Otoczenie czasami się gubi, rani zamiast pocieszać. Nieprzemyślane słowa padają nie tylko tuż po narodzinach dziecka, ale także dużo później. Zapytaliśmy mamy dzieci niepełnosprawnych, czego oczekują od bliskich, specjalistów i przygodnie spotkanych osób, a czego wszyscy oni mówić nie powinni.
Normalność
Większość przepytanych mam jest zgodna, że najlepsze, co może zrobić otoczenie, to traktować dziecko niepełnosprawne jak każde inne dziecko. Zawsze warto je za coś pochwalić, może to być grzeczna zabawa, zachowanie, ładny uśmiech. Młodsze dziecko można wziąć na ręce, a starszemu rękę podać. Pozwolić pogłaskać psa, zainicjować zabawę.
Litowanie się, załamywanie rąk, kreślenie czarnych scenariuszy nie jest na miejscu. Podobnie jak nazywanie niepełnosprawnych lub/i ich rodziców mianem "nieszczęśliwych".
Z rodzicami dzieci niepełnosprawnych można równie dobrze rozmawiać o normalnych sprawach, takich jak karmienie, nieprzespane noce, kolki czy ząbkowanie. I nie ma niczego nietaktownego w stwierdzeniu, że maluch jest podobny do któregoś z rodziców.
Mówienie bez pośredników
Dzieci, młodzież, a nawet niepełnosprawni dorośli często są pomijani, lekceważeni lub ignorowani w rozmowach, które toczą się obok nich, czasami wręcz nad ich głowami. Także wtedy, gdy te wymiany zdań dotyczą ich. Wyrazem tego jest mówienie o nich w trzeciej osobie (nawet jeśli są obecni podczas rozmów lub w nich uczestniczą) i zwracanie się do rodzica, który ma odpowiedzieć za syna lub córkę, wyręczyć ich, choć oni sami równie dobrze mogliby to zrobić. W ten sposób odbiera się im podmiotowość. A ich mamy przyznają, że uwielbiają, gdy otoczenie zadaje pytania dzieciom.
Ważne, by zwracać się też do tych dzieci i dorosłych, którzy z różnych względów nie mówią lub z porozumiewaniem się mają duże trudności.
Osobnym problemem, obok niemówienia, jest też niepatrzenie. "Boli mnie, gdy ktoś usilnie nie patrzy na mojego syna" - pisze jedna z mam. "Z dwojga złego lepiej, żeby ktoś się na niego zapatrzył niż udawał, że on w ogóle nie istnieje".
Podziw, który rani
"Podziwiam cię", "Ja bym nie dała rady", "Takie matki jak ty są niczym święte" - osoby, które tak mówią prawdopodobnie powodowane są jak najlepszymi intencjami, ale większość matek wcale nie oczekuje takiej otuchy. Twierdzą, że nie robią niczego niezwykłego, wychowują swoje dzieci, być może proces ten jest trudniejszy, bardziej pracochłonny, ale to wciąż jest wychowywanie. Podkreślają, że robią niewiele ponad to, co zwykły robić wszystkie inne matki.
Komplementy niebędące komplementami
"Niczego po nim nie widać" - wbrew panującemu mniemaniu, rodzice nie wstydzą się własnych dzieci, a ich charakterystyczny wygląd nie stanowi dla nich problemu. Zespół Downa widać. Łączy się z obecnością zestawu cech zwanych stygmatami. Zaklinanie rzeczywistości niczego tu nie zmieni. Ale warto docenić urodę dziecka, powiedzieć, że jest piękne. Szczery komplement tego rodzaju zawsze zostanie dobrze przyjęty. Bo, niestety, dziećmi z zespołem Downa mało kto się zachwyca.
"Dobrze sobie radzi, zobaczysz, wyrośnie z tego, to na pewno nie jest żaden zespół Downa" - z wad genetycznych, aberracji chromosomowych się nie wyrasta, a wyniki badań kariotypu się nie mylą. Osoby, które pocieszają rodziców w ten sposób, prawdopodobnie niewiele wiedzą o tej niepełnosprawności, a chcieliby powiedzieć coś podnoszącego na duchu.
Ostrożnie z pytaniami
"Dlaczego jeszcze nie siedzi", "Czy on już chodzi?", "Mówi coś?", "Doszło jakie nowe słowo?" - takie pytania mogą być równie frustrujące, jak porównywanie dziecka niepełnosprawnego z własnym, zdrowym. Wiadomo, że to pierwsze wypadnie słabiej. Zamiast więc je egzaminować, lepiej pochwalić za postępy.
Pytania w rodzaju: "Czy robiłaś badania prenatalne?" są nie na miejscu, gdy dziecko jest już na świecie. Co gorsza, tak zapytać potrafią niekiedy też specjaliści. Tak, lekarze kierowani ciekawością nierzadko pytają matki, czy o zespole Downa u dziecka wiedziały jeszcze w czasie ciąży, choć nie ma to żadnego znaczenia teraz, podczas leczenia zębów czy konsultacji okulistycznej.