Za chwilę wszyscy zasiądziemy przy wigilijnym stole, by podzielić się opłatkiem. Niektórzy jednak zrobią to z niechęcią. Może nawet wstrętem. Święta bowiem nie są dla nich przyjemnością, lecz niekończącym się koszmarem.
O kim mowa? O dzieciach, które w inny sposób odbierają wszystko, co je otacza, chodzi tu przede wszystkim o dzieci ze spektrum autyzmu. Żeby móc im pomóc, trzeba zdawać sobie sprawę, z jakimi trudnościami się borykają.
Nadwrażliwość sensoryczna
Wyobraź sobie, że każdy zapach czujesz 10 razy bardziej. Wyobraź sobie, że każdy dźwięk słyszysz 10 razy głośniej. Wyobraź sobie, że światło oślepia cię, świecąc 10 razy mocniej. A kiedy ktoś cię głaska lub dotyka, nawet lekko, doświadczasz niewyobrażalnego bólu. Trudo jest wytłumaczyć, jak działają zmysły u ludzi nadwrażliwych sensorycznie.
Rozumieją to może kobiety, które w ciąży miały mdłości i zdarzało im się wymiotować tylko dlatego, że poczuły niechciany zapach.
Wśród autystycznych dzieci są takie, u których wysoka nadwrażliwość sprawia, że święta stają się czasem trudnym do zniesienia. Trudności te przekładają się na zachowanie, bo dziecko nie będzie w stanie wytłumaczyć dorosłemu, jak bardzo cierpi. Dorosły z kolei, który nie rozumie czym są zaburzenia integracji sensorycznej, nie pomoże swojej pociesze. I tak kółko się zamyka. Oto kilka podpowiedzi, co zrobić, by ułatwić dziecku ze spektrum autyzmu przejść przez trudny dla niego czas.
Z dala od kuchni
W telewizyjnych reklamach widzimy, jak maluchy ochoczo garną się do kuchni. Uśmiechnięte, pomagają mamie piec pierniczki. Nic tylko brać z nich przykład. Być może twoje dziecko będzie zachwycone, pomagając ci robić ciasta. Być może zabawa w mące będzie jedną z jego ulubionych. Jednak gdy ma dużą nadwrażliwość na zapach, albo boi się konsystencji mąki, czy nie lubi mieć pobrudzonych rączek, a przecież przy mieszaniu mąki z innymi składnikami tak się stanie - odpuść mu. Kuchnia nie jest miejscem, w którym będzie się czuło swobodnie. Oczywiście nie dotyczy to wszystkich autystycznych dzieci.
Nowa sytuacja
Dla dziecka z autyzmem każda nowa sytuacja może okazać się niezwykle stresująca. Zawsze jadło w jednym miejscu, przy stole, który codziennie wyglądał tak samo. Teraz ten stół zostanie nakryty białym obrusem. Babcia z dziadkiem wpadali na chwilę, teraz rozgoszczą się na kilka godzin. A może przyjedzie ktoś jeszcze? Stosując się do obostrzeń związanych z koronawirusem nie robimy hucznych świąt, ale przecież cioci, która nie bliskiej rodziny, nie zostawimy w dzień wigilii samej! My to wiemy - nasza pociecha nie.
Wytłumaczmy jej dokładnie, jak będzie wyglądała organizacja świąt. Najlepiej, gdy narysujemy książeczkę - nie musimy mieć talentów plastycznych, to mogą być bardzo proste malunki, ważne, żeby dziecko przygotować na to, co za chwilę wydarzy się w domu. Ilu gości przyjdzie, gdzie będzie odbywać się wieczerza, co będziemy robić (nie tylko jeść, ale może śpiewać kolędy?). Na każdej stronie książeczki powinien być umieszczony jeden rysunek. Warto, by opis pod nim także nie był skomplikowany.
Oczywiście naszą publikację dostosowujemy do wieku i rozumienia dziecka, może ono chcieć szczegółowego wyjaśnienia bardzo różnych rzeczy. Może też zdarzyć się tak, że jest niewerbalne, nie będzie mogło zadać pytania. Jeśli jesteśmy w tej drugiej sytuacji i nasza pociecha nie mówi, też tłumaczmy jej, co będzie się działo. Często pochopnie oceniamy malucha, który nie posługuje się mową, uznając, że nie rozumie, co się wokół niego dzieje. Tak wcale nie musi być.
