a wreszcie samego dziecka, które urodziło się inne, niż można się było tego spodziewać.
Kobieta, która ma zostać matką, nieważne, czy po raz pierwszy czy kolejny, najczęściej w ogóle nie wyobraża sobie siebie wychowującej dziecko niepełnosprawne. Wtedy oczekuje się raczej satysfakcji z prawidłowego, lub, jeszcze lepiej, ponadprzeciętnego rozwoju mającego się narodzić dziecka. Gdy jednak zamiast tego wyczekiwanego, "idealnego" potomka pojawia się zupełnie inne dziecko, matka doświadcza całej gamy trudnych uczuć, które można porównać jedynie z tymi, które towarzyszą ludziom po stracie kogoś bliskiego.
Istotnie, proces, który wówczas zachodzi, jest swoistą żałobą po doskonałym dziecku, którego nie ma.
Małgorzata Kościelska zaobserwowała, że im dokładniejszy, bogatszy w szczegóły obraz "dziecka wymarzonego" wytworzyli rodzice, tym będzie bardziej prawdopodobne, że zszokuje ich niepomyślna diagnoza.
Pewna część kobiet w takich okolicznościach dodatkowo cierpi z powodu utracenia idealnego obrazu... siebie, zastanawiając się, gdzie w nich samych leży przyczyna urodzenia dziecka niepełnosprawnego.
Początkowo większość matek doświadcza szoku, znajduje się na pograniczu paniki. Później może pojawić się rozpaczliwa chęć powrotu do "poprzedniego życia", w którym jeszcze nie było choroby czy niepełnosprawności. Kobiety zastanawiają się, jak przywrócić ten stan, niekiedy nawet odseparowując się od dziecka. Później trudno im przyjąć, że powitały je na świecie z rozpaczą. Co radzą innym matkom, które dopiero zaczynają się rozeznawać w swoim trudnym macierzyństwie? Zapytaliśmy je o to. Pewne odpowiedzi powtarzały się częściej niż inne.
1. Nie zapominaj o zdrowym dziecku/zdrowych dzieciach, jeśli je masz
- Jeśli jedno z dzieci wymaga większej uwagi, nasza pomoc jest mu nieustannie potrzebna, łatwo jest skoncentrować się na nim całkowicie, zaniedbując to drugie, zdrowe. W efekcie to właśnie dziecko staje się tym zaniedbanym i też zaczyna "chorować". Nie można do tego dopuścić, a naszym obowiązkiem jest skupiać się na nim, dostrzegać jego potrzeby, reagować. Zdrowe dziecko może wpychać się nam na kolana, rozrabiać, buntować się, a tak naprawdę woła: "Mamo, zauważ mnie!"
- W takich sytuacjach często pojawia się zazdrość i jest to coś normalnego, naturalnego. Im zdrowe rodzeństwo starsze, tym więcej rozumie ze swojej sytuacji rodzinnej, może coraz bardziej świadomie w tym wszystkim uczestniczyć.
- Zdrowe dziecko trzeba nieustannie obserwować, by nie stracić go z oczu. Nie możemy jednak wymagać od niego poświęcenia, zabierać mu jego wolności, niczego narzucać, obarczać obowiązkami ponad siły, wymagać deklaracji, że po naszej śmierci przejmie nasz obowiązek. Pamiętajmy, że ono na nas patrzy i analizuje nasze zachowanie. Przeżywa te same stany emocjonalne, co my. Nauczy się kochać niepełnosprawnego brata czy siostrę, cieszyć z jego obecności i bronić przed innymi. A nauczone tolerancji i opiekuńczości nigdy rodzeństwa nie zostawi, ale w jaki sposób się nim zajmie - to będzie już tylko jego decyzja.
2. Nie zapominaj i o tym, że oprócz bycia matką, nadal jesteś też żoną
- Narodziny dziecka niepełnosprawnego to trudny test dla trwałości relacji małżeńskiej. Obok problemów dnia codziennego związanych z karmieniem, kolkami i nieprzespanymi nocami, pojawia się nieunikniona koncentracja na rehabilitacji, specjalistycznych terapiach, leczeniu, kolejnych niekończących konsultacjach lekarskich. Wszystko to sprawia, że gdzieś po drodze rozpada się związek, bo w centrum życia rodzinnego jest dziecko i jego sprawy. Można wtedy zapomnieć o specjalnych potrzebach, intymnych kontaktach, zamienić sypialnię małżeńską na czuwanie u wezgłowia dziecięcego łóżeczka, odczuwać poczucie winy, krzywdy, niezrozumienia. Życie rodzinne zamienia się wtedy w pracę, niewdzięczną, niekończącą się, taką, w której latami trzeba czekać na sukces, oddech, który niekiedy nie pojawia się wcale.
- Okazuje się, że ożywczo na relację wpływa chociażby najkrótszy odpoczynek od rodzicielskich obowiązków, dlatego, w miarę możliwości, dobrze jest znaleźć osobę, która chociaż raz na jakiś czas odciąży nas - rodziców, pozwoli na wspólny wyjazd lub chociaż wspólne wyjście.
- Warto pamiętać, że opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem też może łączyć, ubogacać, angażować. Przy zdrowym dziecku ojcu łatwiej jest się zdystansować, zrzucić większość obowiązków na partnerkę, uciekać w pracę, przy chorym - oboje muszą dać z siebie wiele. Siły nieco bardziej się równoważą. Nie zawsze się tak dzieje, ale czasami się udaje.
