Dzielą się swoją wiedzą i doświadczeniem. Myślą o innych, niestrudzenie zmieniając świat na lepsze. Bycie samorzecznikiem jest wymagającym zajęciem, ale niezwykle satysfakcjonującym. Z okazji Światowego Dnia Świadomości Autyzmu posłuchajmy, co mówi Marek Stankiewicz.
Monika Szubrycht, Obecni.pl: Co znaczy określenie, że człowiek jest w spektrum autyzmu?
Marek Stankiewicz: Wiele osób lubi określenie, że to inny "system operacyjny" układu nerwowego. To co wiemy na pewno: osoby w spektrum są bardziej zorientowane na zadanie, na pasje, naukę i eksperyment, a zdecydowanie mniej na interakcje społeczne. Do tego, zmysły wielu osób w spektrum reagują trochę inaczej niż średnia statystyczna - jest wiele osób, u których jeden lub więcej zmysłów działa silniej, bywają też takie, które działają słabiej niż ta średnia przewiduje.
Co znaczy, że zmysły działają silniej lub słabiej? Podasz przykłady?
- Co to znaczy? Niektóre osoby w spektrum słyszą lepiej niż większość. Słyszą najlżejszy szmer, zdarza się, że nawet jako dorosłe słyszą nietoperze - ale cena za to jest taka, że hałas bywa zupełnie nie do zniesienia. Podobnie bywa ze światłem - wiele osób w spektrum światło fascynuje, są na nie niezwykle wrażliwe, z łatwością zauważają wzory i rozpoznają kolory - ale silne światło, nawet takie jak LEDy w sklepie, są dla nich trudne do zniesienia.
- Niedowrażliwości są trudniejsze do zauważenia. Niektórzy nie czują bólu przy zranieniu czy oparzeniu. Są osoby, które potrafią się godzinami huśtać, czy w ogóle nie mają lęku wysokości. Są też takie, które uwielbiają, by bardzo mocno je przytulać. Niektórzy chłopcy, nie czując bólu sprawdzają, na jak wiele mogą sobie pozwolić, co prowadzi do urazów... i budowania stereotypów o spektrum.
Od wielu lat jesteś samorzecznikiem. Wiem, że wiedza zmienia świat na lepsze. Widzisz te pozytywne zmiany, dotyczące świadomości, czym jest autyzm?
- Oczywiście. Coraz więcej osób: specjalistów, rodziców, nauczycieli, osób po prostu postronnych, słucha dorosłych w spektrum. Pojawiły się ciche godziny w sklepach, które doceniają nie tylko osoby w spektrum, ale i osoby starsze, czy te które po prostu nie lubią "sklepowych muzyczek" i głośnych reklam. Pojawiają się projekty kin, muzeów przyjaznych osobom w spektrum.
Czy żałowałeś kiedyś, że publicznie przyznałeś się do diagnozy?
- Jak się tak nad tym zastanawiam... Nigdy. Nawet, gdy po przyznaniu się spotkało mnie coś mocno nieprzyjemnego (czy wiecie, że czasem, gdy przyznacie się do bycia w spektrum, zostaniecie skreśleni jako istota ludzka, potencjalny znajomy, nie wspominając o głębszej znajomości?). To daje świadectwo o tamtych osobach, nie o mnie.
Temple Grandin w swoim słynnym wystąpieniu na TDEXie, mówi, że małe dzieci z ASD powinny mieć 20 godzin terapii w tygodniu. Jesteś pedagogiem specjalnym, twoje kompetencje są bardzo duże. Czy terapia faktycznie jest najważniejsza? Czy może dziecku zaszkodzić?
- Dziecko przede wszystkim musi być dzieckiem, i rozwijać się jako dziecko. Gdyby taką "terapią" miało być poświęcenie dziecku czasu przez rodziców i wsparcie jego rozwoju przez nich, i przez dobrych specjalistów - zabranie dziecka do kuchni, do lasu, wsparcie jego zainteresowań, wspólna nauka rozpoznawania potrzeb i emocji swoich, i innych osób - to czemu nie? Każde dziecko mogłoby być zadowolone z takiego wsparcia.
