- Czasem mnie ktoś pyta, jakie jest moje postanowienie noworoczne. Zawsze odpowiadam: przetrwać. A przetrwać z uśmiechem to już szczyt marzeń. Opiekując się kimś nieustannie można zwariować, albo nawet umrzeć. Trzeba się czasem oderwać i znaleźć sobie coś innego. Pójść w miejsca, gdzie nie czai się autyzm, żeby mieć siłę do walki z najeźdźcą – opowiada Joanna Konik, matka trójki dzieci, w tym 22-latka z autyzmem i upośledzeniem.
Joanna prosi mnie, żebym przed spotkaniem z nią obejrzała dwa filmiki z TEDx. Na jednym widać Maysson Zayid, amerykańską aktorkę i komiczkę, która obwieszcza, że jest skrzyżowaniem Shakiry z Muhammadem Alim. Dlaczego? Bo cały czas się trzęsie. Opowiada przy tym bez skrępowania, że swoje porażenie mózgowe zawdzięcza lekarzowi, który źle odebrał poród. Mówi: "Jeśli istniałaby konkurs na osobę najbardziej uciskaną wygrałabym złoty medal. Jestem Palestynką, Muzułmanką, kobietą i niepełnosprawną". Swoją historię Maysson przedstawia w taki sposób, że publiczność wybucha śmiechem, ale czasami widać, że się tego wstydzi. Bo czy można śmiać się z osoby niepełnosprawnej, nawet kiedy ona sama do tego zachęca?
Bohaterką drugiego filmu jest Stella Young. Też komiczka, ale i wykładowczyni, dziennikarka, specjalista do spraw PR, rzecznik osób niepełnosprawnych. Całe życie poruszała się na wózku ze względu na tzw. chorobę kruchej kości. Stella mówi: "Bardziej obezwładnia nas społeczeństwo w którym żyjemy, niż nasze ciało czy diagnozy." Według niej kłamstwem jest, że niepełnosprawność czyni cię kimś wyjątkowym. Jej słowa brzmią jak manifest: "Chcę mieszkać w świecie, gdzie niepełnosprawność nie jest czymś wyjątkowym, jest po prostu zwyczajna. Chcę żyć w świecie gdzie nie mamy tak niskiego mniemania o ludziach niepełnosprawnych, że gratulujemy im, że wstali z łóżka i pamiętają, jak się nazywają. Chcę żyć w świecie, gdzie doceniane są prawdziwe osiągnięcia niepełnosprawnych". Stella Young nie doczekała się spełnienia swoich postulatów. Zmarła cztery lata temu.
Syndrom Leonardo DiCaprio
W filmie "Co gryzie Gilberta Grape’a" jest taka scena: tytułowy bohater (Johnny Depp) pilnuje młodszego, niepełnosprawnego brata Arniego (Leonardo DiCaprio). Wkłada go do wanny i szykuje się na randkę z ukochaną. Wychodzi z domu, by spędzić z nią upojną noc. Wraca rano, wchodzi do łazienki i... w wannie zastaje zmarzniętego młodszego brata. Po prostu - zapomniał go wyjąć wieczorem z kąpieli. Asia mówi, że ma syndrom Leonardo DiCaprio. Najgorzej, gdy jest chora, albo bardzo zmęczona i na chwilę zaśnie. Zrywa się i pierwsza myśli to: "Czy nie zostawiłam Szymka w wodzie?". Czuje się permanentnym opiekunem. - Wozisz, karmisz, ubierasz, myjesz. Jak śpi, patrzysz, czy się nie odkrył i nie trzeba go przykryć - wylicza. Opiekun musi mieć oczy dookoła głowy. W końcu bierze odpowiedzialność za dziecko i jego nieprzewidywalne zachowania.
Spektrum autyzmu jest bardzo szerokie. Są osoby bardzo zaburzone i takie, które postrzega się jako ekscentryczne, ale za to wybitnie uzdolnione w pewnych dziedzinach. To bardzo różni się od doświadczeń Joanny.
