Gdy rodzic dostaje diagnozę o niepełnosprawności dziecka, wali się cały świat. W okamgnieniu znikają oczekiwania. Zostaje szokująca teraźniejszość i niepewna przyszłość. Słowa nie pomagają, nie zmienią rzeczywistości. Czasami jednak mogą dodać choć trochę otuchy.
Droga Mamo,
właśnie wyszłaś z gabinetu specjalisty. Dowiedziałaś się, że Twoje dziecko jest niepełnosprawne. A może otrzymałaś hiobową wieść zaraz po porodzie, który przebiegł z wieloma komplikacjami? Może było jeszcze inaczej - Twoje doskonałe dziecko na skutek nieszczęśliwego wypadku straciło swą pełnosprawność. Cały Wasz świat się zawalił. Zapewne nigdy nie zapomnisz sukienki, którą wtedy założyłaś, albo innych nieistotnych szczegółów, które powracają jak niechciane natręctwa. Myślałaś, że to koniec Twojego życia, że nie czeka Cię już nic dobrego, że Twoja droga prowadzi ku rozpaczy. Czas stanął w miejscu. Jeżeli Twoje dziecko było w naprawdę ciężkim stanie , zapewne musiałaś zrezygnować z pracy. Stałaś się permanentnym opiekunem, być może 24 godziny na dobę.
Przestałaś istnieć. Zaczęła też znikać Twoja przeszłość - koleżanki przychodziły coraz rzadziej, przyjaciółki wykruszały się jedna po drugiej, mając własne spawy na głowie. Sytuacja, w której rodzic dostaje diagnozę niepełnosprawności dziecka, często jest porównywana do żałoby. Zdrowa latorośl umiera. Zostaje ta nie w pełni sprawna. Masz prawo płakać, rozpaczać, czuć żal spowodowany utratą zdrowego dziecka. Masz prawo pytać: "Dlaczego ja?", chociaż wiesz, że nigdy nie dostaniesz odpowiedzi. Przeszłaś granicę niedostępną dla zwykłych kobiet, stałaś się matką dziecka niepełnosprawnego, chociaż nigdy tego nie chciałaś. Psychologowie twierdzą, że żałoba trwa dwa lata. Może zorientowałaś się, że jest Ci na tyle ciężko, że poszukałaś kogoś, kto zająłby się Tobą, nie Twoim dzieckiem? Poszukałaś pomocy u specjalisty, który otoczyłby Cię opieką? Bo prawda jest taka, że każde dziecko chce mieć szczęśliwą mamę, to niepełnosprawne również. Ono nie chciało się takie urodzić, ono nie chciało ulec wypadkowi chciało i chce tego wszystkiego, co inne maluchy - akceptacji i miłości.
Droga Mamo, wiem, że kochasz swoje dziecko najbardziej na świecie, więc o jednej rzeczy nie wolno Ci zapominać. O sobie. Nie spalaj się, biegając na tysiące terapii, nie przestawaj myśleć, kim byłaś, nie rezygnuj z wszystkiego, tylko dlatego, że miałaś w stosunku do życia inne plany, a one okazały się nieprzystające do rzeczywistości. Twoje macierzyństwo jest i będzie trudniejsze od macierzyństwa zwykłych mam, ale na pewno nie zabraknie w nim miejsca na radość. Być może twoje dziecko wypowie pierwsze słowo nie w wieku 9 miesięcy, ale 9 lat. Może zrobi pierwszy krok, gdy będzie miało lat 12, nie roczek, ale zobaczysz, będziesz wtedy szczęśliwa i może nawet cieszyć się będziesz bardziej, niż rodzice zdrowych dzieci, bo wiesz, ile wysiłku kosztowało zrobienie tego kroku twoją córkę lub syna. Może stanie nie tak, że nie zrobi tego kroku nigdy, tak jak nie wypowie żadnego słowa, a jedynym komunikatem, który sprawi Ci radość, będzie jego uśmiech.
Wreszcie przekonasz się, że wbrew temu co myślałaś, nie jesteś na świecie sama. Poznasz inne wspaniałe kobiety i gwarantuję Ci, że połączy Was prawdziwa przyjaźń. Poznasz je najpewniej, gdy będziesz czekać, aż Twoja pociecha skończy zajęcia, bo takich zajęć i różnego rodzaju rehabilitacji zapewne będzie w Waszym życiu wiele. Zobaczysz, jak wiele jest podobnych mam. Dostaniesz od nich wsparcie, które pomoże Ci przejść przez największe sztormy.
Dawniej takie kobiety jak Ty były skazane na izolacje. Teraz nie liczy się, że mieszkasz na końcu świata - możesz korzystać z wielu grup wsparcia, które działają w internecie, szczególnie teraz, kiedy na Twoją niepewność nakłada się lęk związany z pandemią. Droga Mamo, bez względu na to, jaką niepełnosprawność ma Twoje dziecko, nie wolno Ci zapominać o swoim zdrowiu. Tym psychicznym też. Jesteś osobnym człowiekiem. Przypomnij sobie, co lubiłaś robić, zanim zostałaś mamą? A może odkryjesz coś, co stanie się Twoją nową pasją? Może zaczniesz pisać pamiętnik, który w przyszłości ukaże się w formie książki? Albo znajdziesz jakąś aktywność fizyczną, która pozwoli Ci oderwać się od codzienności?
Kiedy Twoje dziecko śpi w dzień, Ty też zasypiaj. Odpoczynek jest ważniejszy niż porządek w domu. Jeśli ktokolwiek oferuje Ci pomoc, skorzystaj z niej. Czasami jest tak, że mamie się wydaje, że zrobi coś najlepiej. Nawet jeśli tak jest, najlepiej dla Ciebie będzie, jeśli złapiesz chwilę oddechu. Dzieci są jak radary, znakomicie potrafią dostroić się do emocji rodzica. Nieważne, czy mają orzeczenie o niepełnosprawności czy nie. Matka i dziecko są jak naczynia połączone . Im więcej będzie w Tobie smutku i zmęczenia, tym więcej takich emocji będzie odbierała Twoja pociecha.
Droga Mamo, Twoje macierzyństwo jest inne, na pewno trudniejsze, pełne wyzwań. Nie chcesz słyszeć, że jesteś dzielna - to powtarzają zbyt często Twoi bliscy, albo i dalsi znajomi. Myślisz, że dzielność to słowo przeznaczone dla żołnierzy na szczęście wojna kiedyś się skończy. Ale nie Twoja. Życzę Ci, żebyś nie musiała o wszystko walczyć, żeby Twoje życie nie stało się polem bitwy. Nawet gdy jesteś dumna i wiesz, że sobie poradzisz ze wszystkim sama wiedz, że niekiedy warto jest skorzystać, gdy ktoś wyciąga do Ciebie rękę. Po to, byś mogła odpocząć. Tylko tyle i aż tyle.
Zgłoś się do naszego projektu. Szczegóły znajdziesz TU