3. Jeśli masz taką możliwość, zorganizuj sobie pomoc.
- Nie rób wszystkiego sama, nie podołasz, to fizycznie niemożliwe. Matki często mają poczucie, że wszystkim zajmą się najlepiej. Prawdopodobnie tak właśnie jest. Czasami jednak trzeba się poddać, tak też wygląda wychowanie. Albo podzielić się domową przestrzenią z kimś jeszcze. Pomoc, choćby doraźna, jak babcia przychodząca raz w tygodniu, by ugotować młodej mamie obiad na dwa dni i spędzić chwilę z dzieckiem, aby ta mogła odetchnąć, jest na wagę złota.
- Niania, opiekunka, to według wielu kosztowna inwestycja, na którą mało kto może sobie pozwolić. Matki małego dziecka niepełnosprawnego chcące wrócić do pracy nierzadko stają przed dylematem, zatrudnić pomoc, oddając jej niekiedy niemal całą swoją pensję, czy zrezygnować z powrotu? Warto pamiętać, że niania zwykle towarzyszy dziecku przez pierwsze dwa-trzy lata, dopóki nie zacznie ono uczęszczać do żłobka czy przedszkola (w przypadku dziecka niepełnosprawnego może to potrwać nieco dłużej), a matka wracając do pracy będzie na bieżąco w swoich sprawach zawodowych, zachowa stanowisko, być może nie ominą jej awanse. Ale co najważniejsze, będzie wychodzić do ludzi, przez kilka godzin żyjąc czymś innym niż sprawy domowe, mając okazję, by za dzieckiem zatęsknić. I wrócić do niego z nową energią.
4. Nie porównuj swojego dziecka do żadnego innego
- Twoje dzieci, to zdrowe i to niepełnosprawne, stanowią dwie odrębne osoby, niezależne jednostki. Niepełnosprawny maluch, nawet oceniany wielkodusznie, zawsze będzie trochę na przegranej pozycji. Kazać mu dorównywać zdrowemu rodzeństwu to tak, jakby oczekiwać od niego, by zaczął fruwać. Ma prawo nie umieć wszystkiego (zresztą jak każde inne dziecko).
- Nie można zorganizować rodzeństwu życia tak, by zawsze było to samo i po równo, bo każde z nich będzie miało zupełnie inne potrzeby.
5. Postaw na organizację dnia codziennego
- Mając dziecko niepełnosprawne, po prostu trzeba być dobrze zorganizowaną, przewidującą, myślącą do przodu. Jeśli nigdy się taką nie było, należy się tego nauczyć. Podstawą jest dobra organizacja czasu. Kiedy jest potrzeba, by spędzić go tylko z dzieckiem niepełnosprawnym, niech odbywa się to w godzinach, gdy pozostałe są nieobecne lub zajęte czym innym. Oczywiście, że nie zawsze tak się da, ale próbować warto.
- Bądź reżyserem dziecięcych zabaw, aranżuj je, ale nie ingeruj nadmiernie, pozostawiaj sobie głos doradczy, chciej znać ich wspólne decyzje, ucz komunikacji. Zachęcaj dzieci, by bawiły się razem, a ich dni były wypełnione, ale nie przeładowane nadmiarem bodźców i wrażeń.
- Dyscyplina i jasne zasady są niezbędne także w procesie wychowywania dziecka niepełnosprawnego. Tu też potrzebna będzie dyplomacja, bo ono również musi znać granice swobody.
6. Postaraj się, w miarę możliwości, znaleźć czas dla siebie
- Od matki dziecka niepełnosprawnego otoczenie oczekuje, że będzie ona na każde jego wezwanie. Jeśli ma więcej dzieci, prawdopodobnie stara się reagować na zupełnie różne potrzeby w tym samym czasie. Nieustannie w gotowości, na różnych poziomach intelektualnych. Codziennie znajduje się w sytuacjach, które wielu by przerosły. Daje radę, bo musi. Dla umęczonej matki nawet praca jest relaksem, luksusem.
- Pamiętaj, by na tyle, na ile to możliwe, jak najwcześniej uczyć dziecko podstaw samoobsługi. W ten sposób będziesz mogła złapać dodatkowych kilka minut dla siebie. Z czasem może się okazać, że tych dodatkowych minut jest coraz więcej. To pomoże oszczędzić siły i czas.
- Jeśli niepełnosprawny kilkulatek potrafi obsługiwać smartfon, to wspaniale. Ale jeśli równocześnie nie będzie potrafił zrobić sobie kanapki, oznacza to, że gdzieś po drodze został popełniony błąd. Pewnie, że łatwiej jest ubrać dziecko i wyjść z domu niż czekać, aż to zrobi samodzielnie, po bardzo długiej serii nieudanych prób, ale cierpliwość popłaci. Nie powinno być na uboczu, marginesie życia rodzinnego. Jeśli będzie chciało pomagać, pozwól mu na to. Nie wyręczaj bez potrzeby. Daj mu możliwość, być nabywało nowe umiejętności.
***
Samochód 20-lecia na 20-lecie Interii!
ZAGŁOSUJ i wygraj
ponad 20 000 złotych - kliknij