- Nie czytam, nie wgłębiam się, nie jeżdżę na konferencje, bo autyzm to mój wróg. Nie lubię go. To jest coś, co mi zabiera dziecko, coś, co komplikuje mi życie, wykrada czas. Pobieżnie przeglądam rzeczy dotyczące zaburzenia, dołączam się do kampanii, ale nie żyję autyzmem więcej niż muszę. Autyzm muszę obstawiać 24 godziny na dobę - gdzie idzie, co je, co robi, gdzie śpi. Nie jestem też profesjonalistą, bo jeżeli byłabym terapeutą, nie wiedziałabym, w jakim stanie przyjdzie do mnie dziecko, a musiałabym reagować. Tymczasem ja bardzo dobrze znam mój autyzm, ma poustawiane swoje programy. Jak wychodzi jakiś problem, wtedy reaguję i szukam. Ale nie będę całego życia, które i tak jest przez autyzm zmasakrowane, masakrować jeszcze bardziej. Joanna zwraca też uwagę, że trudno jest prowadzić kampanię uświadamiającą ludzi czym jest autyzm, jeśli nie można wypracować modelu autysty.
- Jeden będzie genialnym informatykiem, a drugi będzie wyrzucał meble przez okno. Obraz tzw. "trudnych przypadków" utrudnia życie "łatwym przypadkom". I odwrotnie. Niektórzy uważają, że my, rodzice niskofunkcjonujących osób, zrobiliśmy dla swoich dzieci niewystarczająco dużo, kiedy te inne są genialne. Byłam świadkiem, jak matka 4-letniego chłopca z autyzmem mówiła do innych, oceniając nastolatka z autyzmem: "Jak matka mogła tak zaniedbać syna?". Tymczasem ta kobieta robiła wszystko, co tylko mogła, by polepszyć życie dziecku. Bardzo go kochała, był w terapii od wielu lat.
Terapia i edukacja
Kiedy dzieci są małe, rodzice próbują jednej metody, drugiej, trzeciej, dziesiątej. Jednak jeśli dziecko jest niskofunkcjonujące i ma kilkanaście lat, błędem jest zmieniać terapię co roku. Bo to jest uczenie dziecka wszystkiego od początku, a przecież ono uczy się bardzo wolno. Do tego w okresie dojrzewania może pojawić się padaczka, agresja czy regres. Potrzebne są ramy, stały rytm. Szkoła, jedzenie, zajęcia, w weekend odpoczynek.
- To jest czas dla dziecka, który może wykorzystać w miły sposób, będąc nawet bardzo zaburzonym. Czasem dzieci są naprawdę trudne. Mają zachowania agresywne i destrukcyjne. Przykro jest rodzicom, kiedy w miejscach publicznych zwraca się im uwagę, że ich pociecha źle się zachowuje, podczas gdy naprawdę to i tak jest bardzo dobrze w stosunku do tego, jakby się zachował kiedyś. Ojciec i matka mogli latami pracować na coś, czego inni nie są w stanie zrozumieć - mówi Joanna.
Neurolog powiedziała jej, że Szymon będzie musiał do końca życia korzystać z pieluch. To sprawdziło się częściowo. Na noc musi być zabezpieczony, ale w dzień prawie cały czas chodzi bez pieluchy. Lekarka nie miała racji, że nigdy nie nauczy się mówić. Gdy skończył 16 lat, zaczął częściej wyrażać swoje potrzeby za pomocą słów.
- Powtarza różne słowa, albo mnie naśladuje. Czasem wychodzą z tego zabawne rzeczy, niekiedy wykorzystuje swoją ukrytą inteligencję. Na przykład jesteśmy w kościele, ksiądz mówi: "Zanieśmy modlitwy do Boga", na co Szymek: "Autem". Kiedyś zawołałam kota: "Lilu! Lilu!", a on na to: "Szymon! Szymon!". Ale najbardziej zabawne było, gdy siostra zapytała: "Co tam Szymon u ciebie?", a on: "Nie polecam". I to jest dla mnie definicja autyzmu. W ostanie święta wielkanocne byliśmy w kościele i ksiądz mówi: "A teraz poświęcę wodę", na co Szymon: "Nie pij wody!" - bo na basenie często mu to powtarzam.
