Melanie Dimmitt napisała niezwykłą książkę: "Wyjątkowi. Antidotum na lęki związane z wychowaniem dziecka z niepełnosprawnością". Autorka jest australijską dziennikarką, ale też mamą chłopca o imieniu Arlo, który urodził się z czterokończynowym porażeniem mózgowym. Pisarka doskonale wie, o czym mówi nie tylko z autopsji, ale też ze spotkań z innymi rodzicami, też dziadkami i specjalistami.
Oto fragment lektury:
"Prawda wygląda tak, że życie nie jest uczciwe i nie toczy się wedle żadnych ustalonych reguł. Życie jest znacznie lepsze. To nie szkoła. Idealnego szczęścia nie zaznają wcale ci, którzy najciężej pracują, najbogatsi, ani najbardziej cnotliwi. Czasami najlepiej po prostu nie robić nic. Czasami wystarczy pozwolić, by to życie decydowało i zakochać się we własnym przeznaczeniu. Póki co, tak właśnie staramy się żyć" - Garance Doré, fotografka, ilustratorka i autorka, w artykule o swoich próbach zajścia w ciążę.
Ideały są nieosiągalne. Kropka. Niemniej sama idea ideału jest wszechobecna. Bez przerwy i zewsząd atakują nas obrazy osób i sytuacji "perfekcyjnych", a nasze umysły skrzętnie je chłoną i wykorzystują w charakterze uroczych, acz niezbyt wiarygodnych wzorców. Wiemy, jak ma wyglądać idealna ciąża i w jak euforycznej atmosferze powinno przebiegać badanie USG. Wiemy, jak wygląda perfekcyjny poród (rzecz jasna naturalny) i jakie powinno być idealne dziecko dopełniające wizję niezmąconego rodzinnego szczęścia. To wszystko fantazje i świetnie zdajemy sobie z tego sprawę. Podobnie sprawa wygląda z idealnym partnerem, wymarzoną pracą i wyrzeźbionym ciałem. Jednak świadomość wydumanej natury ideałów wcale nie przeszkadza nam kurczowo się ich trzymać i z uporem dążyć do tego, co pospołu z resztą społeczeństwa uważamy za "doskonałe". Natknęłam się w sieci na znakomity blog (Bloom) prowadzony przez Amerykankę Kelle Hampton.
Autorka wiodła "perfekcyjnie" urządzone życie - wspaniałe małżeństwo, typowo rozwijająca się córka i tak dalej, i dalej. W pewnym momencie umyśliła, że udoskonali swój świat jeszcze bardziej, uzupełniając go o drugie dziecko. Dziecko, które wstrząsnęło całą jej rzeczywistością, rodząc się z zespołem Downa. Na łamach Bloom (bloga, a także wydanej na jego podstawie książki) Kelle posługuje się obrazem domku otoczonego białym płotkiem w charakterze metafory "idealnego" życia rodzinnego. Od dnia, gdy Kelle urodziła niepełnosprawne dziecko, obiegający jej dom płot stał się, metaforycznie mówiąc, krzykliwie kolorowy.
Zatrzymajmy się przy tym obrazie chwilę dłużej. Musicie wiedzieć, że wasze płoty mogą być pokryte dowolnymi barwami, jakie sobie wymarzycie. W świecie rodziców niepełnosprawnych dzieci wiele rzeczy sprawia wrażenie muśniętych rogiem baśniowego jednorożca. Jeżeli jednak jaskrawe barwy was nie kręcą (mnie samą po prostu od nich mdli) i wolicie neutralne pastele, proszę bardzo, nie krępujcie się. Najważniejsze jest zrozumieć, że dostajemy do ręki kawałek czystego płótna i znakomitą okazję, by namalować na nim coś niesztampowego. W Bloom natykamy się na postawione przez Kelle pytania: "Co takiego kryje się w odmienności, że automatycznie uznajemy ją za nieidealną? Ustawiamy sobie poprzeczkę coraz wyżej i wyżej, ale ku czemu tak naprawdę dążymy? A gdy już to osiągamy - ten nasz ideał - co nam to daje? Nigdy nie mamy dosyć. Osobisty ból i rozwój pozwoliły mi docenić... Nie, nie po prostu docenić. Pozwoliły pokochać mój własny płotek, choć przecież wygląda zupełnie inaczej niż płotki w całym sąsiedztwie".
