Niepełnosprawne intelektualnie dziewczęta i kobiety powinny korzystać z usług ginekologicznych na równi ze wszystkimi innymi pacjentkami, przynajmniej w teorii. Okazuje się jednak, że w rzeczywistości jest inaczej, mnożą się bariery. Skąd się biorą i jak je pokonać?
Pierwsza wizyta młodej osoby u ginekologa, podobnie jak ta u stomatologa, odbyta bez odpowiedniego przygotowania, naprawdę może zaowocować potężną traumą. Są to konsultacje lekarskie, które, choć konieczne, nie należą jednak do przyjemnych. Sytuacja komplikuje się szczególnie w przypadku dziewcząt i kobiet niepełnosprawnych intelektualnie, niewspółpracujących, z trudnościami w komunikacji, źle reagujących na nowe osoby czy potencjalnie zagrażające bodźce.
Aby lepiej wczuć się w ich położenie, wystarczy wyobrazić sobie, że wizytę u ginekologa, która wszak niemal zawsze jest dość dużym przeżyciem, trzeba będzie odbyć w towarzystwie, w gabinecie poddać się czynnościom, których znaczenia się nie rozumie, otrzymać po wszystkim niezrozumiałe do końca komunikaty lub nawet dostać jakieś leki, które nie wiadomo po co trzeba będzie łykać. Nietrudno przewidzieć, że całość naprawdę może stać się urazowym doświadczeniem.
Dlaczego zdarza się, że kobiety niepełnosprawne intelektualnie przez lata nie zjawiają się na wizytach u ginekologa?
Według ostrożnych statystyk ok. 6 proc. dorosłych Polek nigdy nie było u ginekologa. Większość kobiet niepełnosprawnych intelektualnie nigdy nie będzie podejmować współżycia seksualnego, na ogół nie zostają matkami, ich rozrodczość się hamuje, a nie wspiera. Nie oznacza to jednak, że omijają je choroby narządów rodnych i problemy hormonalne. Profilaktyka ma ogromne znaczenie także w przypadku tych pacjentek. Nie zawsze trzeba wykonywać od razu pełne badanie ginekologiczne, niekiedy wystarczy USG wykonane przez powłoki brzuszne i USG piersi.
Niestety, choć nie powinno się to zdarzać - rodzice tych dziewcząt i kobiet niekiedy spychają konieczność korzystania z usług ginekologicznych na margines, uważając, że nie są im one potrzebne. Tymczasem wszystkie kobiety, niezależnie od stanu zdrowia, rozwoju intelektualnego, powinny poddawać się regularnym badaniom ginekologicznym, bez względu na to, czy już współżyją, czy nie oraz czy kiedykolwiek zaczną współżyć.
Jak przygotować niepełnosprawną intelektualnie nastolatkę lub młodą kobietę do pierwszej w życiu wizyty u ginekologa?
Wiadomo, że osoby niepełnosprawne intelektualnie, z zespołem Downa lub z innymi rozpoznaniami, częściej niż tzw. zdrowa część populacji odbywają wizyty w gabinetach lekarskich, jeżdżą na konsultacje ze specjalistami, czy biorą udział w zajęciach rehabilitacyjnych. Statystycznie częściej też są hospitalizowane. Nie oznacza to jednak, że dobrze to wszystko znoszą, przeciwnie, czasami reagują lękiem na sam widok gabinetu czy białego fartucha, bo mają za sobą przykre doświadczenia.
Biorąc pod uwagę szczególny charakter badań w gabinecie ginekologicznym, należy pacjentkę - debiutantkę dobrze przygotować na to, co ją czeka. Zdawkowa informacja na pewno nie wystarczy. Jeszcze większym błędem byłoby zabranie jej na wizytę z zaskoczenia, bez uprzedniego przygotowania. Takowe trzeba rozpocząć odpowiednio wcześnie (o ile nie dzieje się nic niepokojącego, co skłaniałoby do przyspieszenia terminu wizyty):
- o tym, co się będzie działo, należy opowiadać swobodnie, bez tworzenia atmosfery skrępowania czy niepokoju (podopieczna bezbłędnie wyczuje nasz stan emocjonalny i zacznie się bać, oczekując czegoś potencjalnie zagrażającego),
- warto wcześniej pokazać zachęcające zdjęcia gabinetu (najlepiej tego konkretnego, do którego ją zaprowadzimy) i lekarza, do którego się wybieramy - wszystko to jest możliwe do znalezienia w zasobach internetu, dzięki temu młoda osoba nieco się oswoi z sytuacją, nie będzie to dla niej zupełna nowość,
- sytuację badania można zaaranżować podczas zabawy - pokazać na lalce, co mniej więcej będzie robił lekarz oraz jak wygląda badanie, konkludując, że to nic, czego należałoby się bać, nic nie boli i zwykle trwa ono najwyżej kilka minut,
- są mamy, które zabierają córki ze sobą na wizyty, za zgodą lekarza zapraszają je do gabinetu (oczywiście wówczas mamy siadają na fotelu w ubraniu, po to, by poinstruować córki, jak należy to zrobić),
- lekarza trzeba wybrać starannie, nie powinna to być przypadkowo osoba, bo trafić można różnie. Z doświadczenia młodych pacjentek (i ich mam) wynika, że mimo wszystko lepiej reagują one na kobiety-lekarki, bo są w ich obecności mniej skrępowane (nie należy wierzyć w obiegowe opinie, że są niedelikatne podczas badań). Idealnie, jeśli byłby to specjalista doświadczony w pracy z niepełnosprawnymi intelektualnie. Jeśli nie uda się takiego znaleźć, może to być też ginekolog dziecięcy - to lekarz przygotowany do kontaktu z pacjentkami mniej świadomymi tego, co dzieje się w gabinecie, niechętnymi do współpracy. Dobrze wiedzą, jak do nich podejść, dotrzeć oraz w jaki sposób wykonywać badania, by ewentualny dyskomfort był jak najmniejszy,
- dobrze jest też wcześniej przygotować samego lekarza, czyli wytłumaczyć mu przed wizytą, w jaki sposób córka się komunikuje (np. jeśli jest osobą niemówiącą, warto powiedzieć o tym wcześniej), uprzedzić, jeśli jest coś, czego szczególnie nie lubi/czego się boi, np. białego fartucha, czy określonych narzędzi bądź zachowań.
