U Emilii zdiagnozowano glejka. Między operacją a protonoterapią dowiedziała się, że jest w ciąży, mimo, że wcześniej lekarze dawali jej nikłe szanse na zostanie mamą. Jak wygląda ciąża w takiej sytuacji i z czym mierzy się pacjentka onkologiczna?
INTERIA PL: Kiedy dowiedziałaś się, że możesz mieć trudności z zajściem w ciążę?
EMILIA: To było 5 lat temu, w 2017 roku. Zdiagnozowano u mnie zespół policystycznych jajników, problemy tarczycą, stymulowano produkcję jajeczek i wdrożono leczenie endokrynologiczne. W 2020 roku lekarka zaproponowała mi zamrożenie jajeczek.
To było tuż przed planowaną protonoterapią?
- Tak. Dwa miesiące wcześniej miałam okropne bóle głowy, traciłam przytomność i trafiłam do szpitala. To właśnie wtedy zdiagnozowano u mnie glejaka mózgu II stopnia. Potem wszystko potoczyło się błyskawicznie - operacja, rekonwalescencja. Pomiędzy lekarzami, a kolejnymi konsultacjami miałam głowę zajętą zupełnie innymi myślami i właśnie wtedy usłyszałam, że powinnam zamrozić jajeczka, bo po leczeniu onkologicznym nie będę mogła zajść w ciążę przez najbliższe 5 lat.
I?
- I właśnie wtedy okazało się, że jestem w ciąży - to był taki świąteczny prezent od losu. (śmiech)
Co powiedział lekarz?
- Najpierw był ginekolog, który potwierdził ciążę. Neurolog skwitował to krótkim i serdecznym: "Dzieci się muszą rodzić". Powiedział też, że w piątym miesiącu warto wykonać rezonans. Wiedziałam, że niektórzy twierdzą, że ciążowe hormony mogą wpływać na rozrost guza.
Bałaś się?
- Jasne, że się bałam. Choć ten strach nie towarzyszył mi ciągle. Jedyna myśl, która towarzyszyła mi cały czas, to obawa o to, czy dziecko będzie zdrowe. To był w ogóle czas pielgrzymek po lekarzach. Brałam leki przeciwpadaczkowe, byłam po operacji guza mózgu i żaden lekarz nie chciał prowadzić mojej ciąży. Odwiedziłam kilku ginekologów, ale wciąż nie mogłam znaleźć lekarza prowadzącego. To był już 8 tydzień ciąży, a ja ciągle chodziłam od lekarza do lekarza. To naprawdę bardzo mnie stresowało. W 11 tygodniu udało mi się znaleźć cudowną lekarkę, która się mną zaopiekowała. Od 12 tygodnia sprawy potoczyły się błyskawicznie - zlecono mi wszystkie niezbędne badania aby wykluczyć ryzyko chorób genetycznych. Podczas badań wykluczono też wszystkie potencjalne ryzyka i to mnie trochę uspokoiło.
- W kwietniu miałam rezonans i lekarz potwierdził, że widać tylko blizny pooperacyjne, mogłam na chwilę odetchnąć z ulgą.
Szukałaś w sieci informacji o innych ciężarnych w sytuacji podobnej do twojej?
- Tak. Chciałam poznać historie innych kobiet. Poznałam dziewczynę, która miała guza w III stadium, pocieszała mnie i podtrzymywała na duchu. W pewnym momencie napisała mi, że ma już IV stopień, a było to dokładnie w momencie gdy jej córka skończyła rok. Nie wiązała tego z ciążą, ale jednak lekarze wspominali, że odmienny stan mógł mieć na to wpływ. Niestety rok później zmarła, a ciągle powtarzała, że się nie da chorobie i zatańczy kiedyś na weselu swojej córki...
A ty miałaś takie myśli?
- Miałam... Myślałam: co jeśli nie przeżyję porodu, co jeśli nie dożyję 18 swojej córki, co jeśli nie dane mi będzie świętować jej pierwszych urodzin?
- Miesiąc przed porodem zaczęłam krwawić, więc musiałam już leżeć w szpitalu na patologii ciąży. Nikt nie chciał się podjąć dedykowanej opieki nade mną i czułam się bardzo niezaopiekowana.
- Ale ostatecznie wszystko się udało i 31 sierpnia 2020, w pełni pandemii, urodził się mój syn - cesarskie cięcie przebiegło bez komplikacji.
Planowaliście drugie dziecko?
- Tak! Skoro z pierwszym poszło tak łatwo! (śmiech) Uznaliśmy, że chcemy mieć między dziećmi 2 lata różnicy, choć lekarze znowu mówili, że z kolejną ciążą nie będzie już tak prosto, to z wakacji przywieźliśmy sobie kolejną ciąże - to było tuż przed pierwszymi urodzinami mojego syna. Teraz jestem już w 9 miesiącu.
- Choć szczerze mówiąc myślałam, że syn będzie jedynakiem. Guzy mózgu są specyficzne, mój jest rozsiany po całej głowie, wycięte zostało ile można było i ponad dwa lata od operacji już minęły. Teraz trzymam się tego, że jeśli przez 5 lat nie będzie wznowy, to ryzyko zachorowania spada do niskiego poziomu - ponad połowa tego czasu już za mną.
A w drugiej ciąży jesteś już spokojniejsza?
- Tak, za drugim razem mam już większą wiedzę, jest spokojnej. Pierwsza ciąża była dość nerwowa. Teraz wiedziałam do kogo iść, gdzie nie iść, co robić. Analogicznie do pierwszej ciąży przyjmuję leki. Musiałam zrobić badania I trymestru, prawdopodobieństwo zespołu Downa wyszło 1:340. Tym razem okazało się, że przy pośrednim ryzyku nie robi się już pogłębionych badań i diagnostyki. Usłyszałam, że to dlatego, że zmieniła się ustawa. Wiedziałam, że mimo wskazań nie dostanę od żadnego lekarza skierowania na amniopunkcję.
- Próbowałam się umówić prywatnie to koszt 1 800 zł. W końcu zrobiłam test z krwi, które pokazały niskie ryzyko wad chromosomowych. Wtedy byłam już spokojniejsza. To był też czas całej historii z Izą z Pszczyny, która mnie bardzo poruszyła. Pomyślałam, że taka historia mogła by przydarzyć się i mnie. Do mnie to nie dociera, że można odbierać kobiecie wybór. Jakby moje dziecko było chore do końca nie wiem, co bym zrobiła... Z jednej strony myślę, że sama jestem chora i mam syna, który wymaga opieki a z drugiej czy miałabym urodzić dziecko dla nieba, jak mówią niektórzy. Nie wiem... Mimo wszystko kobieta zostaje z tym ostatecznie sama. Tę decyzję musisz podjąć ty sama. To ty zostajesz z tą decyzją i z tą traumą.
A gdybyś była zdrowa?
- Gdybym była zdrowa pewnie myślałabym inaczej ale ja wiem, że może mnie zabraknąć i na myśl, że moje drugie dziecko mogłoby być chore i wtedy jeśli mnie nie będzie kto się nim zajmie z troską i miłością? To brzmi jak egoizm ale jednak ja muszę o tym myśleć teraz, póki jestem, póki mogę podjąć jakąś decyzję. Bo wbrew prawu przecież na szczęście wciąż mogę.