- Z drugiej strony - jeśli miałaby to być tresura bezmyślnego wykonywania poleceń i maskowania wszelkich widocznych cech ASC (skrót od angielskiego Autsim Spektrum Condition - stany ze spektrum autyzmu - przyp. red.), tak jak się to, niestety, często dzieje, wtedy wystarczy zdecydowanie mniej niż 20h, by całkowicie zniszczyć rozwijającą się osobowość, odebrać poczucie sprawczości, poczucie bezpieczeństwa, samodzielność... I zawsze musimy o tym pamiętać.
Samorzecznicy chcą, by autyzmu nie nazywać niepełnosprawnością. Na drugim biegunie są rodzice, którzy mają dzieci z autyzmem tzw. niskofunkcjonującym. Są na was źli, buntują się, mówią: "Nasze dziecko nigdy nie będzie samodzielne. Autyzm tak nie wygląda, jak przekonujecie!". Czy da się pogodzić te dwie skrajności?
- To zależy. Jeśli mamy osoby tkwiące głęboko w żalu, nastawione wyłącznie na "walkę z autyzmem", czy twardych zwolenników starego paradygmatu - jakakolwiek dyskusja jest niezwykle trudna. Jeśli rozmawiamy z osobami akceptującymi, otwartymi - zazwyczaj nie ma najmniejszych problemów w znalezieniu wspólnego języka. Na pozytywnym przedstawieniu ASC zyskują wszyscy. I osoby bez sprzężeń - i osoby ze sprzężeniami (przypomnę, że to właśnie sprzężenia, nie samo spektrum, są przyczyną niepełnosprawności). Myślę nawet, że osoby ze sprzężeniami zyskują zdecydowanie więcej niż osoby bez nich. Przede wszystkim mogą liczyć na o niebo lepszą opiekę. Taką z podejściem humanistycznym, absolutnie nie przemocowym, wiedzącą jak pracować z osobami w spektrum. Mogą liczyć na to, że w końcu nikt nie powie, iż nie chce w sąsiedztwie mieszkania chronionego. Również na to, że dzięki coraz lepszemu wsparciu, coraz lepszej wiedzy o tym "jak autyzm działa", będą miały bardzo realną szansę na samodzielność.
Mógłbyś wymienić kilka twoim zdaniem najbardziej szkodliwych mitów dotyczących autyzmu?
- Najbardziej szkodliwym mitem jest traktowanie autyzmu jako "smoka piekielnego", którego trzeba zwalczać wszystkimi dostępnymi metodami, nie zwracając uwagi na to, że nie da się oddzielić spektrum od człowieka, i zwalczając, "lecząc" czy zmuszając do maskowania, szybciutko tego człowieka się zniszczy. Bardzo wielu rodziców wierzy w to, że podając dzieciom "leki", poddając je restrykcyjnym, często szkodliwym dietom, czy różnym rytuałom pseudomedycznym, "wyleczą" dziecko i otrzymają takie, jakie sobie wymyślili. Kolejny, niezwykle szkodliwy mit mówi, że gdy wygasi się "autystyczne fiksacje" (czyli zainteresowania osoby w spektrum), to taka osoba stanie się "mniej autystyczna". To mit, który nadal prowadzi do ogromnej krzywdy, ciągle zbyt wielu osób w spektrum. Kolejny straszny mit, popularny szczególnie w urzędach, mówi że "z autyzmu się wyrasta" - co powoduje, że wiele osób po osiągnięciu pełnoletności traci wsparcie - lub próbuje się im to wsparcie odebrać.
Jest 2 kwietnia, Dzień Świadomości Autyzmu. Co chciałbyś powiedzieć innym, w tak ważnym dla samorzeczników dniu?
- Samym samorzecznikom - trzymajmy się i dalej róbmy dobrą robotę. Wszystkim ludziom na całym świecie - nauczmy się akceptować różnorodność. W tym neuroróżnorodność. Ta różnorodność jest wszystkim potrzebna. A na końcu: drodzy Rodzice. Życzę wam byście zaakceptowali wasze dzieci takimi, jakie są. Wtedy i wy, i wasze dzieci będziecie szczęśliwi.
***
Marek Stankiewicz jest zatrudniony w szkole dla dzieci ze spektrum autyzmu. Od kilku lat występuje w roli samorzecznika. Można spotkać go na konferencjach dotyczących ASC, na których dzieli się swoją wiedzą i doświadczeniem. Wcześniej wiele lat pracował jako biolog terenowy - specjalista ds. ochrony przyrody. Fotografuje i ma już za sobą sporo wystaw. Prowadzi bloga: https://aspiphotography.wordpress.com/