Wybiórczość pokarmowa
Koszmar świąt nie tylko wiąże się z nadmiarem bodźców i zapachami, ale też z czymś, co dla większości ludzi jest wielką przyjemnością. Chodzi mianowicie o jedzenie. Bardzo duża część dzieci ze spektrum autyzmu ma wybiórczość pokarmową, co oznacza, że chcą smakować tylko kilku lubianych przez siebie potraw. Lekarze i specjaliści czasem opowiadają, jak to ich mali pacjenci przez 2 lata żywili się tylko naleśnikami i makaronem, albo bułkami i zupą pomidorową.
Wybiórczość pokarmowa zazwyczaj zanika wraz z wiekiem, ale nie zawsze. Czasem, w miarę dorastania, dziecko rozszerza swoje menu o kilka dodatkowych potraw, ale nie rezygnuje ze swoich przyzwyczajeń i np. będzie się brzydziło spróbować surówki, która umieszczona zostanie obok ziemniaków i kotleta. Albo nie będzie w stanie jeść jajek, które, przez zawarty w nich siarczan, wydają specyficzną woń. Dla osoby z nadwrażliwością na zapachy i wybiórczością pokarmową, zasiadanie przy wigilijnym stole jest jedną z najgorszych tortur. Nic dziwnego, że nie chce być na wspólnej wigilii - zmuszamy go do rzeczy, które bolą wręcz fizycznie!
Przedświąteczna gorączka
Święta są czasem spokoju i relaksu tylko na filmie i w książkach. W realnym życiu wiążą się z wieloma dodatkowymi obowiązkami, szczególnie jeśli u siebie przygotowujemy wigilię - bo jak tu domu nie wysprzątać, nie kupić prezentów, produktów na wspaniałe potrawy i ozdób, mających wprawić nas w dobry nastrój. Przedświąteczna gorączka dopada niemal wszystkie rodziny i konia z rzędem temu, kto powie, że u niego jest inaczej.
Człowiek przed świętami jest zazwyczaj zdenerwowany i zestresowany, i często zapomina, że ów stres udziela się najmłodszym członkom rodziny. Dzieci bez autyzmu odczuwają emocje rodziców. Dzieci z autyzmem odczuwają je sto razy bardziej! Jeśli więc myślisz, że pyszności i lśniący dom zrekompensują przedświąteczną bieganinę, po stokroć się mylisz. Dziecko ze spektrum autyzmu nazbiera wszystkie twoje spięcia, by wybuchnąć w najmniej oczekiwanym momencie. Tak, może to być piękna chwila dzielenia się opłatkiem, bądź nakładania karpia na talerz.
Uszanuj je
Jeśli jesteś rodzicem dziecka z autyzmem, uszanuj jego wyjątkowość. Nie zmuszaj siłą do siedzenia przy wigilijnym stole, nie wmuszaj jedzenia, które będzie dla niego niestrawne. Jeśli przychodzą do ciebie goście, wytłumacz im, że twoja córka, bądź twój syn, ma problemy z nadmiarem bodźców. Jeśli ludzie wiedzą, że dziecko jest uczulone na daną rzecz, nie częstują tą rzeczą. Jeśli będą wiedzieć, że jest uczulone na pewne dźwięki, zapachy czy smaki - powinni okazać zrozumienie. Od ciebie zależy, jak twoje dziecko zapamięta ten czas. Czy będzie czekało na niego z niecierpliwością za rok, czy wręcz przeciwnie - święta będzie kojarzyło z serią małych bądź dużych traum. Jeśli twoja pociecha chce odejść od stołu i odpocząć w swoim pokoju - pozwól jej na to.
Pomyśl, co jest dla ciebie ważniejsze - dobro własnego dziecka, czy tradycja? Być może twoje dziecko jest w spektrum autyzmu i uwielbia święta Bożego Narodzenia. Pomaga ci w kuchni piec pierniczki, dekoruje świąteczny stół, ubiera choinkę i cieszy się, kiedy przychodzą goście. Każdy z nas jest inny i każde dziecko jest inne, obojętnie czy znajduje się w spektrum autyzmu czy nie.
Starajmy się spędzić świąteczny czas dobrze, a będzie to możliwe tylko wtedy, gdy uszanujemy indywidualność drugiego człowieka, obojętnie czy jest on mały czy duży.
Monika Szubrycht