Niepełnosprawność w przestrzeni publicznej
- Często chodzimy na basen, bo Szymon to uwielbia. Dryfuje sobie na piankowych makaronach i to mu sprawia przyjemność. Jak wchodzi do basenu, jego uśmiech podgrzewa wodę o 3 stopnie! Przychodzą tam bardzo różni ludzie. Widzę, jak na nas patrzą, jakby chcieli powiedzieć: "Boże, jak dobrze, że to nie ja. Jednak mam szczęście". W zasadzie służymy jako pocieszenie dla osób, które robią ze zwykłych problemów tragedię grecką, bo coś tam nie poszło po ich myśli. Ale przecież nie ma osoby, której od urodzenia do śmierci wszystko idzie jak z płatka. Tak się po prostu w życiu nie zdarza. Pomagała Szymkowi się ubierać. Jakiś chłopczyk widząc ich zawołał: "Mamo! Zobacz jaki duży i nie umie wiązać butów!". Wytłumaczyła mu, że jej syn jest niepełnosprawny, bardzo chciałby sam zawiązać, ale nie może.
- Powiedziałam: "Czasem tak się zdarza, że ktoś jest dorosły i czegoś się nie nauczy". Kobieta odetchnęła z ulgą, bo maluch postawił ją w niezręcznej sytuacji, komentując na głos całe zdarzenie i powiedziała: "Widzisz, jak pani ci to dobrze wytłumaczyła?" - wspomina.
Kiedyś Joanna została zapytana, czy jej dziecko zostało spłodzone po pijaku. Innym razem usłyszała, że skoro Szymon jest z niepełnej rodziny, to jego autyzm został spowodowany złą atmosferą w domu. Innym razem pewna pani zagroziła, że wezwie ochronę, jeśli Szymek ''nie uspokoi się" - delikatnie uderzał palcem w balonik, a wszystko w rytm muzyki, gdzie na sali kinowej było puszczane DVD z koncertu Coldplay.
- On przynajmniej znał wcześniej tę muzykę, a pani raczej nie - opowiada.
- Z całej tej sytuacji mogę mieć tylko krótką chwilę satysfakcji, że ktoś jedyny na świecie pomyślał, że mój syn jest normalnym, choć rozwydrzonym, nastolatkiem. W końcu staram się, żeby nosił coś, co nie wyszło z mody w ubiegłym stuleciu i to, jak widać, działa. 1:0 dla mnie! I dodaje: "Nie każde dziecko, które dziwnie się zachowuje jest niegrzeczne, a wina takiego zachowania leży po stronie jego rodziców. Nie trzeba nas podziwiać, trzeba wykazać trochę zrozumienia w sytuacjach, w których problemy dziecka przerastają nas, szczególnie w przestrzeni publicznej".
Z jakiegoś powodu i na jakiś czas
Szymon jest najmłodszy. Joanna ma jeszcze dwie córki - Olgę i Dobrochnę. Kiedy poznała swojego przyszłego męża, bardzo chciał mieć dużą rodzinę. Na pierwszą randkę wybrali się na obsypany nagrodami, najnowszy hollywoodzki film. Był to "Rain Man". 15 lat temu wyjechał na długi majowy weekend i jeszcze nie wrócił. Za to przysłał papiery rozwodowe.
- Jest takie angielskie powiedzenie: niektórzy ludzie zdarzają ci się "for reason" a inni "for season", czyli z "jakiegoś powodu", albo tylko "na jakiś czas". Tak naprawdę przyszły ojciec moich dzieci bardzo mi pomógł, po tym, jak miałam wstrząs anafilaktyczny po zastrzyku z penicyliny. Chorowałam na anginę. Miałam wtedy 18 lat i zobaczyłam światełko w tunelu, zupełnie jak w książkach o śmierci klinicznej. Po kilku latach małżeństwa wszystko się zmieniło. Pasja męża stała jego zawodem, więc nie miał czasu na obowiązki rodzinne - wspomina Joanna.