Ten motyw przewijał się w wielu moich rozmowach - akceptacja niezwykłych barw płotów otaczających ich domy. Wątek akceptacji przeradzającej się w upodobanie. Wiele matek i ojców zakochuje się z czasem w tym, co początkowo postrzegali jako niechciane bądź wręcz niewyobrażalne. Pewna mama wyznała mi szeptem przy kieliszku wina: "Wiesz co? Kiedy obserwuję wszystkie te zwyczajne rodziny, myślę sobie: Ale nuda!". Swoją drogą, jest to fantastyczna strategia radzenia sobie z natręctwem porównywania się z innymi. Porozmawiamy o tym szerzej w Części trzeciej. Nikt nie aspiruje do tytułu "zwyczajnego" człowieka.
Rosie King, pisarka z zespołem Aspergera, zaproponowała w ramach pogadanki TEDMED pewien eksperyment: "Zastanówcie się, jak byście się poczuli, słysząc następujący komplement: Kurczę, ty to jesteś naprawdę zwyczajna".
- Po czym zauważa, że przyjemność sprawiają nam raczej komentarze typu: "Jesteś niesamowita!", "Rany, takich jak ty, to ze świecą szukać" bądź "Ależ jesteś oryginalny!".
- "Skoro więc ludziom na tym właśnie zależy, dlaczego tak wielu stara się być zwyczajnymi? Dlaczego na siłę wciskamy swoją genialną indywidualność w ciasne, standardowe formy?"
Wielu moich rozmówców przyznaje, że odrzucili tęsknotę za "normalnością", skupiając się zamiast tego na budowaniu wraz z dziećmi nowego, niezwykłego życia. Jedna z matek stwierdziła: "Chodzi o celebrację wyjątkowości. Nasze dzieci tak czy inaczej nie byłyby typowe i normalne, niepełnosprawność nie ma tu nic do rzeczy". Niektórych cieszy fakt, że niepełnosprawność dziecka stanowi swoiste upoważnienie do rezygnacji z gry pozorów i z radością malują swe płoty na kolory inne niż nieskazitelna biel. "Wiesz? Mnie żaden doskonały świat nie ogranicza" - opowiada Joanna Avramides, której córka doznała spastycznego porażenia połowicznego.
- "Nie muszę przed nikim udawać, że w moim życiu zawsze i wszystko układa się idealnie". Historię Joanny poznałam dzięki fotoreportażowi zamieszczonemu w The Grace Tales, lifestyle’owym serwisie internetowym dla nowoczesnych matek. Na zdjęciach Joanna z trójką dzieci - najstarszą Olive, drugą w kolejności, wymachującą kucykami, zakutą w ortezy i podpartą na chodziku Tilly oraz najmłodszym Jackiem - wyglądali w tłumku perfekcyjnych matek z potomstwem zupełnie jak pączki w maśle. Uśmiechnięci, rozradowani, ewidentnie w pełni cieszący się życiem. Wcześniej moje informacje o życiu rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi ograniczały się do tego, co wyskakiwało na szczycie wyników wyszukiwania (mała podpowiedź: unikajcie Google’a jak samego diabła), a tu proszę, Jo dobitnie dowiodła, że to wszystko może wyglądać naprawdę świetnie. Jak mówią niektórzy, jeden obraz jest wart tysiąca słów.
Instagram - zwłaszcza konto o nazwie Fifi and Mo (prowadzącą je mamę poznamy nieco później) - pomógł Jo poznać innych rodziców w podobnej sytuacji, takich, którzy radzą sobie doskonale. Sama również założyła tam konto (jak wielu bohaterów tej książki), na którym można podziwiać Tilly maszerującą z chodzikiem po plaży, spacerującą po targu kwiatowym i przechadzającą się po Nubo, najmodniejszej w Sydney "przestrzeni edukacyjnej zabawy". Sporo szumu w mediach społecznościowych robi również pięcioletni Dare, chłopiec z zespołem Downa. "Moim zdaniem ludzie po prostu boją się nieznanego, a na temat zespołu Downa praktycznie nikt nic nie wie" - tłumaczy jego matka, Jaynie Johnson, prowadząca z mężem Nathanem studio graficzne.
