Nawet najdokładniejsze pomiary ilorazu inteligencji niepełnosprawnego dziecka czy osoby dorosłej nie dostarczą rzetelnej informacji o ich funkcjonowaniu. Profesor Re’uwen Feuerstein przekonywał, że inteligencja, zwłaszcza ta mierzona testami, nigdy nie jest wartością niezmienną.
Niepełnosprawność intelektualną (upośledzenie umysłowe) definiuje się jako zaburzenie rozwojowe, charakteryzujące się obniżeniem ogólnego poziomu funkcjonowania intelektualnego, współwystępujące z rozmaitymi ograniczeniami w zakresie poszczególnych zachowań adaptacyjnych.
Stan ten musi ujawnić się przed 18. rokiem życia pacjenta. Jeśli zostanie zdiagnozowany później, nie będzie to upośledzenie umysłowe, a zaburzenie otępienne, którego etiologia może być różna.
Stopień upośledzenia umysłowego zależy od wielu czynników, m.in. genetycznych i środowiskowych. U najmłodszych (także z zespołem Downa lub innymi zdiagnozowanymi nieprawidłowościami współwystępującymi z niepełnosprawnością intelektualną) początkowo stwierdza się opóźnienie. Upośledzenie diagnozowane jest najwcześniej zwykle w wieku przedszkolnym za pomocą przystosowanych do tego narzędzi - testów werbalnych i pozawerbalnych.
Nawiązując do oficjalnej definicji sformułowanej przez Amerykańskie Towarzystwo do Spraw Upośledzenia Umysłowego (AAMR), można opisać niepełnosprawność intelektualną jako stan, który cechują możliwości intelektualne na poziomie poniżej przeciętnej populacyjnej oraz istotne ograniczenia w zakresie jednej, kilku lub wszystkich zdolności do:
- komunikacji z otoczeniem,
- szeroko pojętej samoobsługi,
- wykonywania czynności dnia codziennego,
- rozwijania kompetencji interpersonalnych związanych z umiejętnością współżycia społecznego,
- podejmowania niezależnych decyzji, samodecydowania, brania odpowiedzialności za siebie i innych,
- zadbania o własne zdrowie, dobrostan, bezpieczeństwo,
- radzenia sobie z obowiązkami szkolnymi i zawodowymi,
- organizowania swojego wypoczynku i czasu wolnego.
Wyniki testów do pomiaru inteligencji zbliżone do 100 punktów (w skali Wechslera) oznaczają inteligencję przeciętną. Należy doprecyzować, że rezultaty w granicach od 85 do 114 punktów wskazujące na normę intelektualną, osiąga 68 proc. społeczeństwa - w więc zdecydowana większość. Wyniki wyższe, to odpowiednio: inteligencja powyżej przeciętnej, inteligencja wysoka i bardzo wysoka. Górna granica punktowa nie została jednoznacznie określona.
Wyniki z przedziału 70-84 punktów cechują inteligencję poniżej przeciętnej, ale nie znamionują upośledzenia umysłowego. Tacy uczniowie są w szczególnie trudnej sytuacji, ponieważ nie kwalifikują się do kształcenia w placówkach specjalnych i muszą sprostać wymaganiom, jakie stawiane są pozostałym.
Wyniki niższe (<70 IQ) wskazują na upośledzenie umysłowe, w stopniu lekkim, umiarkowanym, znacznym oraz głębokim.