Szymek do piątego miesiąca rozwijał się podręcznikowo. Potem zauważyła, że nie widzi z bliska kolorów, boi się różnych rzeczy. Na trzy miesiące trafił do specjalistycznego szpitala w Prokocimiu. Kiedy wrócił do domu, był naszpikowany hormonami i lekami na padaczkę. Udało jej się załatwić wizytę u profesora Bogusława Halikowskiego. Ledwie pojawili się w drzwiach, powiedział: opóźnienie, padaczka i autyzm. Pan profesor, choć medycynę ukończył 1939 roku, widział więcej, niż wszyscy specjaliści podczas pobytu niemowlęcia w szpitalu.
Prawidłową diagnozę Szymon dostał, gdy miał rok. 22 lata temu uzyskanie właściwego rozpoznania graniczyło z cudem. Nikt inny autyzmu nie widział, bo chłopiec miał duże opóźnienie ruchowe. - Im bardziej się zbierał w sobie, tym bardziej uwidaczniał się jego autyzm. Chciał biegać i wszystkim kręcić, był absolutnie oporny na naukę - wspomina matka. Teraz jest dorosły, ale większości rzeczy dalej nie potrafi zrobić. Czasem mylą mu się części garderoby i gdy matka podaje mu spodnie, chce je włożyć przez głowę.
Wystarczy nie przeszkadzać
Dziecko, które potrzebuje ciągłej opieki nie staje się przez to jedynakiem. Trzeba pamiętać też o pozostałych, tych samodzielnych, którym łatwo jest zrobić krzywdę. - Nie można zrobić ze zdrowych dzieci bezpłatnych opiekunów, bo to będzie ciągnęło się za nimi latami. Wystarczy, że nie miały beztroskiego dzieciństwa, nie można im dodatkowo utrudniać możliwości spotkań z rówieśnikami. Powinny nawiązywać przyjaźnie, zbierać doświadczenia, uczyć się rozwiązywania problemów w konfliktowych sytuacjach - wylicza Asia.
Dzieci mają prawo do dobrego wykształcenia, żeby miały lepsze szanse w życiu. Zawsze starała się pamiętać o tym, by przez niepełnosprawność brata jak najmniej traciły jej córki. W domu im się nie przelewało, więc dziewczyny, by opłacić sobie dodatkowe kursy na studia, pracowały w wakacje. Kelnerowały, dawały korepetycje, nocą w sklepie robiły inwentaryzacje. Dobrochna skończyła Szkołę Artystycznego Projektowania Ubioru, pracuje w zawodzie. Olga studiuje na ASP wzornictwo. Obecnie przebywa na stypendium we Francji. - Wiem, że zawsze sobie poradzą - mówi z przekonaniem Joanna. I dodaje: "Moja jedyna zasługa w tym, co osiągnęły jest taka, że im nie przeszkadzałam. Czasem wystarczy nie przeszkadzać".
Tort z delfinami
Najpierw płacą rachunki. Potem kupują jedzenie. - Zaczynamy nie od mrzonek i myślenia "do czego ja mam prawo", tylko od najpotrzebniejszych rzeczy, bo jak mi odetną prąd, to będę mieć ciemno i zimno. Trzeba gdzieś mieszkać i coś jeść. Zawsze mówiłam dzieciom: "Damy sobie radę", choć tak naprawdę nie wiedziałam, czy tak będzie. Wszyscy się staraliśmy i robiliśmy dobrą minę do złej gry. Moi znajomi zawsze uważali, że żyjemy na pograniczu cudu gospodarczego - wspomina Joanna. Śmieje się, że jako matka pewnie popełniła miliard błędów, ale z jednej rzeczy jest dumna. Przekazała swoim dzieciom jedną, ważną umiejętność: zaradność.