- "Najczęściej człowiek przypomina sobie strzępki dawno nieaktualnych, niepełnych informacji". Alana Skibola, przyjaciółka Jaynie, której synek również żyje z zespołem Downa, wspomina, że doradca medyczny wręczył jej ksero opracowania wydanego w 1987 roku. Przysłano jej też specjalny pakiet informacyjny dla rodziców dzieci z zespołem Downa, w którego skład wchodził film na kasecie VHS. Kiedy Dare - średnia z trójki pociech Jaynie i Nathana - przyszedł na świat, Nathan wstukał w instagramową wyszukiwarkę #downsyndrome (inne przydatne hasztagi to #t21, #theluckyfew, #morealikethandifferent i #nothingdownaboutit). "I chwała Bogu!" - cieszy się Jaynie.
- "Znaleźliśmy grupę rodziców dzieci z Downem. To młodzi ludzie z małymi dziećmi, kochający życie i swoje brzdące". Jaynie zapoznała mnie też z pracami norweskiego fotografa Bjorna Wada fotografującego osoby z zespołem Downa i ich rodziny. "Portrety rodzinne mają na celu ukazanie alternatywnego obrazu społeczeństwa" - czytamy na ulotce rozdawanej przy okazji jednej z wystaw Bjorna. - "Staram się uzupełnić i zniuansować tradycyjną wizję ludzi z zespołem Downa".
Na kadrach Norwega oglądamy swojskie, bliskie sercu obrazki z codziennego życia, podobnie jak na fotografiach Nowozelandki Rachel Callander, którą nieżyjąca już córka Evie zainspirowała do stworzenia Super Power Baby Project. W albumie tym, obok przepięknych portretów dzieci z zaburzeniami genetycznymi, Rachel umieściła fragmenty wypowiedzi rodziców, którzy opisują wyjątkowe zdolności swych dzieci (tytułowe "supermoce"), dzięki czemu życie takich rodzin zaczynamy postrzegać w świeżym (i znacznie lepszym niż dotąd) świetle. Nie zrozumcie mnie opacznie. Żadna z tych historii i fotografii nie usunie z waszego życia licznych wyzwań i problemów wiążących się z wychowywaniem niepełnosprawnego dziecka. Niemniej wyłania się z nich inny obraz naszego położenia - wizja bardziej strawna i pełniejsza, której nie zobaczycie w Bóg wie jak starych fotkach wyszperanych w przykurzonych zakamarkach Internetu. Ukazują rodziców, którzy ze wszystkim sobie radzą, wiodąc przy tym aktywne, godne pozazdroszczenia życie.
A kiedy już tych ludzi poznacie - osoby, które wkroczyły na ten szlak nieco wcześniej i zebrały odrobinę więcej doświadczeń - powiedzą wam, i to z ręką na sercu, że ich dziecko naprawdę jest idealne. Pochodząca z Nowego Jorku Hillary Savoie, której siedmioletnia Esmé ma jednocześnie cztery rzadkie mutacje genetyczne (genów PCDH19, SCN8A, TBL1XR1 i MAP3K7, co czyni ją prawdopodobnie jedynym takim dzieciakiem na Ziemi), powiedziała mi praktycznie to samo: "Esmé zawsze, nawet kiedy czuje się naprawdę do dupy, potrafi znaleźć sposób na uśmiech i zabawę. Także gdy ja, rozbudzona w środku nocy robię się marudna, ona po prostu się śmieje i bierze mnie za rękę. Jest doskonała. To najdoskonalsza osoba, jaką znam, i możliwość przebywania z nią na co dzień traktuję jak najprawdziwszy zaszczyt. To nie jest czczy banał. Podobno to ja mam prowadzić dziecko przez życie, ale praktyka wygląda zupełnie inaczej. Ja po prostu staram się być godna jej towarzystwa". Może więc jednak "ideał" bywa osiągalny. Dlatego że sytuacje takie jak nasza pozwalają odrzucić wszystkie kretyńskie pozory - podrasowane fotki, sztuczne uśmiechy - i zrozumieć, na czym polega doskonałość prawdziwa. To uczucie. Doznanie spokoju. Świadomość, że wszystko, przynajmniej na razie, jest w miarę w porządku. W tych szczodrych, niepozornych godzinach, z jakich składa się większość naszych dni, naprawdę możemy być doskonale szczęśliwi.
15 stycznia 2017
Idę na górę do pokoju Arlo i zastaję tam swojego mężczyznę, który z gitarą w ręku cichutko śpiewa naszemu synkowi. Mały powinien już spać. A uśmiecha się od ucha do ucha.