- ich iloraz inteligencji mieści się w granicach 55-69 punktów w skali Wechslera, stanowią ok. 70 proc. ogółu upośledzonych,
- rozwój ich mowy oraz motoryki (tzw. małej i dużej) jest zwykle opóźniony, bywa nieharmonijny, ale zdarza się też tak, że do pewnego etapu rozwijają się prawie równolegle z rówieśnikami,
- są uczniami szkół specjalnych, niekiedy oddziałów integracyjnych w szkołach masowych, duża część z nich w wieku młodzieńczym kończy szkoły przysposabiające do pracy (rzadziej - ogólnodostępne szkoły zawodowe) i jest w stanie wyuczyć się zawodu, pracować lub uczęszczać na warsztaty terapii zajęciowej, niektórzy zarabiają na swoje utrzymanie,
- w większości potrafią zadbać o siebie - o czystość, wygląd, dom, mogą nauczyć się wykonywania użytecznych czynności dnia codziennego,
- mają potrzeby estetyczne, na ogół dużą radość sprawia im obcowanie z muzyką i innego rodzaju sztuką,
- ich zdolności zapamiętywania często rozwijają się nieharmonijnie - bardzo dobrze funkcjonuje pamięć mechaniczna (mimowolna, dotycząca schematów ruchowych, sposobów wykonywania czynności, itp.) gorzej - pamięć logiczna,
- zdolności poznawcze są na ogół na nieco niższym poziomie niż przeciętnie, ale w tym zakresie także istnieją bardzo duże różnice indywidualne. Większości z tych osób pewne trudności sprawiają takie operacje myślowe jak uogólnianie, abstrahowanie, syntetyzowanie, kategoryzowanie. Trudność sprawia również analizowanie, niekiedy myślenie abstrakcyjne,
- większość z nich nauczy się czytać i pisać (przynajmniej w podstawowym zakresie), korzystać z komunikacji miejskiej, komputera, telefonu, kalendarza, a także liczyć, zwłaszcza operując na konkretnym materiale,
- dość często w myśleniu, mówieniu i działaniu ujawniają się tzw. stereotypie ruchowe i słowne (czyli powtarzanie pozbawionych znaczenia pojęć, gestów, ruchów), ale na ogół fenomen ten nie przeszkadza w życiu codziennym, podczas wykonywania obowiązków. Można je (do pewnego stopnia) wyeliminować wzbogacając otoczenie, dostarczając różnorodnych bodźców stymulujących intelektualnie,
- u wielu spośród tych osób występuje osłabienie samokrytycyzmu (zaburzona umiejętność realnej oceny swoich możliwości) oraz podatność na sugestie, łatwowierność. Ich zachowanie często jest impulsywne, spontaniczne, nacechowane silnymi emocjami (te bywają nietrwałe, możliwe przechodzenie od płaczu do śmiechu),
- duża część tych osób w wieku dorosłym osiągnie pewną niezależność,
- zaradność życiowa, umiejętności społeczne, zdolności adaptacyjne tych osób przeważnie są większe niż ich możliwości intelektualne, co pozwala na samodzielne lub częściowo samodzielne życie.
- ich iloraz inteligencji mieści się w granicach 40-54 punktów w skali Wechslera, stanowią ok. 15 proc. ogółu upośledzonych,
- u niektórych spośród tych osób mogą występować różnego rodzaju wady wrodzone (związane z budową i funkcjonowaniem narządów wewnętrznych), czasami obserwuje się pewne anomalie w wyglądzie zewnętrznym (nie dotyczy to tzw. stygmatów zespołu Downa czy różnego rodzaju zespołów genetycznych charakteryzujących się także odmiennym wyglądem),
- sprawność motoryczna bywa obniżona, opóźniony jest rozwój ruchowy, w tym zdobywanie niemowlęcych sprawności, jak podnoszenie główki, przewracanie się z pleców na brzuch, samodzielne siadanie, wstawanie, pierwsze kroki, ruchy mogą być mniej precyzyjne, czasami niezgrabne, występują stereotypie,
- pierwsze słowa pojawiają się na ogół w młodszym wieku przedszkolnym (albo później), mówienie pełnymi zdaniami zwykle po 5.- 6. roku życia, zasób słów bywa dość ubogi (chociaż zdarzają się wyjątki), stosunkowo często występują wady mowy (jak np. jąkanie) i zaburzenia artykulacji,
- duża część tych osób będzie w stanie nauczyć się czytania i pisania (choćby w podstawowym zakresie) oraz liczenia na tzw. konkretach, ale wszystkie te umiejętności wymagają utrwalania, systematycznych ćwiczeń, by nie zostały zapomniane,
- niektórzy spośród nich będą w stanie nauczyć się prostego zawodu i podejmować prace zarobkowe w warunkach chronionych, w wielu przypadkach do opanowania jest kalendarz, zegar, komputer, telefon, czynności porządkowe, pomocnicze oraz związane z przygotowywaniem posiłków, robienie zakupów, samodzielne korzystanie z komunikacji miejskiej, orientacja w terenie,
- są uczniami placówek specjalnych lub zespołów edukacyjno-terapeutycznych,
- osoby te w większości dążą do interakcji z innymi ludźmi, są w stanie się z nimi komunikować (w różny sposób), potrafią współpracować,
- ich maksymalny rozwój intelektualny/poznawczy porównywalny jest z rozwojem dziesięcioletniego dziecka.