- Nie ugrywanie czegoś na trudnej sytuacji życiowej, tylko robienie swojego - podkreśla. Pamięta, jak wróciła z Szymonem z turnusu rehabilitacyjnego i 12-letnia wówczas Dobrochna przywitała ich samodzielnie zrobionym dwudaniowym obiadem. Na deser zaserwowała wszystkim tort z niebieską galaretką, ozdobiony delfinami. Najtrudniej było, kiedy Joanna kończyła studia. Teraz mówi, że może obejrzeć film i czasami spotkać się z kimś, kiedy Szymon jest na zajęciach. Wtedy, gdy ktoś chciał się z nią umówić, odpowiadała: "Dobrze. Za trzy lata, jak skończę studia". Zajęcia miała wieczorami lub w weekendy. Olga i Dobrochna pomagały w opiece nad Szymonem, dzięki czemu jest magistrem filologii angielskiej. Nie może jednak podjąć pełnoetatowej pracy, bo ktoś musi opiekować się synem. Jeszcze przez dwa lata będzie chodził do szkoły. Co potem? Nie wiadomo.
Szymon ma zdiagnozowany autyzm i upośledzenie w stopniu znacznym. Jest ubezwłasnowolniony. Na każdy zabieg, choćby leczenia zębów w narkozie, opiekun prawny musi podpisać zgodę. Joanna czekała na decyzję sądu 11 miesięcy. W tym czasie odbyły się trzy rozprawy. Dom odwiedzają kuratorzy, którzy sprawdzają sytuację domową niepełnosprawnego dziecka. Zawsze są to niezapowiedziane wizyty.
- Podczas pierwszej przeszliśmy samych siebie - wspomina Joanna. - U nas w domu nigdy nie jest wszystko zrobione na błysk. Przyszła pani, kiedy na stole był biały obrus, bo ksiądz chodził po kolędzie, Szymon nawlekał koraliki, Olga zmywała naczynia, a Dobrochna piekła ciasto. Pani była oczarowana. Pogratulowała mi i powiedziała, że mnie podziwia. Podczas kolejnej wizyty zjawił się urzędnik, który zasypał mnie gradem pytań. Czy leczy się pani psychiatrycznie? Czy ma pani kuratora z innego powodu? Czy miała pani problemy z wychowaniem dzieci? Czy była pani na odwyku? Myślę, że jeżeli przychodzi się do kogoś w jakiejś sprawie, obojętnie kim się jest, można się zachować jak człowiek. Na przykład zapytać: Co tam u pana Szymona? - opowiada Asia.
Szymon dostał ostatnio orzeczenie tylko na cztery lata. Jest napisane w nim, że jego schorzenie jest czasowe. Matka zastanawia się, kto zna czasowy autyzm albo czasowe upośledzenie w stopniu znacznym. Rady życzliwych - Czasem mnie ktoś pyta, jakie jest moje postanowienie noworoczne. Zawsze odpowiadam: przetrwać. A przetrwać z uśmiechem to już szczyt marzeń. Opiekując się kimś nieustannie można zwariować, albo nawet umrzeć. Trzeba czasem oderwać się i znaleźć sobie coś innego. Pójść w miejsca, gdzie nie czai się autyzm, żeby mieć siłę na walkę z najeźdźcą - opowiada Joanna Konik. Ludzie doradzają jej różne rzeczy. Na przykład, żeby oddać go do ośrodka.
- Kiedyś majster ekipy remontowej mojego dachu mi to doradzał, a ja mu powiedziałam: Pewnie tam kiedyś trafi, bo nie jestem wiekuista, ale na razie będzie mieszkał w domu. Czy wie pan, gdzie mieszkają dzieci w wieku 16 lat, (bo tyle wtedy miał)? W domu. Więc i on będzie mieszkał w domu. Majster był uparty: "Ma pani prawo ułożyć sobie życie" - przekonywał. Na co odpowiedziałam mu, że moje życie jest już ułożone.
