Mało i rzadko się o tym mówi, ale wielu rodziców wolałoby przeżyć swoje niepełnosprawne intelektualnie dzieci, bo tylko wtedy zdobędą pewność, że będą one właściwie "zaopiekowane" do końca swych dni, nikt ich nie skrzywdzi, nie dopuści się zaniedbań. Dlatego tak wielką wagę przywiązywaliśmy do nauki samodzielności. Chcemy, by Bartek, gdziekolwiek znajdzie się w przyszłości, potrafił o siebie zadbać - mówi pani Ewa, matka dorosłego syna z zespołem Downa.
Aleksandra Bujas, Interia.pl: Co panią najbardziej podnosi na duchu?
Ewa, mama Bartosza: - Tak ogólnie?
Tak.
- Dobroć ludzka. Im dłużej żyję, tym bardziej mnie wzrusza.
Także w kontekście pani macierzyństwa?
- Gdybym nie miała Bartka, nigdy bym się nie dowiedziała, ilu dobrych ludzi mam wokół. Bardzo często zdarzało się i zdarza nadal, że ktoś nam zupełnie bezinteresownie pomaga. Nasz krąg towarzyski się poszerzył, zawarliśmy wspaniałe przyjaźnie z osobami w tej samej sytuacji oraz z ich niezwykłymi dziećmi. Niektóre znajomości z czasów "dawnego życia" oczywiście nie przetrwały tej próby, ale prawdziwi przyjaciele przy nas zostali. Przy okazji dowiedziałam się też, jak silną osobą, a zarazem wrażliwą, pełną empatii i zaangażowania jest mój mąż.
- A zawężając zagadnienie do mojej relacji z Bartkiem, bardzo podnosi mnie na duchu świadomość, że nigdy już nie będę sama!
To znaczy?
- Dorosłe dzieci wyfruwają z domu, taka jest kolej rzeczy. Bartosz nigdy się całkiem nie usamodzielni. Kiedyś mnie to przerażało. Gdy byłam młodą matką, paraliżowała mnie wizja dorosłego mężczyzny z upośledzeniem umysłowym, z którym nie potrafię sobie dać rady. Lata minęły, a obawy okazały się bezzasadne. Mój syn jest pogodnym i przesympatycznym młodym człowiekiem, przebywanie z nim jest bardzo miłe. Każdy to potwierdzi! Śmieję się, że na stare lata będę miała obok siebie kogoś, z kim będą mogła pójść do kościoła, do kina, na wystawę, do parku czy do kawiarni. I nie będzie się wstydził iść z matką pod rękę. Śmieję się, ale taka jest prawda. Nie jestem jedyną matką, która myśli w takich kategoriach.
Zatem wizja opustoszałego domu pani nie grozi.
- Nasz dom nigdy nie opustoszeje, zawsze będzie do kogo wracać. Zawsze będziemy potrzebni synowi. I zawsze ktoś nas będzie zupełnie bezinteresownie kochał. Biorąc pod uwagę, ilu z nas obawia się samotności, a szczególnie samotnej starości - to niezaprzeczalne plusy sytuacji, w jakiej jesteśmy. Mając niepełnosprawne dziecko, musimy nauczyć się dostrzegać pozytywy także tam, gdzie inni nawet nie chcieliby ich szukać.
Pomnóżmy więc pozytywy, nie dla wszystkich takie oczywiste.
- Dość szybko uświadomiłam sobie, że mój syn nigdy nikogo nie skrzywdzi. To naprawdę budująca, otwierająca oczy i rozgrzewająca serce perspektywa; Bartek najprawdopodobniej nigdy nie wpadnie w złe towarzystwo, nie rozumie zła.
- Mogę być spokojna, nigdy nie sięgnie po narkotyki, nie stanie się złoczyńcą, bandytą. Nie będzie też ciężarem dla nikogo. A tego też się obawiałam, podobnie jak wiele innych matek na początku tej drogi. Ale szybko okazało się, że Bartek jest uczynny, uwielbia pomagać w kuchni, w ogrodzie. Wiele potrafi. Zadbaliśmy o to, by opanował samoobsługę, nauczył się czynności dnia codziennego, spraw związanych z funkcjonowaniem domu.
- Sama też się zmieniłam dzięki niemu, wydaje mi się, że na lepsze. Mam dziś ogrom cierpliwości, na pewno jestem bardziej empatyczna i otwarta. Zarzekałam się kiedyś, że nic się nie zmieni, bo bardzo nie chciałam, aby moje "specjalne" macierzyństwo mnie w jakikolwiek sposób zmieniło, chciałam być taka jak wcześniej, nie lepsza, nie gorsza. Taka jak inne matki. Wyszło oczywiście inaczej, na pewno nie gorzej (śmiech).
Są sytuacje, w których trzeba upatrywać plusów na siłę?
- Dla mnie czymś takim była konieczność niezliczonych konsultacji lekarskich, niekiedy miałam wrażenie, że nie wysiadam z samochodu, tylko pędzę z dzieckiem od specjalisty do specjalisty. W pierwszych latach życia dziecka z zespołem Downa jest tego wszystkiego naprawdę dużo. Wizyty lekarskie, kontrole, rehabilitacje, badania. Dużo tego. Bywało tak, że czułam się tym bardzo zmęczona.