- ich iloraz inteligencji mieści się w granicach 25-39 punktów w skali Wechslera; stanowią ok. 10 proc. ogółu upośledzonych,
- u osób reprezentujących tę grupę częściej niż u upośledzonych w stopniu lekkim i umiarkowanym występują wady narządów wewnętrznych i ewentualne anomalie związane z wyglądem zewnętrznym, jednak istnienie tego typu nieprawidłowości nie jest regułą,
- znacznie opóźniony jest ich rozwój mowy, ta bywa niewyraźna, bełkotliwa, często występują różnego rodzaju wady związane z wymową i artykulacją. Pierwszych słów można (przeciętnie) oczekiwać w późnym wieku przedszkolnym/młodszym szkolnym, będą wśród nich takie, które nauczą się mówić dość poprawnie, komunikatywnie, pełnymi zdaniami, inne będą budować proste zdania lub posługiwać się równoważnikami zdań, niektóre zaś nie rozwiną mowy w ogóle (gdy na upośledzenie nakładają się inne obciążające czynniki),
- opóźniony jest rozwój ruchowy, zarówno motoryki dużej, jak i małej, nieco ograniczone są są zdolności manipulacyjne - poziom zabawy w dzieciństwie bardzo długo odpowiada poziomowi zabaw charakterystycznych dla wcześniejszych okresów rozwojowych. W późniejszym okresie mogą nauczyć się pewnych czynności związanych z samoobsługą - mogą potrzebować wielu powtórzeń.
- gorzej funkcjonuje myślenie abstrakcyjne, osoby te rzadko operują tego typu pojęciami (co nie oznacza, że nie mają uczuć wyższych i potrzeb z tym związanych), lepiej - tzw. myślenie sensoryczno-motoryczne,
- są uczniami placówek specjalnych lub zespołów edukacyjno-terapeutycznych,
- niektóre z tych osób przyswoją pewne podstawy czytania i pisania, np. będą się w stanie podpisać, nauczą się w pewnym zakresie samoobsługi i czynności porządkowych, część z nich opanuje czynności potrzebne do wykonywania prostego zawodu,
- osoby te zwykle charakteryzuje duża emocjonalność, bardzo przywiązują się do osób, miejsc i potrafią to okazywać, lubią mieć poukładany, zrozumiały plan dnia, chociaż jednocześnie potrzebują częstego bodźcowania, bo łatwo tracą zainteresowanie żmudnymi czynnościami, a bodźce muszą być nawet bardziej atrakcyjne i intensywne niż u osób w normie, by utrzymać ich uwagę,
- maksymalny rozwój intelektualny/poznawczy tych osób porównywalny jest z rozwojem dziecka siedmioletniego,
- ich iloraz inteligencji mieści się w granicach 0-24 punktów w skali Wechslera, stanowią najmniej liczną grupę spośród ogółu upośledzonych, a zarazem najbardziej niejednorodną, bo tak różne są przyczyny ich głębokiej niepełnosprawności,
- deformacje fizyczne, dysproporcje ciała, nieprawidłowości w budowie i funkcjonowaniu narządów i układów, anomalie budowy twarzoczaszki, zahamowanie wzrostu, a także poważne schorzenia somatyczne, u osób z tej grupy zdarzają się częściej, aniżeli u wszystkich wymienionych wcześniej, u nich też częściej niż u pozostałych występuje tzw. niepełnosprawność sprzężona, oznaczająca istnienie co najmniej dwóch rodzajów niepełnosprawności u jednego pacjenta,
- stereotypie i różnego rodzaju zachowania autostymulacyjne zdarzają się często,
- w cięższych przypadkach można zaobserwować stereotypie powodujące samouszkadzanie (np. uderzanie głową o ścianę, wyrywanie włosów, wkładanie palców do oczu, gryzienie dłoni, palców, przygryzanie ust, bicie się po twarzy - takie zachowania wynikają m.in. z podwrażliwości dotykowej),
- możliwa jest nadwrażliwość na intensywne bodźce, zwłaszcza słuchowe, w odpowiedzi na nie pojawiają się reakcje niepokoju, lęku, agresji,
- w tej grupie (jak i w poprzednich) można zaobserwować duże zróżnicowanie wewnętrzne - naukowcy wyodrębnili trzy dodatkowe stopnie głębokiego upośledzenia: wegetatywny, średni i lżejszy. Oznacza to, że wśród upośledzonych umysłowo w stopniu głębokim są osoby funkcjonujące na poziomie wegetatywnym, niezdolne do kontaktu z otoczeniem, nie rozumiejące słów, niemówiące w ogóle, przeważnie niechodzące oraz takie (stopień średni upośledzenia głębokiego), które zwykle potrafią utrzymać pozycję siedzącą/stojącą, komunikują się przy pomocy nieartykułowanych dźwięków, a także takie (stopień lżejszy upośledzenia głębokiego), które posługują się przynajmniej kilkoma słowami, pojmują proste komunikaty, wykorzystują proste gesty do komunikacji pozawerbalnej, mające słuch muzyczny,
