Wszystkie dzieci, które znałam z poradni, w końcu wstały i zaczęły chodzić. A ona nie. Inne maluchy pokazywały ją palcem na spacerze wołając: „Taka duża dziewczynka i nie chodzi!”. Dzieciom jednak można wiele wytłumaczyć i wiele wybaczyć. Naprawdę dziwnie się zrobiło, gdy w parku podeszła do nas staruszka i zapytała mnie, dlaczego ja córki chodzić nie nauczyłam – wspomina pani Katarzyna*, mama 17-letniej dziś Eweliny*.
Aleksandra Bujas, Interia.pl: Ma pani swój sposób na ulicznych gapiów i "zaczepiaczy"?
Katarzyna: - Tak, ale to przyszło z czasem. Gdy ktoś zanadto zapatrzy się na Ewelinkę, my też się na niego patrzymy. Czasami całym zespołem - mój mąż, syn, Ewelina i ja. To zwykle bardzo krępuje gapiów, polecam.
- Na szczęście trochę się już pozmieniało, zespół Downa nie budzi już sensacji na ulicy, zwłaszcza w stolicy państwa. Można się poczuć przyjemnie anonimowym. Jednak kilkanaście lat temu, w mniejszej miejscowości, w której wówczas mieszkaliśmy, idąc na spacer z córką wywoływałam niemałą sensację, ale nie przez zespół Downa, widoczny jak na dłoni, co przez fakt, że Ewelina bardzo późno nauczyła się chodzić.
Ile miała lat?
- "Poszła sama" tuż po czwartych urodzinach. Zaznaczę, że rehabilitowana była od początku, bardzo intensywnie. Urodziła się z dużą wiotkością mięśni, co jest zresztą typowe dla zespołu Downa. Wiedzieliśmy, że na postępy trzeba będzie poczekać, jak usłyszałam, że dzieci z zespołem zaczynają chodzić po drugich urodzinach, czyli nauka zajmuje im dwa razy tyle czasu, co zdrowym, trochę się przestraszyłam. Tyle czasu im to zajmuje?
- Okazało się, że my musieliśmy poczekać na ten kamień milowy w rozwoju Eweliny jeszcze dłużej. Minęły drugie urodziny, trzecie... Jako młoda, mało doświadczona matka panikowałam, że Ewelina będzie jeździć na wózku inwalidzkim do końca życia, mimo że lekarze i rehabilitanci uspokajali mnie, że często to tak trwa.
Problemem jest wiotkość?
- Przede wszystkim wiotkość, słabe mięśnie trzeba wzmacniać na drodze rehabilitacji. Ale jest coś jeszcze - dziecko musi zobaczyć sens przemieszczania się na własnych nogach. Ewelina opanowała "jeżdżenie na pupie" i w ten sposób była w stanie dotrzeć prawie wszędzie. Do raczkowania się nie paliła, to wielka szkoda, bo każdy rehabilitant ruchu powie, jak ważny jest to etap. Uczy ruchu naprzemiennego, chwytania równowagi, bezpiecznego upadania. Niektóre dzieci pomijają raczkowanie, u nas też tak było.
Korzystali państwo z opieki profesjonalistów od początku. Co zalecali?
- Najważniejsze - niczego nie przyspieszać, nie popędzać. Dziecko stanie na nogi i pójdzie, gdy będzie na to gotowe. Stawy skokowe, kolanowe i biodrowe należy wzmacniać poprzez ćwiczenia, podobnie jak wiotkie mięśnie, ale nie można wymuszać chodzenia. W ten sposób dziecku wyrządza się krzywdę, jego słabe stawy nie są jeszcze przygotowane do chodzenia, podobnie jak kręgosłup, a słabe mięśnie nie udźwigną spionizowanej, przemieszczającej się postaci - tak mi tłumaczono.
- Wszelkie chodziki, w których umieszcza się dziecko, są niewskazane, a nawet szkodliwe, bo nie uczą prawidłowego ruchu naprzemiennego i nie pokazują, że do chodzenia potrzebna jest umiejętność chwytania równowagi. Nam polecano chodziki-pchacze oraz wózki dla lalek, ale te ostatnie są niestabilne, łatwo o wywrotkę i dziecko się zniechęca. Z tego, co pamiętam, rehabilitantki ćwiczyły z Ewelinką na dużej piłce, bardzo lubiła te ćwiczenia i przy okazji wzmacniała stawy. W naszym wypadku świetnie sprawdził się też pionizator statyczny, proste urządzenie z drewna. Córka lubiła z niego korzystać.
Słyszałam, że pchacz pchaczowi nierówny, więc i tu trzeba uważać.
- Niektóre są za niskie i za szybkie - dziecko nie będzie nadążać i zacznie utrwalać nieprawidłową postawę, pochylając się i wypinając pupę do tyłu. Jeśli można bezpiecznie spowolnić lub przyblokować kółka, żeby pchacz się bardziej przesuwał niż jeździł - w porządku. Fizjoterapeutka pokazała mi patent - by przyblokować koła gazetą. Nie pomogło, gazeta prawie od razu wypadła, sprzęt skoczył do przodu, a Ewelina prawie rozbiła głowę.
- Na szczęście przydatnych trików i rad było więcej, ale jedna się wyróżnia - przede wszystkim kazano mi uzbroić się w cierpliwość i nie porównywać córki do innych dzieci. Ani do zdrowego rodzeństwa, ani do innych dzieci niepełnosprawnych. Każde ma swój indywidualny tok rozwoju, tego się nie przeskoczy.
Trudno nie porównywać, choćby mimo woli.
- Wszystkie dzieci, które znałam z poradni, w końcu wstały i zaczęły chodzić. A ona nie. I taki stan utrzymywał się miesiącami. Inne maluchy pokazywały ją palcem na spacerze wołając: "Taka duża dziewczynka i nie chodzi!". Dzieciom jednak można wiele wytłumaczyć i wiele wybaczyć. Naprawdę dziwnie się zrobiło, gdy w parku podeszła do nas staruszka i zapytała mnie, dlaczego ja córki chodzić nie nauczyłam.
...
- Syn znajomej, zaczął chodzić dopiero mając siedem lat. Mówiła mi, że komentarze obcych ludzi należy puszczać mimo uszu, jeśli nie chce się oszaleć. Chłopak też ma zespół Downa, jest głębiej upośledzony i, podobnie jak Ewelina, opanował własną metodę poruszania się. Prześcignęli go młodsi bracia. Znajoma miała nadzieję, że jak oni ruszą, ruszy i on, bo będzie ich naśladował. Nic z tego. Najlepszym motywatorem okazał się... pies - dziś Tomek (tak ma na imię syn znajomej) biega z nim i za nim. Na każde dziecko trzeba znaleźć sposób, podejść indywidualnie. W końcu nauczy się chodzić, prawie każde się nauczy.
A zatem czekamy cierpliwie i słuchamy specjalistów.
- Specjalistów i innych rodziców dzieci niepełnosprawnych mających doświadczenie. Przestrzegam przed radami od starszego pokolenia - babcie i ciocie na pewno chcą dobrze, ale nie zawsze rozumieją, że nie wolno rocznego dziecka "lejącego się przez ręce" sadzać na siłę, a starszego uparcie prowadzić za rączki. Jeśli już musimy - chwytamy za bioderka. Tylko to dziecko, które już stawia samodzielnie kroki! Pozwalamy chodzić przy meblach i nie chronimy na siłę przed siniakami - upadać też trzeba się nauczyć.
*imiona bohaterek zostały zmienione