Koleżanka z Norwegii radziła jej, żeby wyszła za mąż za Norwega. Wtedy będzie ustawiona do końca życia, a jej syn będzie miał warunki, o których w Polsce nie śniło się nikomu. - Powiedziałam wtedy: Synu, kocham cię bardzo, ale nie aż tak, żeby wychodzić za Norwega! Są pewne granice poświecenia. Wiesz, jaki oni mają język? - śmieje się Joanna.
2 kwietnia został ogłoszony Światowym Dniem Świadomości Autyzmu. Tak się akurat składa, że w ten dzień wypadają jej urodziny. - Życie z dzieckiem niepełnosprawnym musi być jakimś koszmarem. Wnioskuję to z tego, jak czasem przypadkowe lub znane mi osoby opowiadają, jakim to jestem bohaterem i gdzie powinien stanąć mój pomnik. Wielu mi współczuje i żeby wybrnąć z kłopotliwej sytuacji mówi, że oni by tak nie potrafili. Nikt na początku nie potrafi, a potem się tego uczy i żyje dalej - mówi mama Szymona.
Czekam, aż się obudzi
Na jednej z konferencji, na które Joanna nie chodzi, padło pytanie: "Co dobrego daje nam autyzm?". Oto, co mama Szymona napisała wtedy na mojej tablicy na Facebooku: "W życiu widziałam już tyle zachwytów nad autyzmem, że nie ogarniam. Szczególnie ze strony osób, które nic z autyzmem nie mają wspólnego, albo najwyżej żyją z autyzmu i to nieźle. Nie wierzę, że rodzic może się cieszyć, że jego dziecko ma jakiś zespół, chorobę czy coś. Każdy chce mieć idealne, szczęśliwe i spełnione dziecko. Które kiedyś sobie samodzielnie poradzi w życiu. Nie dotyczy to większości osób autystycznych. Na początku każdy ma nadludzką motywację, że zrobi wszystko, żeby jego dziecku się udało. Lata lecą, coś się zmienia, ale nie wszystko, kasa się kończy, podobnie jak siły fizyczne. Dziadkowie, którzy kiedyś pomagali, zaczynają podupadać na zdrowiu i w końcu sami będą potrzebować pomocy.
Rodziny rozpadają się, zdrowe dzieci nie wytrzymują trudnej sytuacji w rodzinie. Znajomi odsuwają się, skoro nie ma się dla nich czasu. Nie wiadomo kiedy przeleciało 10, 15, 20 lat życia. A autyzm pozostaje. Mniejszy czy większy. Nie ma ośrodków, które są przyjazne dla osób autystycznych, a które oferują wolne miejsca stałego pobytu. Nawet na warsztatach autysta jest przyjmowany niechętnie lub wcale, bo może być agresywny czy nie będzie się integrował z grupą. Szymon ma 22 lata, skacze na piłce gimnastycznej i nuci 'ta Dorotka, ta malusia'. W nocy pielucha, znikoma mowa i jej rozumienie. Stymulacje głosowe, ciężka fobia na lekarzy i wszystko co z nimi związane. Samodzielność życiowa na poziomie trzech procent w domu. Poza nim - zero procent. Czy nic w jego sprawie nie było robione? Ależ oczywiście. Haruje na terapii praktycznie po 10 godzin, w szkole i w domu. Diagnoza w pierwszym roku życia. Szymon uwielbia samochody, może studiowałby na wydziale mechanicznym Politechniki Krakowskiej, albo grałby w zespole na perkusji - ma wyjątkowe poczucie rytmu - albo na keyboardzie. Kiedy śpi wygląda jak normalny chłopak i czasem mam wrażenie, że kiedyś wstanie i powie: 'Sorry mamo, koniec z tym, idę z kolegami na piwo, nie wrócę na noc'. Ale to się nigdy nie zdarzy, choćbym nie wiem jak sobie tego życzyła, bo... autyzm".
***
Jeżeli chcesz wesprzeć terapię Szymona, przekaż swój 1% podatku wpisując w deklaracji, KRS - 0000037904, a w rubryce CEL - 10371 Konik Szymon.
***
Tekst ukazał się 2 lata temu w raporcie AUTYZM: BLISKI DALEKI ŚWIAT