- niektórzy spośród nich (reprezentujący najlżejszy spośród trzech stopni upośledzenia głębokiego) opanują, choćby częściowo, samodzielne jedzenie, picie, ubieranie się, podstawowe czynności związane z higieną, w ich przypadku mówi się czasami o osiągnięciu minimalnej zaradności, inni (stopień wegetatywny) - nie będą w stanie sygnalizować potrzeb fizjologicznych,
- łatwiej im odczytać/zareagować na komunikat werbalny podparty czytelnym gestem,
- rozwój fizyczny jest bardzo opóźniony, co widać już w niemowlęctwie, nie wszystkie te osoby nauczą się chodzić (to uniemożliwiają częste porażenia, niedowłady), występują u nich problemy z koordynacją ruchową, często niezgrabność ruchów,
- nie uczęszczają do żadnych szkół, często są podopiecznymi placówek opiekuńczych, mogą uczestniczyć w zajęciach rewalidacyjno-wychowawczych,
- wymagają stałej opieki i obecności drugiej osoby, opiekun musi znać repertuar zachowań, tiki, odruchy podopiecznego, by poprawnie interpretować to, co chce on przekazać,
- przywiązują się do najbliższych, do głównych opiekunów, rozpoznają ich i reagują na ich obecność w szczególny sposób, wyrażają emocje, reagują aprobatą/dezaprobatą na bodźce, najsprawniejsi z nich są zdolni do nawiązywania pewnego rodzaju kontaktów społecznych,
- maksymalny rozwój intelektualny/poznawczy tych osób porównywalny jest z rozwojem dziecka trzy-czteroletniego.
Warto zaznaczyć, że każda z osób niepełnosprawnych intelektualnie, niezależnie od stopnia upośledzenia, jest indywidualnością, niepowtarzalną osobowością, z zestawem cech psychofizycznych właściwych tylko jej. U części z nich upośledzenie nakłada się na prawie wszystkie aspekty rozwoju, u innych tylko na niektóre. Stanowią bardzo zróżnicowaną grupę pod względem rozwoju i funkcjonowania. Co więcej, upośledzenie określone "na papierze" w diagnozie psychologicznej nie zawsze odpowiada temu, jak dana osoba radzi sobie w rzeczywistości, bo umiejętności kompensacyjne, społeczne, praktyczne mogą słabo korelować z wynikami testów.
Same testy też mają swoje ograniczenia, nie zawsze uwzględniają wszak aktualną kondycję badanego (ten może być zmęczony, przestymulowany, niechętny do współpracy, onieśmielony kontaktem z osobą diagnosty, którego nie zna, etc.), trudno też podsumować całość funkcjonowania pacjenta na podstawie krótkiego kontaktu z nim, w zaaranżowanej, nierzadko stresującej go sytuacji.
Nieprawdą jest, że zdolności umysłowe niepełnosprawnych obniżają się z wiekiem, począwszy od wczesnej dorosłości - rozwój poznawczy staje się wówczas wolniejszy, ale cały czas postępuje, nawet mowa coraz bardziej się udoskonala, pojawiają się nowe umiejętności. Dlatego tak ważne jest, by wzbogacać ich środowisko, dbać o edukację, wszechstronną rehabilitację, uczestnictwo w życiu rodzinnym i społecznym, bo wszystkie te aktywności istotnie podnoszą jakość życia tych osób.
Należy doprecyzować, że jeśli dana osoba zatrzymuje się intelektualnie/poznawczo na poziomie kilkulatka, mimo wszystko kilkulatkiem nie jest. Płeć niepełnosprawnych nie jest upośledzona, jak zaznacza w swoich publikacjach dr Izabela Fornalik, dlatego w starszym wieku szkolnym pojawiają się problemy i wyzwania związane z okresem dojrzewania. Podobnie z innymi aspektami funkcjonowania, których nie da się zmierzyć standardowymi testami. Często potencjalnie duże możliwości poznawcze osób niepełnosprawnych intelektualnie są niedoceniane, m.in. z uwagi na trudności w komunikowaniu się. Nie sposób nie zgodzić się z profesorem Feuersteinem, który przekonywał, że każda z nich ma dużo większy potencjał, niż sugerowałyby to wyniki, jakie osiągają w testach.