- Z czasem nauczyłam się dostrzegać plusy - mnogość konsultacji ze specjalistami sprawia, że stan zdrowia Bartka był nieustannie monitorowany. Dzięki temu byłam spokojniejsza. Wiedziałam też, że jego postępy i słabe strony nie umkną fachowemu oku, lekarze, rehabilitanci, a później także szkolni nauczyciele zawsze mówili mi, nad czym trzeba jeszcze popracować i jak mam pracować z dzieckiem w domu. Dostawałam konkretne wytyczne, a jeśli nie, prosiłam o takie. Starałam się dostrzegać dobre strony każdego takiego wyjazdu i czerpać z nich jak najwięcej.
Jest też ta ciemna strona. Porozmawiamy i o niej?
- Oczywiście. Nie będę lukrować, że życie z niepełnosprawnym intelektualnie dzieckiem, które ma swoje ograniczenia, narzucone mu przez sam zespół Downa, jest lekkie i łatwe.
Co jest najtrudniejsze?
- Myślenie do przodu. Wiadomo, że się tego nie uniknie. Mnie od początku nachodziły dręczące myśli w rodzaju: "Co będzie, gdy już nas zabraknie?". Mało i rzadko się o tym mówi, ale wielu rodziców wolałoby przeżyć swoje niepełnosprawne intelektualnie dzieci, bo tylko wtedy zdobędą pewność, że będą one właściwie "zaopiekowane" do końca swych dni, nikt ich nie skrzywdzi, nie dopuści się zaniedbań. Dlatego tak wielką wagę przywiązywaliśmy do nauki samodzielności. Chcemy, by Bartek, gdziekolwiek znajdzie się w przyszłości, potrafił o siebie zadbać. Rodzice martwią się też o przyszłość pozostałych dzieci, jeśli je mają, tę bliższą i tę dalszą.
Czyli?
- W bliższej perspektywie, wielu z nas obawia się, czy nasze zdrowe dzieci nie usłyszą kiedyś czegoś, co je zrani. Ludzie bywają okrutni. Bałam się, czy moje córki nie zostaną kiedyś np. wykluczone z kręgu towarzyskiego, czy nie będą się wstydziły zapraszać do nas swoich znajomych, czy nie wrócą do domu z płaczem, bo ktoś powiedział coś pod adresem Bartka, a one nie umiały tego przyjąć. Oczywiście nigdy nic podobnego się nie wydarzyło, ale przecież równie dobrze mogło.
A w dalszej perspektywie?
- Nie mam prawa obciążać dziewczyn opieką nad niepełnosprawnym bratem. Nie mogę tego od nich wymagać, to musi być ich świadomy wybór. Wiem, że bardzo go kochają i go nie opuszczą, ale w jaki sposób się nim zajmą - nie wiem, zostawiam to im. Mimo że cała ta sytuacja bardzo je uwrażliwia, pomaga nawet w wyborze ścieżki zawodowej, jest też w pewnym sensie utrudnieniem, bo wchodzą w dorosłość z obciążeniem mentalnym. Gdy były młodsze zapewniały, że zaopiekują się Bartkiem, każda chciała z nim zamieszkać. Wiadomo, że były to naiwne dziecinne wyobrażenia ich wspólnej dorosłości. Dziś jako młode osoby dorosłe dobrze wiedzą, że mają prawo do własnego życia.
Bogatsza o własne doświadczenia, co poradziłaby pani innym rodzicom?
- Zaapelowałabym, choć to niełatwe, o niemyślenie o tym, co będzie za 10, 15 lat. Jaki mamy na to wpływ? Żaden. Możemy zrobić wszystko, co w naszej mocy, by dzieci usamodzielnić. Tylko tyle i aż tyle. Nie wiemy jednak, co przyniesie los. Nie chodzi mi o to, by szykować się wyłącznie na najgorsze, ale być może właśnie na najlepsze. Myślmy o tym, co dziś i co jutro. I jak możemy to uprościć, oswoić.
- Z czasem zawsze wydaje się, że dawne problemy były takimi zupełnie do przejścia. Wybór przedszkola spędzał mi sen z powiek. Czy dobrze zdecydowałam, czy Bartek będzie tam szczęśliwy? Potem okazywało się, że wybór właściwej szkoły był jeszcze większym wyzwaniem, pojawiało się więcej pytań, dylematów, ale i z tym sobie poradziliśmy. Nie tylko dzieci dorastają.
Ale i ich rodzice?
- Siłą rzeczy zdobywamy coraz więcej doświadczenia. Dorastamy razem z dziećmi do kolejnych etapów. Rehabilitacja, wczesne wspomaganie, przedszkole, szkoła. Gdybyśmy od razu byli tym wszystkim przytłoczeni, pewnie byśmy nie podołali. Ale wspólnie pokonujemy tę drogę, wszystko toczy się naturalnie. Jedna decyzja pociąga drugą. Rodzice małych dzieci wyobrażają sobie to wszystko naraz - problemy wynikające z dojrzewania, rehabilitacja, konieczność wyboru placówki, najpewniej specjalnej, dorosłe niepełnosprawne dziecko w domu. A to nie tak, na szczęście.