Kiedy jest najlepszy czas na pierwszą wizytę młodej dziewczyny? Zakładamy, że nie dzieje się nic niepokojącego, a pacjentka jako osoba niepełnosprawna intelektualnie znajduje się pod kontrolą opiekunów i na pewno jeszcze nie podjęła współżycia seksualnego.
Na pierwszą wizytę kontrolną można wybrać się z nastolatką, która już miesiączkuje. Jeśli rzeczywiście nie dzieje się nic niepokojącego, badanie będzie rutynowe, krótkie. Dziewczynkom i kobietom niepełnosprawnym intelektualnie bezwzględnie należy badać piersi przy okazji każdej wizyty - nie dlatego, że znajdują się w grupie ryzyka, a dlatego, że same najprawdopodobniej nie będą umiały przeprowadzić poprawnej samokontroli.
Jakie objawy powinny zaniepokoić rodziców i skłonić do wcześniejszej wizyty z córką u specjalisty?
Na pewno zbyt wczesne symptomy dojrzewania płciowego, obserwowane poniżej dziewiątego roku życia. Niemniej, niepokojący jest również przedłużający się ich brak; jeśli 16-latka nie miesiączkuje, a jej rozwój fizyczny odpowiada rozwojowi dziecka znacznie młodszego - to też należy bezwzględnie skontrolować. Niekoniecznie to stan patologiczny, zdarza się, że dziewczyna dojrzewa w tym wieku, w jakim zaczynała dojrzewać jej matka, jeśli ta bardzo późno rozpoczęła miesiączkowanie, jej córka prawdopodobnie powtórzy ten schemat.
Kontrola jest niezbędna, gdy rozwój przebiega nieharmonijnie (np. pojawiła się już miesiączka, a piersi w ogóle się nie powiększają), dziewczyna skarży się na ból podczas menstruacji, krwawienia są bardzo nieregularne, zbyt częste, przedłużają się (trwają dłużej niż siedem dni) lub wydają się wyjątkowo obfite, bądź przeciwnie, nienaturalnie skąpe. Pojawienie się owłosienia w nienaturalnych miejscach (np. na klace piersiowej, na twarzy, nad górną wargą) powinno skłonić do wykonania badań poziomu hormonów płciowych - w takim przypadku konieczna może się okazać konsultacja endokrynologiczna, choć pierwszym przystankiem powinien być gabinet ginekologa (łatwiej i szybciej można się tam dostać na NFZ).
Kiedy zaczyna się dojrzewanie płciowe dziewczynek niepełnosprawnych intelektualnie? Czy ten proces przebiega u nich bez zakłóceń, jest opóźniony, a może przyspieszony w porównaniu do ogólnej populacji?
Dziewczęta te dojrzewają praktycznie równolegle ze swoimi pełnosprawnymi rówieśnicami. Początek tego procesu zależy w dużej mierze od czynników genetycznych (córki dojrzewają w podobnym tempie i wieku jak ich matki, chyba że znacząco różnią się od siebie budową, fizjologią ciała).
W jaki sposób rozmawiać o seksualności z niepełnosprawną intelektualnie młodzieżą? Są rodzice, którzy z różnych względów w ogóle nie podejmują tematu w nadziei, że zainteresowania się wyciszą, a problem rozwiąże się sam.
Niektóre dziewczęta i młode kobiety sprawiają wrażenie, że w ogóle nie przejawiają takich zainteresowań, podobnie zresztą jak wiele osób pełnosprawnych. Mimo to począwszy od okresu dojrzewania, wstydzą się nagości, ponieważ zaczynają kojarzyć ją z seksualnością. Może się zdarzyć, że takie zainteresowania rozwiną się w miarę upływu czasu, co ma zresztą uzasadnienie biologiczne, kobiecy popęd seksualny zaczyna wzrastać po wejściu przez nie w czwartą dekadę życia (po trzydziestce). Ważne, żeby budzących się zainteresowań nie demonizować, nie bać się ich, nie ośmieszać.
Podejmując rozmowy trzeba używać poprawnych określeń, właściwego nazewnictwa, bez infantylnych spieszczeń, omawiać tematy począwszy od zmian w ciele wynikających z dojrzewania po seks i jego konsekwencje).
Jednak dziewczęta wcześniej powinny zostać uświadomione na tyle, na ile pozwala im ich poziom intelektualny. Na nie, podobnie jak na wszystkie inne dziewczynki, czyhają zagrożenia, dlatego powinny umieć odróżnić tzw. zły dotyk, wiedzieć, jakie części ciała powinny być zakryte ubraniem oraz wiedzieć, kiedy trzeba powiedzieć "NIE". Warto pamiętać, że wiedza pochodząca z internetu, z przypadkowych, niezweryfikowanych źródeł lub podsuwana przez usłużnych kolegów często jest zwulgaryzowana i niepełna.